La mia battaglia per vivere a casa…
…e il duro “dialogo” con le Istituzioni!
Vi presento il nostro film,
“UN INGUARIBILE AMORE”
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Si’ al testamento biologico, ma un fermo no all’eutanasia e al suicidio assistito. Questo il concetto chiave contenuto nella risoluzione votata dall’Assemblea parlamentare del Consiglio d’Europa in cui si chiede ai governi dei 47 Stati membri di emanare leggi che permettano ai loro cittadini di esprimere la propria volonta’ sui trattamenti e le cure che [...]
Lo scorso 20 gennaio si è svolta una conference call tra AISLA e l’Azienda Farmaceutica che sta organizzando il TRIAL clinico con il Dexpramiprexole in pazienti affetti da SLA. La sperimentazione, denominata EMPOWER, è iniziata nel 2011 in diversi Centri SLA negli Stati Uniti ed in Europa coinvolgendo circa 1100 pazienti. Lo studio confronta gli [...]
a colloquio con Grazia Macchieraldo, coop. Piccolo Principe Gennaio 2012 Da anni si parla dei rapporti tra cooperative sociali e badanti, di cooperazione nell’ambito del lavoro di cura. Poche le esperienze. Merita allora di essere raccontato Concura, progetto milanese centrato sull’incontro tra famiglie e assistenti familiari, avviato due anni fa dalla cooperativa sociale Piccolo Principe [...]
di Sergio Pasquinelli – Istituto per la Ricerca Sociale, Milano Gennaio 2012 Curioso come ogni tanto cifre tratte da fonti completamente diverse corrispondano. In questo caso però coincidono le cifre ma non il loro segno: negativo per l’Inps, positivo per l’Istat. Per la prima volta dal 2005 l’Inps registra un calo dei contratti di lavoro [...]
La crisi mondiale e italiana, i pericoli di un costante peggioramento, nel nostro Paese, per la situazione delle persone con disabilità, con l’inaccettabile prospettiva di un ulteriore regresso del welfare vertono su questo e su molto altro ancora le analisi e le proposte di ENIL Italia (European Network on Independent Living), il cui ampio approfondimento [...]
Facciamo un primo punto sugli atti già adottati da alcune Giunte regionali, in favore degli ammalati di Sla, in merito a quanto previsto dal Decreto Interministeriale del 15/11/2011 per il riparto del fondo per le non autosufficienze per l’anno 2011. Molise Con Deliberazione di Giunta regionale n. 07 del 9 gennaio 2012 è stato approvato [...]
Il grande cosmologo inglese compie domenica 70 anni. Ha elaborato teorie rivoluzionarie sui buchi neri e convissuto, contro ogni previsione, con la Sla. Per il grande cosmologo Martin Rees – Lord, Presidente della Royal Society e Astronomo reale -, collega a Cambridge del fisico e matematico Stephen Hawking, il fatto che l’autore della Breve storia [...]
AriSLA, l’Agenzia di ricerca sulla SLA, ha selezionato i progetti vincitori del bando di concorso 2011 lanciato lo scorso aprile. Con 1.197.125 euro alla ricerca sono stati finanziati sette nuovi studi. Con questo nuovo bando, negli ultimi due anni AriSLA ha investito nella ricerca italiana d’eccellenza quasi 3,7 milioni di euro, finanziando sia progetti fortemente [...]
E’ in corso lo screening dei due pazienti arruolati nella sperimentazione “TREATMENT OF AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS PATIENTS WITH CYCLOPHOSPHAMIDE FOLLOWED BY AUTOLOGOUS HAEMATOPOIETIC STEM-CELL TRANSPLANTATION SUPPORT: AN OPEN LABEL PHASE I/IIA STUDY”. Lo studio, promosso dal Centro Clinico Nemo di Milano, è coordinato dal Dipartimento di neuroscienze, oftalmologia e genetica, Università degli Studi di Genova [...]
Pubblichiamo di seguito una sintesi, curata dal dott. Christian Lunetta, neurologo del Centro Clinico NeMo di MIlano e del Centro di Ascolto e Consulenza sulla Sla di Aisla, degli studi, delle sperimentazioni cliniche e delle principali novità nel campo della ricerca emerse in occasione dell’ultima edizione del Congresso Mondiale sulla Sla, svoltosi a Sidney (Australia) [...]
