23 settembre 2006 – Lettera aperta al Presidente della Repubblica: io voglio vivere!

Cesare e Stefania,
“UN INGUARIBILE AMORE”

Programma del 6° Corso per assistenti familiari di persone affette da malattie neurologiche avanzate ed inguaribili

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CESARE è ora energia pura e libera.
Ha vissuto da grande uomo ed è morto il 26 luglio 2012 da grande uomo.
Con tutto l’amore del mondo,
Stefania

Desidero condividere alcuni episodi che rendono Cesare un Grandissimo Essere

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ESITI NEGATIVI DALLO STUDIO EPOSS

28 maggio 2013

Nel luglio del 2010 è iniziata un’importante sperimentazione clinica di fase III coordinata dall’Istituto neurologico Carlo Besta con il coinvolgimento di 25 centri neurologici italiani, universitari ed ospedalieri, che ha comportato lo screening di 545 pazienti e l’arruolamento di 208 di essi. L’obiettivo dello studio (“EPOSS- ErythroPOietin in ALS”) era di verificare l’efficacia dell’eritropoietina (EPO) [...]

Pensioni di invalidità e limiti di reddito: appello al Parlamento

25 marzo 2013

Giungono alla FISH forti segnali di preoccupazione dopo il recente pronunciamento della Corte di Cassazione (Sezione Lavoro, Sentenza n. 7320 del 22 marzo 2013) sulla questione dei limiti reddituali da applicare ai fini della concessione della pensione agli invalidi civili. La Corte, dopo indicazioni di segno opposto, afferma che il reddito a cui fare riferimento [...]

Il diritto di voto e l’accessibilità dei seggi elettorali

19 febbraio 2013

Esistono precise indicazioni normative per favorire l’esercizio del diritto di voto da parte delle persone con disabilità. Farsi assistere Secondo la normativa vigente sono da considerarsi “elettori fisicamente impediti”, “i ciechi, gli amputati delle mani, gli affetti da paralisi o da altro impedimento di analoga gravità”. Le persone con queste disabilità, e non con altre, [...]

Scoperto l’accumulo di una nuova proteina nel cervello di alcuni pazienti affetti da SLA

19 febbraio 2013

Alcuni giorni addietro un gruppo di ricercatori americani (tra cui il Prof Petruccelli) hanno reso noto in una conferenza stampa il risultato di un progetto finanziato dall’Associazione Americana per la SLA (ALS Association). Gli stessi ricercatori hanno dichiarato di aver scoperto un’inaspettato processo cellulare in alcuni pazienti affetti da SLA che potrebbe permettere di meglio [...]

Vitamina C e carotenoidi contro la Sla

8 febbraio 2013

Una nuova ricerca condotta da Alberto Ascherio, docente di Epidemiologia e Nutrizione all’Harvard School of Public Health e pubblicata sugli Annals of Neurology, suggerisce che aumentare il consumo di alimenti che contengono i colorati pigmenti organici carotenoidi, in particolare il beta-carotene e la luteina, potrebbe prevenire o ritardare l’insorgenza della sclerosi laterale amiotrofica. L’indagine ha [...]

BIOGEN risponde ad alcune domande sul Dexpramipexole

2 febbraio 2013

AISLA, a seguito di domande pervenute da pazienti, pubblica un documento redatto da Biogen che riporta alcuni approfondimenti in merito allo studio EMPOWER. Quali sono i risultati dello studio EMPOWER? EMPOWER non ha raggiunto il suo endpoint primario, un’analisi di rango congiunta della funzione e la sopravvivenza, e nessuna efficacia è stata evidenziata nelle singoli [...]

LE ULTIME NOTIZIE DAL CONGRESSO MONDIALE SLA – CHICAGO 2012

10 gennaio 2013

Si è concluso nei giorni scorsi a Chicago (Usa) l’annuale congresso mondiale sulla Sla. Grazie al documento esclusivo preparato per Aisla Onlus dalla dottoressa Cristina Moglia, neurologa del Centro Regionale Esperto Sla di Torino e del Centro D’Ascolto e Consulenza sulla Sla di Aisla Onlus, siamo in grado di fornire di seguito – in anteprima [...]

COMUNICAZIONE IMPORTANTE SU DEXPRAMIPEXOLO

4 gennaio 2013

Biogen ha comunicato oggi i risultati della fase 3 dello studio Empower, che si proponeva di valutare l’efficacia del dexpramipexolo nei malati di SLA. I risultati dello studio, che ha coinvolto 943 malati di SLA di 11 paesi, tra cui non c’era l’Italia, sono stati purtroppo negativi: la molecola non è risultata efficace né nella [...]

DISABILI: DAL 15 SETTEMBRE C’E’ IL NUOVO CONTRASSEGNO PER I VEICOLI

24 dicembre 2012

Elettricità: per i malati gravi un nuovo bonus calcolato in base ai consumi

17 dicembre 2012