La mia battaglia per vivere a casa…
…e il duro “dialogo” con le Istituzioni!
Vi presento il nostro film,
“UN INGUARIBILE AMORE”
Corso formazione Assistenti familiari di Persone con malattie neurologiche avanzate inguaribili
DONA il TUO 5 per 1000 ad ADINA Onlus!
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Londra, 18 giugno 2008.
Con la forza del suo respiro comanda una barca a vela modificata, e, in solitaria, ha iniziato la circumnavigazione del Regno Unito.
E’ Hilary Lister, tetraplegica di 36 anni.
La donna può controllare le vele e il timone della sua barca grazie ad un sistema che converte, attraverso alcune cannucce, il suo fiato in […]
Perché un Global Day dedicato alla SLA? Ecco come aderirvi e alcune informazioni sull’evento principale organizzato per celebrarlo (un concerto di Ron in Umbria), che vuole promuovere in particolare un progetto di assistenza domiciliare in Umbria.
Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance of ALS/MND Associations, organismo che raggruppa varie associazioni di pazienti con SLA […]
Ottime notizie in arrivo per gli ammalati di Sla e per i loro famigliari residenti in Lombardia.
Lo scorso 11 giugno, infatti, la Direzione Generale Sanità della Giunta Regionale della Regione Lombardia, consapevole dell’urgenza di poter comunicare manifestata dai malati colpiti da Sla o da altre gravi patologie croniche ad andamento degenerativo (i quali hanno mantenuto […]
L’obiettivo è favorire la partecipazione delle persone disabili e delle loro famiglie nel processo di ratifica, monitoraggio e implementazione della Convenzione Onu. Sarà presentato a Genova in occasione dell’ottava sessione del Consiglio dei diritti umani. Curato da Aifo e Dpo, sarà inizialmente solo in inglese e mongolo, ma presto sarà tradotto in francese, spagnolo e […]
Il deputato del Pd ha presentato nei giorni scorsi alla Camera una proposta di legge per incrementare il sistema di protezione sociale e di cura per le persone non autosufficienti. Prevede che il fondo eroghi indennità di accompagnamento e di comunicazione, potenzi la rete dei servizi e fornisca le prestazioni assistenziali attraverso la realizzazione di […]
L’Ufficio Filo Diretto con i pazienti del Comitato Telethon Fondazione Onlus informa che è stato recentemente pubblicato un articolo sulla SLA, che vi riporto qui sotto. L’autore della scoperta è il Dottor Francisco Baralle.
La sclerosi laterale amiotrofica, chiamata SLA o anche “morbo di Lou-Gehrig”, è una grave malattia neurodegenerativa e progressiva che colpisce i motoneuroni. […]
Dura accusa da parte delle associazioni dei para e tetraplegici toscani durante un’audizione in commissione sanità: “In Toscana un tetraplegico non riesce nemmeno a uscire di casa ed è costretto a farsi assistere da genitori magari ottantenni”
FIRENZE - Occorre un cambiamento di mentalità profondo in Toscana, per far sì che i diritti dei disabili non […]
Il ruolo dei sali di litio
Attualmente l’unico trattamento approvato per la SLA è il riluzolo, farmaco di limitata efficacia che ha dimostrato di aumentare la vita media dei pazienti in media di circa sessanta giorni.
Recentemente si è parlato del ruolo dei sali di litio, come possibile sostanza efficace nei confronti della malattia. Il litio, infatti, […]
Il Senato ha eletto Renato Schifani (Pdl) a suo presidente. Già nel primo giorno una valanga di provvedimenti presentati dai parlamentari: c’è la non autosufficienza, c’è il prepensionamento a favore dei familiari di disabili gravi e ci sono le malattie rare. Un’occhiata a ciò che vedremo nei prossimi mesi…
ROMA - Malattie rare, non autosufficienza, […]
Da “il settimanale del Ministero della Salute”
N. 17 - Anno 2 - 25 aprile 2008
In merito alle dichiarazioni rese dal Presidente dell’Associazione “Viva la Vita”, il Ministero della Salute ha fatto alcune precisazioni qui di seguito riportate:
Il Dpcm che rinnova i Lea è alla firma del Presidente del Consiglio e sarà emanato questa settimana. […]
