Assistenza
Uno dei problemi più grossi della malattia a lungo corso è l’assistenza. Infatti gli ospedali non sono attrezzati, sia come strutture, sia soprattutto, come personale, e, pertanto, non ricoverano malati di questo tipo. Così, uno si deve arrangiare come può, organizzandosi l’assistenza a domicilio con dei costi elevatissimi e con tutte le difficoltà del caso. E, vi assicuro, non è facile. Innanzi tutto la scelta del personale: le agenzie (perchè solo così puoi reperire le persone) ti mandano di tutto, generiche badanti, donne delle pulizie, a volte ancora di peggio. Di infermieri non se ne parla, perchè questi vanno in ospedale con contratti a termine. E sono tutti stranieri, e non si tratta di razzismo, anzi, ma il problema è saper non solo parlare, ma leggere l’italiano. Io non parlo, ma punto con gli occhi le lettere scritte su una tabella e, chi “ascolta”, in realtà legge (e io uso le doppie, i congiuntivi, parlo come se davvero potessi farlo, e per loro è un grosso ostacolo).
Alla fine, tra quelli che rimangono, donne e uomini, la scelta è molto varia: tra quella che fino a ieri ha fatto la donna delle pulizie, a quella che è appena arrivata in Iitalia e non spiaccica una parola di italiano, compreso uno che, dopo avermi assistito qualche mese, si è presentato completamente ubriaco e voleva picchiarmi.
Le persone che, da un punto di vista generale, potevano andare bene, erano completamente impreparate a gestire una situazione del genere e quindi i casi erano due: o si spaventavano a morte, per gli apparecchi, per la comunicazione con me, ecc, ecc, oppure richiedevano lunghi tempi di formazione (naturalmente a carico mio e di mia moglie).
Il colmo è che, dopo avrle formate, dopo aver fatto acquisire loro una discreta esperienza, se ne vanno a lavorare in ospedale o in casa di cura.
Oltre il danno, la beffa! Non solo le strutture non mi ricoverano (cosa che perlatro non voglio, ma dovessi averne bisogno…), ma si prendono pure il personale che faticosamente ho formato!
27 Maggio 2005 alle 20:41
E checcazzo, perché non chiediamo contributi a regione e quant’altro sotto la voce Formazione Personale Paramedico???
18 Luglio 2007 alle 11:40
Grande Cesare!! Le persone come te hanno le palle!! Io stimo e ammiro il tuo coraggio e delle persone che ti stanno vicino. Dal tuo sito si capisce che sei circondato da persone che ti amano e che credono nel tuo progetto. CONTINUA COSI’! IL MONDO HA BISOGNA DI FIGURE COME LA TUA!
AVE CESARE!
11 Ottobre 2007 alle 10:28
Ciao Cesare,
ti ho conosciuto attraverso una segnalazione che Antonio Palmieri ha fatto pervenire sul sito dove di solito commento.
Ho letto la tua storia e quella di Stefania e …. non ho parole: siete due Persone Meravigliose !
Quello che mi fa arrabbiare è che tu non possa avere l’assistenza necessaria: Tu vuoi vivere !! Ed io ti ammiro per questo Tuo coraggio, per questa Tua forza e questa Tua energia. Mi chiedo perchè lo Stato Italiano non debba permettere a Te ed a quanti sono nella Tua stessa situazione, di vivere in modo dignitoso !! Le istituzioni sono vergognose !!
So che è poca cosa, ma sappi che sei nei miei pensieri.
Coraggio Cesare e coraggio anche a Stefania !!
Vi abbraccio forte
3 Dicembre 2008 alle 23:37
Un mio piccolo pensiero a riguardo.
Il cammino sarà lungo, voglio dire quello di formare una rete di caregiver molto specializzati, ma penso che Stefania, che già ha fatto moltissimo, raggiungerà sicuramente l’obiettivo che si è preposta in questi anni, spinta da una forza di volontà che poche persone possiedono e paragonabile solo a quella che Cesare ha di vivere.
Ritengo giusto che ognuno di noi, colpito da una malattia invalidante ed a qualsiasi età, debba poter scegliere di condurre la propria vita assistito in maniera dignitosa, senza dover essere costretto a decisioni assistenziali dettate dalle opportunità che politicamente ed economicamente gli sono proposte in maniera coercitiva. ( vedi “Dialogo con le istituzioni”ed altro).
Stare a contatto con i propri cari, nell’ambiente in cui si è vissuto ed in cui si deve continuare a vivere, per alcune persone è cosa essenziale, come ricevere un medicinale salvavita! Io lo capisco benissimo e sono in perfetto accordo con te; invece, nella realtà, le malattie più invalidanti costringono il più delle volte chi ne è colpito, ad una scelta obbligata.
L’assistenza a domicilio da sempre, ma oggi ancor di più, è un lusso e comporta, in ogni caso, grossi sacrifici sociali, morali, psicologici ed economici per i cari che assistono.
Si devono superare ostacoli di ogni genere, sopportare grandi privazioni e ciò è reso possibile solo grazie al grande amore che lega chi assiste al congiunto, poco dalle istituzioni.
E’ strano, ma cose che risultano tanto ovvie alle persone “comuni”, sembrano essere “forse” di difficile comprensione per addetti ai lavori, che dovrebbero avere le conoscenze necessarie a non creare ulteriori problemi ed a facilitare il cammino della vita di esseri fragili e delle loro famiglie.
E’ vero poi che nel corso di una lunga malattia ci si trova a dipendere spesso da personaggi incapaci perfino di rispondere alle domande più banali, altri che danno delle risposte ad una richiesta assistenziale minima degne solo di un ceffone, psicologi ed assistenti sociali che non hanno la cultura ed il bagaglio necessari ad affrontare situazioni spesso difficilmente risolvibili anche da coloro che hanno grande esperienza; è deprimente!!!, ma purtroppo sono tutte situazioni che io ho trovato e vissuto in prima persona per anni e, del resto, chi legge le tue vicissitudini, può constatare che ciò che sembra fantascienza è invece dura realtà.
Ci si trova in situazioni nelle quali nessuno è responsabile di quel che ti succede, ad elemosinare diritti che sembrerebbero sacrosanti, a peregrinare da un ufficio all’altro senza avere un riferimento valido, ad ottenere un’assistenza domiciliare assolutamente insufficiente per questa tipologia di infermità fisica, a risposte burocratiche che si appellano a leggi e leggine che sembrano fatte apposta per farti venire l’esaurimento nervoso e si rimane soli proprio nel momento in cui maggiormente servirebbe un supporto importante.
Spero non ci si debba più augurare di incontrare, soprattutto nelle fasi iniziali di una malattia invalidante, una persona capace e competente. Non si può e non si deve affidare al caso la soluzione di problemi sociali così gravi.
Vi abbraccio come sempre.
22 Dicembre 2008 alle 15:15
Pensiero Natalizio
Riflessioni sul tema
“DIALOGO CON LE ISTITUZIONI”
Io non ho una mente eccelsa e probabilmente, se qualche esperto leggerà queste poche righe, dirà che sono una persona che capisce poco, che parla a vanvera, un qualunquista insomma, ma io, che conosco i miei limiti, chiedo a quelli intelligenti cosa provino e quali conclusioni traggano, dopo avere letto “Dialogo con le Istituzioni”, e nel frattempo faccio comunque qualche riflessione.
A me sembra incredibile rilevare, ma forse ho interpretato male, che per avere una risposta “sensata” dai “responsabili” che ci governano, peraltro eletti da noi ( si fa per dire), debba passare circa un anno, facendo i conti con tanta burocrazia, senza tenere conto poi di quello che è precedentemente accaduto.
Ma non solo, occorre anche:
1.avere presentato un progetto con l’esperienza fatta sulla pelle di chi lo ha elaborato, in mezzo a enormi difficoltà e a proprie spese.
2.avere superato barriere insormontabili, a causa dell’ottusità di coloro che invece sarebbero preposti a fornire l’assistenza e l’aiuto necessari ai cittadini e soprattutto a trovare soluzioni accettabili e meno costose nell’interesse delle persone più fragili.
3.avere minacciato di staccare la spina, nel caso in cui non vengano accettate le più elementari richieste per poter sopravvivere.
4.avere fondato un’associazione, ADINA, anche per avere più forza nelle richieste.
5.Avere dato fondo a tutto quanto economicamente posseduto, in modo da dimostrare che non si sia interessati a guadagnare alcunché dalle traversie capitate, così da non essere classificati nella categoria dei vittimisti approfittatori.
6.infine, con infinita pazienza, volontà e fede nelle proprie idee, dovere attuare il progetto, sperando che questo abbia successo.
Ah dimenticavo :
7.essersi curati, a proprie spese, come minimo, dalle fortissime emicranie, dall’ulcera e dall’esaurimento nervoso che sicuramente ha colto chi doveva dialogare con le Istituzioni!!!
Ma non basta, coloro che non avranno fatto altro che concedere bonariamente il finanziamento, stando in seguito alla finestra nell’attesa di verificarne il risultato, saranno poi gli stessi che, approvandolo, se ne prenderanno il merito.
Forse io, non essendo politicamente esperto, tendo a vedere le cose in modo poco obiettivo e sbagliato, a renderle troppo elementari, insomma ad utilizzare degli schemi troppo semplicistici, riconosco le mie carenze, forse le situazioni sono un po’ diverse.
Nel caso non sia così semplice ed i problemi siano più complessi, chiedo scusa dell’interpretazione data, non sono certo un docente di diritto internazionale e mi perdonerete.
Ma nel caso la realtà fosse così come l’ ho descritta in modo schematico e chiaro, allora chiedo io a coloro che sono preposti a risolvere i problemi sociali dei cittadini, quale sia il loro compito, quale sia la loro esperienza, quali siano gli obiettivi raggiunti per loro merito, se poi si siano mai posti degli obiettivi, se queste vicende generino nella loro coscienza un senso perlomeno di disagio, se pensino di guadagnarsi lo stipendio e non credano invece di farlo sulla pelle delle persone.
Se così fosse è proprio vero che i poteri sono tutti uguali, si comportano nel medesimo modo, sempre, perfino quello della Chiesa Vaticana è così, manda in trincea un poveretto a divulgare il verbo, ostacolandolo in tutti i modi, poi, se il risultato è eclatante, ma anche se muore dopo averlo ottenuto, lo fa santo e lo pone a simbolo della bontà della fede religiosa e/o della propria politica.
Vedo delle similitudini veramente incredibili, chiamiamole coincidenze comportamentali, nelle situazioni più diverse.
Se così fosse allora il tema ha un titolo sbagliato, quello giusto dovrebbe essere:
“DIALOGO CON I MENTECATTI E GLI APPROFITTATORI”
Felice e sereno Natale 2008 a Cesare e Stefania.
7 Gennaio 2009 alle 21:13
Ciao Stefania,
Non sei sola a lottare contro le istituzioni, so che non ti sto dicendo nulla di nuovo, ma mi piace ricordarlo sul blog di Cesare, perché più notizie si danno sulle persone invisibili e meglio è, anche se non saranno mai abbastanza. Ho letto il 06/01/2009 della storia di una mamma con figlio autistico e della sua battaglia per ottenere un piccolo ausilio sociale, che dovrebbe essereLe dato dalle istituzioni.
E’ incredibile quello che si deve affrontare burocraticamente e l’iter demenziale da seguire per la presentazione delle domande ai differenti uffici, cose poi solo richieste una volta di più.
Siamo in mano ad un branco di dementi o forse di furbi approfittatori. Si spendono centinaia di migliaia di euro per moduli, verifiche e quant’altro di inutile esiste burocraticamente, per arrivare a verificare cose che si sanno da sempre, ma non basta, alla fine di tutto quanto, dopo avere speso tanto tempo errando da un ufficio all’altro, atteso la risposta degli “organi competenti”, a circa un anno dall’inizio di quanto di più inutile richiesto, perché risaputo, gli uffici sanno benissimo chi sono i bambini autistici, la risposta è stata non ci sono soldi.
Oltre a dovere sostenere un grave problema familiare, i genitori devono anche sentirsi presi in giro ed umiliati in questo modo.
La cosa peggiore è che non si sa con chi prendersela, io direi che siamo di fronte ad un’Associazione a Delinquere, non trovo un’altra definizione a quanto accade, sembra che chi ci governa utilizzi gli uffici e la burocrazia per rimandare e non risolvere i problemi e metta il cittadino dolosamente in un labirinto che lo porterà a non trovare la via di uscita.
Ecco finalmente la soluzione a tutti i problemi delle persone invisibili e fragili:
SONO “CAVOLI” TUOI!!!!!
La parola cavoli non rende bene l’idea, ma quando scrivo non riesco ad essere maleducato quanto servirebbe.
Ciao a Presto.
9 Febbraio 2009 alle 23:13
Ciao,
Ho sentito un’intervista ai genitori di una ragazza in coma permanente da tre anni per uno shock anafilattico, e, come più volte ho rilevato, si è subito evidenziata la differenza nelle risposte di coloro che vivono un problema grave comune e coloro che invece, pur essendo lontano anni luce dalle situazioni, sentenziano perentoriamente ed hanno grandi certezze.
Hanno chiesto loro cosa avrebbero fatto al posto del padre di Eluana.
Con grande dignità non hanno preso posizione alcuna, ma hanno evidenziato invece il vero nocciolo del problema, da tre anni assistono da soli giorno e notte la figlia senza aiuto alcuno da parte delle istituzioni, le quali difendono la vita semplicemente ignorando tutti coloro che, con problemi enormi, assistono con grandi privazioni il proprio caro.
Di questi casi in Italia ce ne sono 2000, Eluana è stata la bandiera di tutti coloro che sono toccati da questi gravi problemi e, per quanto triste sia la vicenda, almeno ha fatto conoscere quante realtà nascoste dai media vi siano nel nostro paese.
Un bacione.
10 Febbraio 2009 alle 15:36
Ciao Cesare, ciao Stefania
Vi ho scritto molto, mi sono sfogato tanto, ma penso di non avere ancora cominciato una vera e propria battaglia contro chi prende in giro le persone invisibili.
Certo Io non posso fare molto di più, continuare a prendersela con il mondo politico, religioso e con tutti i poteri, che elargiscono qualche briciola di aiuto alle persone in gravissime difficoltà, per farle soltanto poi sopravvivere, non serve molto.
Però ho scritto che i pochi articoli tuoi, apparsi sui giornali, non erano che una goccia nel mare dell’informazione. Alla fine però anche le gocce servono a chi ha tanta volontà di raggiungere il proprio obiettivo.
Allora vorrei rivolgermi a tutti coloro che visitano questo sito e che poi raccontando la propria storia, facendo coraggio a te Stefania, a Cesare ed a quelli che sono in queste situazioni di grandissima difficoltà.
Scrivono il più delle volte soltanto sfoghi e ricercano aiuto, cose che sono del tutto comprensibili, specialmente perché tutti coloro che sono colpiti da questo tipo di malattia vengono lacerati nel profondo del cuore e dell’anima e non trovano la forza di reagire e di prendersela con chi potrebbe ed avrebbe il dovere di aiutarli nell’assistenza. ( I colpiti non sono solo i malati, ma anche i loro cari).
Vorrei però esortarli ad andare un pochino oltre, a scrivere specificatamente quali siano state le loro difficoltà, che intralci hanno trovato nel dialogo con le istituzioni, che aiuti abbiano ricevuto e quali invece sono quelli di cui avrebbero veramente bisogno.
Forse chiedo troppo, probabilmente ogni persona reagisce in modo diverso, forse non sono certo io quello che dovrebbe sollevare questo appunto a coloro che sono in difficoltà, lo faccio soltanto a fin di bene e perché sono stato come loro toccato molto da vicino da questo problema.
Quando vedete gli uomini di potere che appaiono sui media e si riempiono la bocca di parole che probabilmente non capiscono nemmeno loro, non vi viene voglia di sbattere sul loro muso tutte le difficoltà pratiche che avete e state trovando nell’assistenza di un vostro caro.
Tutti insieme possiamo chiedere un’assistenza degna di essere chiamata tale, prendete esempio da Stefania, dalla sua forza di volontà nel lottare contro tutto e tutti.
Sono certo che se ognuno di voi cominciasse veramente a portare alla luce quanto viene taciuto dai media, certamente qualche cosa in più si potrebbe ottenere.
Voglio aggiungere che l’attuale momento politico, con il disegno di legge sul testamento biologico al varo del parlamento, è estremamente critico, e potrebbe essere un momento ideale per richiedere una forma adeguata di assistenza sotto tutti gli aspetti, perché se il mondo politico vuole che una essere umano continui la sua vita, deve fare in modo che questa sia veramente degna di essere chiamata vita sotto tutti gli aspetti ed una persona non può essere soltanto un pezzo di carne mantenuto “fresco” da macchine!
Se sono andato troppo oltre scusami e non pubblicarla, ma sono pensieri che mi vengono leggendo i commenti del tuo blog ed in questo particolare momento in cui i poteri sono arrivati ad un punto tale di delirio da turbare nel profondo la mia coscienza.
Un abbraccio.