Malattia e cure
Non esitono cure per la SLA. Nessuna. Anzi, nessuna scientifica, solo tentativi inefficaci, infinite empiriche, a detta di chi ci specula.
Ne ho provate tante, sia dell’una che dell’altra categoria.
Comincio da quelle empiriche.
Sedute di agopuntura: sicuramente fanno bene alla cervicale o all’artrosi, ma non alla SLA!
Medicina Ayurvedica: prendevo una ventina di pillole al giorno, costosissime, e potevo mangiare solo alimenti sulla base del colore. Niente rosso, per esempio: niente carne, niente pomodori, niente peperoni, Stefania diventava pazza in cucina.
Il Neurologo-Santone, radiato dalla professione, che mi faceva strane iniezioni e mi costringeva a sforzi immani quando già non camminavo quasi più, filmandomi in continuazione. Una volta sono caduto, facendomi anche male, e lui ha detto “E’ un netto segno di miglioramento, il tuo corpo reagisce!” (Infatti si vede, visto come sono ora!)
La Maga-Guaritrice: forse l’avete già sentita, esercitava (spero non lo faccia più) a Pesaro. Viaggi lunghissimi ogni due settimane da Milano, code infinite con malati di ogni genere, per godere dell’”imposizione” delle sue mani per dieci minuti, e non avere alcun benficio!
Lo Scienziato Svizzero: voleva iniettarmi alcuni fattori di crescita per via intratecale, ovvero, aprire il cervello come una scatoletta di tonno e iniettare i farmaci. Sono scappato a gambe levate! Si fa per dire, visto che camminavo a fatica!
La Cura Di Bella: abbiamo recuperato il riferimento di un medico a Napoli, (precisamente nella più cupa periferia, ci siamo capiti?) che mi ha prescritto “il metodo Di Bella”. L’ho seguito per poco, mi dava parecchi disturbi, ed già ero nella fase avanzata della malattia, ho deciso di smettere.
Il Centro di Benessere di Perugia, è la chicca finale! Un medico che garantiva di aver guarito malati di SLA. La cura consisteva in 28 giorni di totale digiuno (potevo bere solo acqua) e sospensione di tutti i farmaci, fisioterapia, riflessologia plantare, e “recupero” delle funzioni motorie.
Sono arrivato già completamente paralizzato, parlavo e respiravo autonomamente.
Dopo due giorni ho perso completamente la voce.
Ho perso 18 chili.
Al termine dei 28 giorni di digiuno (alla fine facevo molta fatica a bere) non sono riuscito a riprendere l’alimentazione. Dopo tre giorni di disperazione, Stefania era sull’orlo dell’esaurimento, ho smesso di respirare nell’arco di due ore. Sono stato ricoverato in rianimazione per tre settimane a Perugia, mi hanno praticato la tracheostomia, sono stato spostato nella rianimazione di Melzo, mi hanno fatto la PEG, ho fatto 5 settimane di riabilitazione respiratoria in un centro a Costamasnaga e dall’agosto del 1998 sono a casa.
Passiamo alla medicina “scientifica”.
Dal momento della diagnosi, fatta a Houston nel 1995, ho cominciato ad assumere quantità industriali di Vitamine: Vitamina A, Vitamina E, Betacarotene, ecc.
Poi dosi da cavallo di antiepilettici (si pensava fossero efficaci).
Infine il Riluzolo (ora Rilutek), sono stato, credo, tra i primi pazienti in Italia, forse addirittuta il primo. Effetti: Transaminasi a 1000 e, purtroppo, nessun risultato.
Forse pensate che io sia matto ad aver fatto tutto ciò, ma quando a 35 anni ti dicono che a 38 sarai morto…. beh, io ci ho provato.
28 Maggio 2005 alle 08:41
ciao cesare, non arrenderti
15 Giugno 2005 alle 10:32
Carissimo Cesare,
non ci conosciamo di persona. L’indirizzo del tuo sito mi è arrivato da un’amica.
Visitarlo mi ha procurato un’emozione fortissima, anche perché ho un parente in una situazione simile alla tua: la sua malattia è un’altra, ma è comunque grave, le risposte della medicina ufficiale sono aleatorie (50%, come tirare una moneta), mentre quelle della medicina empirica … chissà?
Ammiro la tua forza d’animo. Con la tua vita, dimostri il vero valore della persona umana. Mi sei di aiuto nell’affrontare la situazione difficile del mio parente.
Ti abbraccio e ti ringrazio.
23 Marzo 2006 alle 11:52
Mio padre è morto di SLA il 19 dicembre 2005. Ho letto di Cesere su “La Nazione” e ho voluto farvi visita. Io ho l’età che aveva Cesare quando gli fu diagnosticata la malattia e quel suo grassetto
“Forse pensate che io sia matto ad aver fatto tutto ciò, ma quando a 35 anni ti dicono che a 38 sarai morto.. beh, io ci ho provato”
mi ha inchiodato alle mie lamentele nei riguardi della vita.
Forza Cesare
29 Marzo 2006 alle 00:30
Carissimo Cesare!
Ho letto di te su “il giornale” e dunque NON HO POTUTO NON SCRIVERTI.
Di fronte a ciò che t è successo nessuna parola è più adeguata di quella di Mistero….
…Ma il tuo grido alla VITA è il mio stesso grido!Quel grido che spesso dimentico di tenere desto e cn lui tutte le domande che ne escono!E di fronte alle leggi olandesi sull’ EUTANASIA, tu sei un TESTIMONE grandissimo di cm esse siano contro e non a favore dell’Uomo perchè contro la difesa di questo grido.
Ti avevano detto che saresti morto dopo 3 anni, e invece ci sei e io ringrazio Dio x qst, perchè attraverso di Te Egli in maniera misteriosa chiama te e noi a non dare per scontato nulla, a vivere cn l’intensità più forte TUTTO!Tu mi ricordi cn la tua testimonianza che la Vita ha un valore in quanto DATA,in quanto DONO che non dipende da noi, ma da un Altro che ci vuole Grandi attraverso le circostanze più misteriose.
Grazie che ci sei, che non hai staccato la spina, che continui a testimoniare qst desiderio di Vita e qst Valore soprannaturale della Vita che nonostante tutto resta degna di essere vissuta.
Spero di poterti venire a trovare un giorno perchè davvero la tua Testimonianza è grande. La tua Vita è davvero Voluta per un Bene più grande, anche se la modalità cn cui affiora questo Bene sn per noi un Mistero.Ma è un fatto che questo Bene c’è. Tu ci sei!
Condivido cn te tt il tuo dolore, nonost la mia miseria…
Prego per te.
anonima
17 Aprile 2006 alle 20:03
ho trovato il tuo sito… posso provare a capirti: ho la mamma, terza di 8 fratelli, a cui è stata diagnosticata la sla ma che le ha preso linguaggio e deglutizione… Un abbraccio.
13 Settembre 2006 alle 14:11
Anche io Anna, a 42 anni, ho la sla.
Mi dicono 3 anni di vita. Ne sono passati 2.
Sono in carrozzella. Il braccio sn si alza poco. Ho fascicolazioni. Non sono più capace di pulire casa, di stirare…. Prendo Rilutek e lioresal.In Neurologia a Ravenna dove vivo, mi dicono “E’ una malattia infausta, non c’è niente da fare”
Ma non vorrei morire… Mia figlia ha 13 anni. L’altro mio figlio Luca è morto 6 anni fa. Ma che vita è questa?
Continuo a lavorare, finchè riesco ad andare in bagno.
Ma vedo che ogni giorno che passa è sempre più difficile..
Ciao Cesare. Speriamo di esserci ancora su questa terra amara
13 Settembre 2006 alle 14:22
Mi chiamo Anna. 42 anni di Ravenna. Nel 2005 mi hanno inchiodato alla sla. Sospetta. Ma sla. Da allora oggi , mi ritrovo su una carrozzella. Il braccio sn indebolito.Ho fascicolazioni. Le gambe si irrigidiscono e sono assotigliate.
Prendo rilutek e lioresal. Seguita per modo di dire dalla Neurologia di Ra.
Una miografia ogni 8 mesi.E la frase “E ‘ una malattia infausta. Non c’è niente da fare” E le cellule staminali? Per chi? Ciao Cesare.Restiamo in contatto
18 Marzo 2007 alle 00:34
Cesare ciao sono Paolo, ti scrivo per dirti semplicemente di non mollare! So che dentro di te c’e’ quel qualcosa che non lo fara’ mai e se ancora non c’e’ una cura un giorno la troveranno. Tutto ha una spiegazione e un metodo, malattie complesse portano a tempi incerti per una soluzione ma vedrai che un giorno ti tireranno su da quel letto e tornerai ad avere una vita degna di questo nome.
Devi solo tenere bene a mente quel giorno che iniziera’ la regressione del male e tu inizierai a notare miglioramenti, immagina il giubilo in te e tutti i tuoi cari! Non ti perdere mai quel giorno!
Ti scrivo anche perche’ ti ammiro per la tua forza, sei un grande in un mondo di piccoli uomini.
Quando tornero’ in italia mi piacerebbe venire a trovarti e fare quattro chiacchere da amici…..ciao Cesare. Ciao Stefania
25 Marzo 2007 alle 00:02
Ciao, Cesare, sono la moglie di Andrea malato di sla a soli 31 anni.Anche lui vuole vivere perchè ha 3 figli di 9,8 e 6 anni da veder crescere.E’speciale, mai un lamento, una parola fuori posto,un’imprecazione!Eppure anche lui è costretto a letto con i 2 buchi nello stomaco e in golA! Io sono avvocato ma non esercito per assistere Andrea 24 ore su 24.Per tutti i suoi bisogni giornalieri ci sono sempre io e solo io con lui.Non mi pesa, lo amo con tutta me stessa e rinuncio volentieri alla mia vita per lui che è un uomo SANTO.Non immagini quanto lui sia felice che ad accudirlo ci sia solo io!CIAO , A PRESTO ORA DEVO ASPIRARLO!
6 Febbraio 2008 alle 15:51
Ciao Cesare, leggo ora questo tuo messaggio, a dire il vero ne ho letto tanti purtoppo nell’ultimo periodo, dico purtroppo perchè tanti sono i malati di questa terribile malattia. Io ho mia madre che ha 71anni e da 2 anni ha una forma rara di Sla. Non pensare ti prego come tanti che ormai ha questa età ed ormai non c’è più niente da fare che ormai ha fatto la sua vita etc… Ormai tanti mi dicono questo ma è mia madre ed ho solo lei al mondo, mio padre è morto quasi 2 anni fà all’inizio di questa malattia, nel frattempo mia madre è stata operata e curata per un tumore maligno e l’hanno ripresa per un pelo. A vederla è una persona forte ed energica ma non le sue gmbe ormai inabili, ora è su una seggiola a rotelle, e le braccie che piano piano sono diventate più deboli ora quasi non le muove più. Avrei bisogno di mettermi in contatto per te per come muovermi, la mia mail personale è quella che ti dovrebbe apparire, Ti prego ho bisogno di parlare con qualcuno che mi capisca. Grazie.M.
30 Novembre 2008 alle 21:00
Ciao Cesare,
che rabbia ho dentro a leggere questa tua storia, un vero e proprio calvario.
Io ho vissuto la SLA attraverso la mamma di mia moglie, per un periodo più breve ed in tempi diversi dai tuoi, intendo di conoscenze scientifiche.
Anche grazie alle informazioni come quelle che tu e Stefania mettete a disposizione sul tuo sito, siamo, si può così dire, riusciti a mantenere la ragione nella disperazione della malattia ed ad evitare personaggi che si comportano da veri e propri sciacalli (con rispetto per questo animale); sono veramente delle bestie “umane”, delle più terribili, perché uccidono la speranza delle persone che confidano in loro e che farebbero qualsiasi cosa pur di cercare di risolvere il loro problema.
Succhiano il sangue e l’anima delle persone.
E tanto è più difficile la situazione di tutta la famiglia, e la SLA è sicuramente una delle più gravi, tanto più si accaniscono. Non c’è giustificazione, non c’è comprensione, non si può arrivare a capire cosa spinga alcuni esseri, appartenenti al genere umano solo nell’aspetto fisico, a commettere simili nefandezze.
A loro il mio peggior disprezzo.
Io, purtroppo, non faccio parte né di coloro che perdonano, penso che il perdono sia divino per chi crede, né di coloro che li vorrebbero vedere ……………; forse la ricetta sta nell’accettazione del male che è insito nell’essere umano, cosa che io non riesco a fare, e forse è per questo che vivo male.
Ciao a presto.