Vita diversa
Vorrei cercare di spiegare, nei limiti del possibile, cosa vuol dire vivere una vita diversa, una vita con la SLA.
La SLA è una malattia che in pochissimi anni paralizza completamente il corpo, costringendoti tra l’altro a fare due buchi, uno in gola e uno nello stomaco, rispettivamente per essere ventilato e alimentato.
Ma mantiene la testa completamente lucida: non ho ancora capito se è un bene o un male.
Con il progredire della malattia ho visto la mia vita cambiare di pari passo: prima l’impossibilità di camminare, poi di lavorare, poi ancora di parlare e comunicare e, alla fine, la perdita di quelli che consideravo amici. Incredibile, le malattie lunghe fanno sparire anche quelli! Non è stato facile accettare tutto questo, anzi, non credo di averlo ancora accettato fino in fondo.
Si può quindi dire che la malattia congela, anzi, paralizza anche i rapporti con il mondo esterno: progressivamente si perde ogni tipo di contatto e si diventta completamente isolati. L’unico contatto con il mondo esterno sono i media, TV e Radio, e le pochissime, rarissime persone che ti stanno a fianco dall’inizio della malattia.
24 Maggio 2005 alle 10:23
ecco, partirei da qui per parlare di te e di questa tua nuova stanza web. Che la finestra sia sempre aperta a un viavai di gente che pian piano butterà l’occhio, si affaccerà, ci metterà del suo, insomma farà almeno in parte a pezzi il gelo della paralisi. Muoviamoci!
14 Giugno 2005 alle 11:49
Ciao, non è facile parlare a chi come te vive situazioni estreme. Ogni parola, ogni problema, ogni situazione sembra banale. E’ bello questo tuo sito, è bello che tu, che voi “vi facciate vedere”, che vi raccontiate. E’ buffo, ma aiuta “gli altri”, fà fermare, fa riflettere. Viviamo di corsa ed in costante “peccato di omissione”. Per il tempo “insufficiente” che si dedica ai figli, ai genitori, alla cugina che si sta separando, allo zio che è malato, agli amici, al marito…Ci auta a capire che comunque dobbiamo vivere, partecipare, votare, pensare anche per voi.
ciao e grazie
21 Giugno 2006 alle 18:33
ciao,
ho avuto questi riferimenti da una vostra amica. Mio padre ha la SLA. due anni fa gli dissero (a bruciapelo) che gli restavano 6 mesi, abbiamo lottato lui con la sua costanza e tenacia ed io cercando chi ne sapesse veramente qualcosa; oggi lui è ancora vivo! lo hanno assistito alla Fondazione Maugeri di Pavia, certo lì non hanno la “cura” ma certamente gli hanno allungato la vita e in qualche modo gli hanno ridato la speranza. mi chiedo spesso quale possa essere la causa di questa malattia, a volte penso che sia anche questa un modo “divino” per insegnarci qualcosa, non avrei voluto che mio padre mi insegnasse che la vita può essere prigioniera del corpo, che il corpo senza vita non ha senso e invece la vita senza corpo è difficile ma esiste. e quando mi dice che lui è diverso… io gli dico che la diversità in fondo se l’è inventata l’essere umano, per me lui non è diverso è solo lui, e tutti gli altri sono diversi e non potranno mai essere come lui. vi auguro di trovare sempre un perchè che vi sollevi dal dolore, una motivazione che vi faccia andare avanti a lottare.
con affetto
Giovanna
29 Settembre 2006 alle 13:38
ciao siamo 2 ragazze di Gorizia…leggendo il tuo blog, siamo rimaste molto colpite..non sappiamo cosa dire…ti siamo molto vicine..baci..
6 Dicembre 2008 alle 23:26
Un’idea semplicemente demenziale.
Premetto che non ho studiato filosofia e non sono nemmeno molto erudito, ma ho esperienza di vita, penso e osservo molto.
Ho sempre risposto a tutti coloro che mi chiedevano il perché del mio comportamento così distaccato da tutto quanto fosse consumistico, che le cose che per altri erano fonte di gioia, per me erano invece fonte di noia.
La vera felicità, cosa difficile da ricercare e molto evanescente, anche se tutti quelli che mi circondano pensano che io lo dica soltanto perché posso permettermi degli sfizi, è certamente da ricercarsi in tutto ciò che non si può acquistare e quindi non ha un costo.
Cosa banale? utopistica?. Forse.
Però se provaste a fare un esercizio mentale ed a verificare nella vostra vita quello che ha prodotto in voi vera gioia, concludereste che è proprio così.
Ed è questo che le persone non riescono a capire ed è questa la spiegazione a tutto quanto è scritto in questo sito.
Spiega soprattutto perché qualcuno, che sembrerebbe non avere nulla per poter condurre una vita felice, ha la gioia di continuare, mentre altri, che sembrerebbero possedere tutto per poterlo fare, non riescano ad andare avanti.
Basterebbe ciò per dare una risposta a tutti quanti coloro che pensano di dare pareri sulla vita e sulla morte, su come e dove si debba assistere, su fino a quando insistere con l’accanimento terapeutico o “staccare la spina”.
Forse a molti sembrano dei pensieri banali, cose dette da chi non ha mai avuto problemi o è molto religioso, vi assicuro che non è così.
Il più delle volte le risposte alle domande più complesse sono molto semplici, stanno proprio lì, vicino a noi, ma resi cechi da tutto quanto ci circonda, non sappiamo vederle.
Ciao Cesare tu mi hai capito!
16 Febbraio 2009 alle 14:20
Pensiero per una vita diversa.
Perché la vita è un brivido che vola via è tutt’un equilibrio sopra la follia
Sono le parole di una canzone (poesia) che mi hanno fatto pensare, in tante occasioni della mia vita, quanto sia incredibilmente sottile la distanza tra felicità e disperazione. Lo so che è un pensiero banale, ma dipende sempre da come le persone, con una sensibilità differente, lo interpretano e lo recepiscono.
La vita è proprio un attimo e l’equilibrio che la regola è veramente molto precario, il più delle volte dipende solo da delle piccole casualità, le più diverse ed incredibili, tanto che sembra impossibile raggiungere una vita almeno normalmente serena.
A leggere le storie di questo blog ci si sente veramente coinvolti, chi scrive, il più delle volte, è arrivato ad un punto di disperazione tale da pensare di non poter più continuare, di non farcela veramente più, le realtà si rassomigliano un po’ tutte, tanta disperazione, tanto coraggio, tanti rimorsi, tante speranze, ricerca di tanta comprensione, tanta voglia comunque di superare i gravissimi problemi che la sla, come altre malattie neurologiche gravi, causano a chi ne è colpito e a chi assiste da vicino il malato.
Ci sono poi le storie nascoste, che non vengono alla luce per tanti motivi, ciò che emerge è solo la punta dell’iceberg.
Penso che nel corso dell’esistenza di una persona ci siano tante vite diverse e si passa dall’una all’altra tra infiniti problemi, non ci si rende conto nemmeno del tempo che passa veloce, tanto si è presi dagli avvenimenti.
Vorrei dire a coloro che stanno vivendo queste incredibili esperienze, che è difficile, se non impossibile, che tutto ritorni come prima, solitamente ci sono reazioni molto diverse, ma tutti quanti, prima o poi, raggiungono un nuovo equilibrio e si reinventano una vita diversa, nuova appunto, e le esperienze passate, a distanza di anni, sono vissute come un fatto “positivo”, hanno rafforzato il nostro carattere e ci hanno reso migliori.
E’ la vera ed unica speranza che rende possibile il superamento di qualsiasi difficoltà.
L’esempio ci è dato anche da Stefania, con la sua decisione di dedicarsi completamente all’assistenza di coloro che sono colpiti da questa disabilità, una nuova vita!
Lo stesso Englaro penso raggiungerà il suo nuovo equilibrio, dedicandosi alla causa che gli ha cambiato letteralmente l’ sistenza.
Sono solo piccoli pensieri che non vogliono certo né risolvere i gravi problemi delle realtà raccontate, né avere una presunzione consolatoria, ma solo dare una piccola speranza per chi, come me, si è trovato o si trova a lottare contro questo mostro.
La canzone (poesia) termina così :
Senti che fuori piove, senti che bel rumore!
Ciao a Tutti.
25 Febbraio 2009 alle 12:17
Ciao,
Ho partecipato ieri sera ad un incontro, presente il dott. Melazzini, sul tema filosofico della vita e del fine vita.
Non sono stato certo deluso da come l’argomento sia stato affrontato e trattato, non poteva essere altrimenti!
E’ sempre molto emozionante sentire dalla voce di un esperto vero, ma soprattutto di un malato di SLA, tutto il percorso passato, presente e futuro con la brutta compagna di viaggio, le difficoltà incontrate, le sofferenze psicologiche patite inizialmente per arrivare ad accettare la malattia e convivere con il mostro.
Sono cose che fanno molto riflettere e penso che le persone che hanno un percorso parallelo al suo, arrivino a sviluppare, come Lui, una grandissima sensibilità rispetto alla “gente comune”, che questi esseri umani siano veramente delle persone eccezionali e che faccia molto bene a tutti noi ascoltarle attentamente e, se riuscissimo a capire veramente, potremmo trarre tanto beneficio in termini di qualità di vita e soprattutto a ritrovare i valori veri ed importanti della stessa.
Direi difficile, molto difficile riuscire a capire come si possa arrivare a raggiungere una “serenità” come la sua, fatta di nuovi interessi, a vedere la vita sotto una luce diversa, affrontando le mille difficoltà che si presentano indiscutibilmente, ma io non sono certo una persona eccezionale, sono un essere comune, però almeno me ne rendo conto e conservo un po’ di intelletto e di modestia per cercare di capire le persone come Lui, intendo quello che dicono.
Penso di essere riuscito a comprendere qualcosa, di avere percepito le sue emozioni, le sue difficoltà per arrivare ad una “vita diversa”, ma veramente è molto difficile arrivare ad accettare tutto ciò, sembra impossibile, come del resto è sembrato impossibile anche a Lui nella “vita precedente”.
Tanto il cambiamento è più grande, tanto è più difficile da superare, però Melazzini da una speranza a tutti coloro che questi cambiamenti li hanno e li dovranno subire, e questo è l’insegnamento che, chi non crede più di poter riuscire a continuare, deve trarre da questa bellissima realtà.
Ho riflettuto poi a lungo sui pensieri a voce alta di Melazzini e sono arrivato alla conclusione che pur partendo da credo diversi, non siamo poi in fondo così dissimili nel modo di pensare e di affrontare la vita.
Tu Cesare che hai affrontato tanti difficili cambiamenti nella tua esistenza, fai certamente parte di quella umanità veramente eccezionale da cui trarre insegnamento, e questo è quello che io ho sempre apprezzato fin dal primo giorno che ho casualmente visitato il tuo blog.
Questo mio commento non ha alcuna pretesa, sono pensieri e insegnamenti tratti da un’ora a contatto con una persona con tanta esperienza, tanta sensibilità, tanta modestia e tanta comprensione, ed è un modo per ringraziare tutti coloro che, anche senza volerlo, ci danno un aiuto per affrontare e vivere in questa società di, diciamo “rifiuti organici”.
A presto!
27 Febbraio 2009 alle 01:13
Ciao,
rileggendo il mio commento precedente mi sono semplicemente accorto di essermi dimenticato di ringraziarvi.
Grazie Cesare, Grazie Stefania!
Grazie per avermi fatto scoprire ed esprimere tanti pensieri che avevo dentro inconsciamente e che non pensavo nemmeno lontanamente di raccontare.
Un grande abbraccio!