Il mio punto di vista
Ho pensato a lungo se raccontare il mio punto di vista, quello di moglie e compagna, e, anche alla luce del fatto che Cesare è molto riservato nel raccontare le emozioni che hanno attraversato questi 12 anni, ho deciso di farlo. Andando a flash, che raccontino questi 12 anni. Un po’ per volta.
Capitolo 1: il 2005
E’ l’anno della battaglia: abbiamo deciso di creare il sito, di coinvolgere tante persone nel problema quotidiano della ricerca di risorse economiche, abbiamo tempestato le Istituzioni di raccomandate, richiesto e ottenuto incontri, fondato l’Associazione Adina. Che dire? Anno intensissimo, di più. E più la stanchezza si fa sentire, per le 2000 cose da fare, più guardando gli occhi di Cesare, parlando e piangendo quando racconto la nostra storia, mi riempio di energie.
Ho però una spina nel fianco: quelle che credevo essere le mie amicizie storiche, o meglio, alcune di loro, mi hanno profondamente deluso. Mi hanno sbattuto la porta in faccia quando ho chiesto loro aiuto, e questo mi ha ferito, molto. Forse io sono la classica “palla al piede”, “ecco arriva Stefania a parlare di cose tristi, di malattia, di sofferenza”, ma non è sempre così. Diciamo piuttosto che non riesco a parlare solo di futilità, ma adoro ridere, cercare di rilassarmi con chi mi vuole bene. Questi lunghi anni mi hanno fatto maturare una profonda certezza: molte persone ti stanno vicino nella sofferenza se questa ha un termine temporale: il cancro, l’AIDS, … che cosa allucinante! Gestire il lungo termine non è da molti, anzi da pochissimi, e il mio più smagliante sorriso ed abbraccio va a loro!
Per tornare agli altri, credo che il rifiuto, e quindi l’abbandono, siano legati alla dimensione del dolore: è umano allontanare il dolore, pensare che non esista, fino a quando ti tocca. In altri casi, però, la motivazione ha come radice il più totale “piccolo borghesismo” o “falso perbenismo”, mi viene da chiamarlo così. Ovvero: “io sto bene, ho marito/moglie e famiglia, ho la mia vita e non voglio che venga intaccata da una sofferenza vicina”. Vicina, perchè poi, queste stesse persone, quanto sono sensibili alla guerra, alla fame nel mondo, alle catastrofi ambientali, certo! Rimangono lontane, non le tocchi con mano, e, di solito, non fai nulla di concreto!
Ok, basta essere acida.
Di contrasto a questo, il 2005 mi ha regalato un bene immenso: conoscere persone che si sono fatte e si fanno in quattro per aiutarci, anche se non ci conoscono, persone che non solo aiutano nel concreto,ma che coinvolgono gli altri, a catena, e che scrivono cose meravigliose: leggete la sezione frasi intense e capirete.
E questo mi fa pensare a quanto, in fondo, siamo tutti diversi, e forse non è corretto giudicare: ma io sono fatta così, impulsiva, nervosa, tenace.
Capitolo 2: l’inizio
Io e Cesare ci siamo conosciuti nel 1993, innamorati quasi subito. Poi c’è stato un black-out per i primi mesi del 1994, davvero una brutta storia che non ho voglia di raccontare. Ci siamo ritrovati a marzo del 1994, a maggio abbiamo iniziato a convivere. Ci siamo iscritti in una palestra e Cesare lamentava un po’ di dolore e fatica di movimento alla spalla destra; a metà giugno è andato dal medico, che gli ha consigliato una visita neurologica. Lui l’ha fatta e gli hanno prescritto esami più approfonditi al Besta, di Milano. Ormai era estate e si è deciso di spostarli a fine agosto. Nel frattempo Cesare, da sempre patito motociclista, ha comprato una Honda WFR 750, rossa fiammante, e abbiamo passato una splendida vacanza in sardegna: io non lo sapevo, ma lui già sapeva che sarebbe stata l’ultima.
Capitolo 3: la diagnosi
Agosto 1994: un sacco di esami, visite, approfondimenti. Un ricovero di 15 giorni, poi una sorta di pugno allo stomaco: diagnosi di sospetta SLA. Perchè sospetta? E cosa è la SLA? Cesare mi ha praticamente trascinato alla libreria della Statale dove ha comprato una montagna di libri di Neurologia. Dopo qualche giorno mi ha fatto leggere le pagine sulla SLA, dicendomi: ho questa malattia, non è sospetta la diagnosi, io so che è SLA. Avevo 28 anni, lui 33, un sacco di progetti in mente, l’energia di chi affronta la vita con chi ha davanti. E invece, buco nero. Se ti va bene con la SLA vivi 5 anni, mediamente 3 e se ti va male 1. Come puoi pensare che la persona che ami morirà a breve, e con un percorso dolorosissimo, che lo porterà alla paralisi totale, a non poter parlare e mangiare e tu, sana come un pesce, non puoi fare assolutamente niente?
E, in tutto questo, il grande era lui: io piangevo e mi disperavo, lui mi consolava. Io urlavo contro il mondo e lui mi trasmetteva serenità.Incredibile davvero. Questo è Cesare.
Capitolo 4: gli “impossibili” tentativi di cura
Dalla fine del 1994 abbiamo provato di tutto. L’agopuntura, la medicina Ayurvedica, il santone che prescrive 50 pillole “miracolose” al giorno e che gli impone un’alimentazione cromatica: per un mese solo alimenti verdi (abbastanza facile), per un mese solo bianchi (già la cosa si complica), per un mese solo gialli (quasi impossibile!). Forse fa sorridere, ma quando sei disperato credi tenacemente a tutto e ti aggrappi a ogni tentativo. Poi è stata la volta di un neurologo radiato dall’Albo a causa delle sue strane pratiche: inietta un liquido (a noi sconosciuto) e strema fisicamente Cesare nel tentativo di farlo muovere, e quando lui cade, visto che muove passi molto incerti, lo filma per capire quali movimenti vanno corretti. Cose da matti.
E intanto Cesare peggiora, giorno dopo giorno. Il 27 marzo 1996 io e Cesare ci sposiamo: quel giorno, probabilmente facendo appello ad ogni energia residua, Cesare cammina per l’ultima volta. La carrozzina diventa la sua dimora.
Dal giorno della diagnosi ufficiale, fatta a Houston ad aprile 1995, i medici predicono che Cesare vivrà 3 anni,
paralizzandosi progressivamente, facendo sempre più fatica a parlare e a mangiare, avendo disturbi respiratori, fino a quando i muscoli della gabbia toracica non saranno più in grado di espanderla e smetterà di respirare.
Mentre i giorni e i mesi passano mi sembra di avere sempre di fronte una enorme clessidra piena di sabbia, che si svuota, e molto velocemente, anche. E quando sarà vuota non potrò girarla, come quando gioco a Taboo. La sabbia resterà sul fondo e il restante spazio sarà occupato da un dolore terribile.
Il 1998 diventa per me la data dell’apocalisse. Ma in attesa dell’apocalisse bisogna sopravvivere. Nel 1997 Cesare è praticamente tetraplegico, riesce a parlare, e pilota con la voce il computer ed è in grado di alimentarsi. Siamo fortunati perchè lavoriamo insieme, lui fa il consulente informatico e io sto iniziando un percorso analogo. Quindi tutte le mattine andiamo in ufficio, carrozzina-macchina-carrozzina, lavoriamo, all’ora di pranzo lo aiuto a mangiare, torniamo a casa, insomma stiamo insieme 24 ore su 24. Viviamo in simbiosi, l’unico modo possibile per vivere. A primavera del 1998 le funzioni respiratorie sono già parecchio compromesse, e come un fungo, spunta una nuova ipotesi di cura. Veniamo a conoscenza do un medico che ha fondato un centro sperimentale a Perugia. Prendiamo informazioni: questo medico sostiene di avere “guarito” molti pazienti con la SLA. La cura? Un digiuno totale di 28 giorno, fisioterapia, agopuntura, riflessologia plantare. Tutto qui, ma ci garantisce che Cesare guarirà. Partiamo a metà maggio, pieni di fiducia e speranza. Il 1998 è arrivato, quindi tentiamo tutto il tentabile. Dopo 3 giorni di digiuno Cesare perde completamente la voce, la comunicazione si svolge tramite la lettura labiale. Dimagrisce 15 chili, l’intestino ovviamente si blocca, la stanchezza lo stringe in una morsa. Ma, incredibilmente, comincia a piegare leggermente le dita delle mani e dei piedi. Quindi funziona! Che gioia!!! Il medico dice che presto riacquisterà tutti i movimenti, che quando riprenderà ad alimentarsi riacquisterà forze ed energie. E’ meraviglioso! Sono la donna più felice del mondo, il miracolo si sta avverando…
Capitolo 5: è la fine?
Finalmente finisce lo strazio del digiuno, e, insieme, arriva il primo problema: Cesare non riesce più ad ingerire il cibo, nè solido, nè semisolido. Il solito medico-scienziato dice che è normale, deve solo abituarsi,basta insistere. Dopo 5 giorni di tentativi sono seriamente preoccupata, non so che fare, chiamo i medici che lo seguono a Milano, ma nessun consiglio concreto. Ho paura: 33 giorni di digiuno sono troppi, rischiano di compromettere l’equilibrio, già instabile, di Cesare. Ma le disgrazie non arrivano mai da sole: il pomeriggio del 22 giugno 1998, dopo l’ennesimo tentativo di assumere una piccola quantità di cibo, Cesare comincia ad ansimare, dice che ha fame d’aria. Attacco l’ossigeno, nostro inseparabile compagno, che ci portiamo sempre appresso in caso di emergenza. Finora mai usato, fa la sua comparsa. Ma niente, non migliora. Mi dice che sta male, che ogni minuto la situazione peggiora.Chiamo il 118, per fortuna Perugia è piccola e l’ambulanza arriva subito.
Appenna arriva la squadra dell’ambulanza, dal loro sguardo capisco che la situazione è critica: corsa disperata verso l’ospedale, in rianimazione. Ma non possono accoglierlo, nessun letto disponibile. Nuova corsa verso il policlinico; vedo Cesare con la mascherina dell’ossigeno e con gli occhi sbarrati di chi ha tanta paura. E io mi sento ghiacciare. Non mi permettono di stargli vicino, quindi non può dire nulla, perchè io sono il suo interprete. La rianimazione del policlinico lo accolglie, mi fanno aspettare fuori. 10 minuti, mezz’ora, un’ora. Sono seduta sui gradini della rianimazione, fa un caldo terribile, ma sto tremando. Finalmente mi chiamano, posso vederlo. Mi avvicino, lui mi guarda, ma ha uno sguardo strano, sembra confuso. Gli faccio alcune domande ed è difficilissimo comprendere la rsiposta. Mi spiegano che è in stato di shock e che ha l’anidride
carbonica alta, l’effetto è di disorientamento. Sono disperata perchè non so cosa fare, e non capisco cosa lui vuole che faccia. Mi permettono di restare solo pochi minuti, poi mi fanno uscire, dicendo di tornare in albergo e che se ci sarà bisogno mi chiameranno. Lo hanno sedato quindi si addormenterà, gli hanno messo due flebo per reidratarlo e per dargli i farmaci.
Torno in albergo, sono a pezzi, davvero non riesco a stare da sola in quella camera dove abbiamo vissuto per più di un mese che ora è vuota. Ho paura. Mi sdraio, mi alzo, fumo una sigaretta dopo l’altra. Provo a dormire, niente da fare. Alle 22 circa suona il cellulare, è l’ospedale. La voce dell’anestesista rianimatore mi dice che Cesare è in totale arresto respiratorio, per sopravvivere deve essere intubato. Non può decidere perchè è in una sorta di coma, quindi devo decidere io per lui, e in fretta. Lo intubiamo? Lo intubiamo? Allora, signora, lo intubiamo? E io: sì,sì,intubatelo, arrivo subito.
Capitolo 6: 22 giugno 1998, inizio di una “nuova vita”
Mi precipito in ospedale, mi permettono di vedere Cesare solo pochissimi minuti, non è cosciente, hanno deciso di intubarlo dal naso, questo enorme tubo che diventerà nel tempo una specie di prolunga naturale del suo corpo, a cui ora sono talmente abituata da non “vederlo”, insieme al sondino nasogastrico, a una serie di flebo, mi terrorizzano. E lui sembra un bimbo che dorme un sonno tranquillo e pacifico, e in realtà è proprio così. Io non lo so ancora, ma questo è l’inizio di una nuova vita, per lui e per me. Una vita che non sappiamo quanto durerà, i medici dicono un mese, un anno, dieci anni, chi può dirlo?
E’ diverso da prima, quando c’era una condanna scritta e una clessidra riempita dalla sabbia che sarebbe durata al massimo tre anni. E’ davvero tutto diverso.
Mi fanno uscire, dicendomi che potrò vederlo domattina alle 6, nel momento del cambio turno del personale.
Eccomi, mi fanno entrare: è sveglio, questi bellissimi, profondi occhi verdi mi guardano disperati. Ora capisco perchè lo hanno intubato dal naso, per permettergli almeno di muovere le labbra, in modo che io lo possa capire. La prima cosa che mi dice è: “mi hanno messo troppi tubi nel naso, mi fanno male, fanne togliere almeno qualcuno”. Io gli rispondo che questi tubi sono due, uno per respirare e uno per alimentarsi, ma lui continua a dire che sono tanti, che non li sopporta, che devo fargliene togliere qualcuno: è ancora un po’ confuso, ma riesce a comunicare, mi vuole sempre accanto, e quando mi mandano via si arrabbia. Io gli assicuro che passerò tutto il giorno lì fuori, pronta ad entrare quando mi chiamano. Ed infatti per venti giorni è così: sono lì alle 6 e me ne vado alle 10 di sera. Gli infermieri sono molto comprensivi, alcuni di loro mi fanno entrare spesso, anche solo per pochi secondi, in modo che lui avverta la mia presenza.
Alle 10 c’è il colloquio con i medici, e qui arriva un ulteriore mazzata: Cesare ha un focolaio di polmonite alla base del polmone destro, lo stanno bombardando di antibiotici, ma non è detto che ce la farà, è troppo debole. Le prossime 48 saranno decisive.
Mi dicono che se credo che gli faccia piacere vedere qualcuno, è bene che io lo chiami in fretta, e questo mi fa,
chiaramente, pensare al peggio. Non riesco a crederci, non è giusto, perchè è tutto contro di noi?
Chiamo i suoi amici, che non sapevano ancora nulla, e piango, piango, urlo, mi sfogo con loro. Arriveranno domattina.
Nel pomeriggio mi fanno stare un paio d’ore con Cesare, che alterna momenti di veglia a sonno profondo. Nei momenti di lucidità mi sorride, e io, che sono una pessima attrice, gli dico che va tutto bene, che sta migliorando, che presto torneremo a casa, ma lui mi conosce troppo bene, e continua a sorridermi.
E’ incredibile, quest’uomo non mi ha mai detto che ha paura, è infinitamente grande e coraggioso. E io devo trasmettergli serenità, devo farcela.
8 Ottobre 2006 alle 19:36
Ciao Stefania, ho letto la tua terribile storia, e ti sono vicina, appena troverò un momento di calma ti telefonerò, Cesare mi ha scritto il tuo numero sulla e.mail di oggi, ho mandato una immagine della montagna, mi ha detto che gli piaceva sciare, qui è il regno dello sci, ora non c’è ancora la neve.
Sono stupita da quanto tempo dura questa malattia, non so se sarei stata così forte da sopportare la vista di questa sofferenza, Bruno ,dalla diagnosi è vissuto un anno soltanto, e mi chiedo come sarebbe stato terribile vederlo soffrire così a lungo, lui voleva alla fine finire in fretta, le menomazioni sono troppo umilianti per chi è stato forte e sano, lui non era così giovane, avava 62 anni, ma in piena forma quando tutto è inminciato, a volte mi diceva :non sarà l’inizio della fine?, ed era terribilmente così.
A presto Mercedes
27 Febbraio 2007 alle 18:21
Donna se’ tanto grande e tanto vali…
20 Aprile 2007 alle 21:28
Dirti che ti sono vicina e’ fin troppo scontato dirti che a mia mamma e’ stata diagnosticata la sla bulbara e’ difficile dirti che sono terrorizzata al pensiero del futuro e’ verita’ e dirti che questo mondo e’ ingiusto e’ facile anche se con le lacrime potrei annaffiarlo.
24 Aprile 2007 alle 12:02
ciao Stefania, leggendo le tue parole trovo tanto di quello che abbiamo passato e stiamo passando io e la mia famiglia.
Mio papà, Orazio ha 51 anni è affetto da questa bestia atroce da circa 7 anni ed è nelle stesse condizioni di Cesare.
Come ti dicevo ho trovato molte cose che ci accomunano, le battaglie con le istituzioni per avere l’ assistenza adeguata, battaglie che anch’io ho iniziato nel 2005, gli amici e i parenti che se ne fregano di tutto e che ti voltano le spalle nel momento del bisogno, e gli stessi occhi sbarrati che ho visto in mio papà, quando doveva andare in ospedale per il sondino naso-gastrico, ma lui sapeva benissimo che non sarebbe finita li.
Infatti dopo due giorni ha avuto la classica crisi respiratoria, che i medici non hanno capito, nonostante noi continuavamo a dirgli che dovevano tracheostromizzarlo e invece lo hanno fatto entrare in coma.
Ma fortunatamente esistono i miracoli e quindi papà si è ripreso.
dopo abbiamo fatto anche la peg e ormai sembra abbastanza stabilizzato.
un forte abbraccio a te e a Cesare
Giovanna
19 Giugno 2007 alle 07:36
ciao stefania,io sono in lacrime leggendo la tua storia,che ci unisce infinitamente.mio cognato ,ma per me è un fratello è ammalato di sla ,noi abbiamo scritto anche a cesare.oramai credimi il dolore ci ha dilaniato l’anima,vedere gianni cosi mi distrugge ,lui e come cesare ,forte,speranzoso e devo dirti la verità io credo che qualcosa possa succedere,non è possibile che tutto si fermi così.mia sorella è forte e io cerco di esserle vicino costantemente.gianni è attaccato al respiratore e completamente paralizzato ha 42 anni si è ammalato circa 3 anni e mezzo fà.questa e anche la nostra storia,vorrei comprare il cd del film di cesare,mi fai sapere come devo fare ?baci e ti siamo vicine smpre rosaria e assunta(mia sorella).un bacio enorme a cesare e un abbraccio a te da farti mancare il fiato.forza e coraggio le cose devono cambiare.
18 Ottobre 2007 alle 20:51
Io non faccio parte di coloro che sono nell’inferno della malattia Sla, e quindi il mio commento non potrà essere permeato di puri sentimenti di “fuoco sacro”…come coloro che mirabilmente mi hanno preceduto….sono venuto a conoscenza di questo sito, tramite l’amico di web On.le Palmieri dal quale ricevo costantemente le newletter. Tutto quello che posso dire suonerebbe come retorica allora non mi resta che fare due cose:
1) mettere a disposizione il sito che condivido con un altro caro amico affetto da una malattia agli occhi il sito è http://www.liberta_azzurra.it è un sito che tratta argomenti di ordine politico e sociale ed economico di orientamento politico liberal-democratico;
2) condividere la sacrosanta battaglia che l’eroica moglie Stefania porta avanti con straordinario coraggio e umanità da molti anni…..fare in modo che i mass-media non s’interessino ai casi di malattie rare solo per freddo calcolo da squallido “scoop giornalistico” come ahimè troppo spesso avviene.
Io penso, nel mio cuore, che Cesare sia un vero martire al mondo e la moglie Stefania una moderna eroina….
Ecco un ultima cosa, dato che io sono uno di quelli che scrivono poesie con l’anima intinta nei sentimenti….penso e spero che presto potrò elaborare appositamente per Lui una ode che possa diventare la bandiera di questo splendido sito, di verità di umanità e di dignitosa sofferenza.
Un grandissimo abbraccio, da stasera includerò nelle mie preghiere uno spazio anche per Cesare.
Nonostante tutto e con stoicismo…..dico a tutti coloro che seguono il difficile caso, non tutto è perduto mai arrendersi e
come dicevano i nostri padri latini “sursum cordae”.
I migliori saluti, ed a risentirci a presto.
I.L.
11 Gennaio 2008 alle 12:02
..eppure un senso ci deve essere.. non so quale, forse non è ancora il momento di scoprirlo, ma un senso per tanta sofferenza e ingiustizia, e nello stesso tempo coraggio e amore, ci deve essere.. penso a questo perchè probabilmente è l’unica cosa che ti da forza e speranza per combattere.. Grazie, perchè -a differenza di coloro che fuggono- la verità è un pugno in faccia, ma fa sempre bene
24 Gennaio 2008 alle 23:35
Ciao Cesare! Ciao Stefania! Vi ho già scritto dicendovi che sono una psicologa e mi occupo di psiconcologia e malattia terminale. Sto seguendo la storia di Giuseppe e Tiziana, di 36 anni e 32 lei, da pochi mesi scoperta la sla. Tiziana vorrebbe comunicare con Stefania per capire alcune cose, avere alcune risposte che io non posso dare e non voglio dare.Quando vado nella loro casa entro come persona, non come psicologa. hanno la mia età e mi fà venire una rabbia vedere Giuseppe lottare e invidiare Tiziana quando esce di casa, quando beve il caffè, quando si gratta la testa, quando si muove per casa, quando si siede, quando si veste, quando chiude la porta del bagno, quando stringe a sè il piccolo figlio di 7anni… che rabbia mi fà vedere che questa maledetta malattia ,bastarda, schifosa e lurida, gli ha tolto queste cose, lui che amava girare, uscire, cantare (in un coro di voci sarde)…
io cerco di mostrare a Tiziana queste dinamiche, dare un senso all’invidia di Giuseppe, ma lei mi dice che è “esausta”…io la capisco: è stanca, non dorme, non vive più…come prima… soltanto l’amore ci può dare la forza di resistere, soltanto la fede ci può dare un senso a tutta questa sofferenza. io mi nutro di questa umanità che le persone mi donano sempre nella malattia…
un abbraccio.
nadia
n.b. ora Giuseppe e Tiziana devono ancora collegare internet, ma se potete mandarmi un numero di tel reperibile per parlarvi, io vi ringrazio.
nadiabrusasca@tiscali.it
15 Marzo 2008 alle 17:01
Gent.mi Stefania e Giuseppe, come fatte? Realmente è l’amore e la fede a sostenervi e a nutrire la vostra voglia di vivere? Un mio paziente è nella situazione di Giuseppe e sta vivendo paure attroci… credo che il tormento psicologico sia ancora più duro di quello fisico. Io mi impegno al massimo come quelli che le stanno vicino, prima su tutti la moglie, il fratello, la famiglia, i colleghi, gli amici… Ma non basta! Forza, corraggioso, speranza e tutto il bene possibile vi auguro con tutto il mio cuore.
Grazie per condividere la vostra storia.
Un grande abbraccio.
31 Ottobre 2008 alle 23:10
Ciao Stefania ho letto e riletto “il mio punto di vista” tante volte, ed ogni volta rivivo le stesse emozioni e percepisco sempre molto forte il grande amore e la grande forza che vi sostiene e che ha reso possibile la lotta che avete e che state ancora sostenendo. Ho scritto anche un mio commento un po’ acido, come dici tu Stefania, in riferimento allo stanziamento disposto dalla Figc,scusatemi ma io ho dentro di me ancora molta rabbia per come vengono trattate le persone “invisibili”. colpite da questa ed altre malattie invalidanti. Spero che le cose cambino, certo con la tua volontà Stefania sicuramente qualcosa dovrà cambiare.
Vi sono sempre vicino con il pensiero.
17 Novembre 2008 alle 22:33
Cara Stefania, in questi giorni in cui la sentenza che condanna a morte Eluana mi ha proprio sconvolta, ho trovato il link al vostro blog sul sito di Palmieri, che raccoglie firme LIBERI DI VIVERE.
E’ proprio strano il mondo, se dobbiamo raccogliere firme perchè le persone come Cesare siano assistite, curate, accudite al meglio, perchè chi come te sta loro accanto possa non sentirsi solo nella fatica.
Ho intervistato i genitori di Moira Quaresmini che abita a Nova Milanese e sono davvero fantastici, la loro figlia 8 anni fa è stata colpita da embolia placentare, a pochi giorni dal parto, la bimba è morta è Moira è in stato vegetativo, ma solo chi non sa guardare la realtà potrebbe augurarle la morte. Quello di cui invece hanno bisogno è di compagnia, sostegno, assistenza, banalmente di poter condividere una vita per quanto possibile normale. Invece c’è chi guarda a queste situazioni con il solo desiderio che scompaiano, mascherando questo loro desiderio dietro alla parola pietà
un abbraccio
Nerella
23 Novembre 2008 alle 12:03
Ciao Stefania
ho partecipato alla giornata dedicata al caregiver e ti voglio dire che è sempre emozionante sentire la tua storia, anche se io la conoscevo a memoria, ma raccontata da te ha acquistato più valore e più forza, hai veramente trasmesso tutto quanto hai vissuto e stai vivendo,tanto che è stato “difficile” per me ascoltarla.
Ho inviato poi al tuo indirizzo di posta elettronica fastweb alcune mie riflessioni in merito.
1 Dicembre 2008 alle 20:33
Carissima Stefania, solo ora ho trovato il tempo e forse anche il coraggio di andare in rete per informarmi sulla sla……………..
Dove trovi tanta forza perchè io sembro non averne più è sto solo agli inizi di un qualcosa che non è stato ancora diagnosticato ma che gia ha i suoi effetti ora.
Mia sorella ha solo 26 anni con tre bambini piccoli, la diagnosi: malattia in stretta ossevazione, non è sla – non possono ancora dirlo – ma può esserlo.
Vivo chiedendomi del domani, ora lei sta bene nel senso che non riesce a muovere la mano destra ed ha mancanza di forza per non parlare dei quiz nuscolari, ma cosa succederà?
Sensazioni indescrivili……………. dolori che ti segnano per sempre, u marchio che ti segna e ti fa vivere come un fantasma.
Lei non sa cosa sia nei particolari la sla è giusto che lo sappia?
Come dovrei comportarmi nei confronti dei miei genitori e del marito che – forse per difesa, vuoi per ignoranza – non accettano che possano esserci peggioramenti e che quindi oltre al minimo di sostegno non vanno?
Vorrei regalarle un sogno, un momento di pace ma non posso fare più di quello che le ho gia dato e mi dispero per questo perchè non so proprio come fare per darle la spensieratezza che avevamo tre mesi fa!
Come dovremmo comportarci nei confronti dei bambini, sono cosi piccoli………..
Scusami se sono stata fuori luogo con tutte le domande ma so che mi capirai……………………. Un forte bacio a Cesare.
19 Gennaio 2009 alle 22:23
ciao Cesare e ciao Stefania,
volevo solo dirvi che il vostro amore è qualcosa che lascia senza parole.
Un messaggio d’amore per tutti coloro che non hanno la forza di affrontare tutto cio’ che la vita ci puo’ riservare. Grazie per quello che state facendo e che mettete a disposizione per una malattia della quale prima non sapevo nulla e per il vostro aiuto a quelle persone che ne soffrono.
Grazie ….. grazie
vi abbraccio forte forte
8 Febbraio 2009 alle 19:00
ciao stefania per la prima volta oggi ho voluto visitare il vostro sito ed è stato per me come vedermi allo specchio mio marito giuseppe 41 anni è ammalato di sla da gennaio 2005 abbiamo un bambino di 5 anni ora giuseppe è ricoverato in rsa da 3 settimane da sola non ce l’ho più fatta mi sento in colpa ma le istituzioni non ci hanno aiutato molto in settembre 2008 è stato tracheostomizzato e ha fatto l’intervento per la peg MI FAREBBE PIACERE SCRIVERTI ANCORA A PRESTO VI RICORDERò NELLE MIE PREGHIERE CON AFFETTO
24 Febbraio 2009 alle 20:01
Ciao Stefania, ho letto la vs storia, ho provato tanto dolore ma anche tanta tenerezza per il grande amore che ti unisce al tuo Cesare.Anche mio marito è affetto da SLA, sta ancora benino è ancora autosufficiente in questo momento ha una broncopolmonite che stiamo curando con le iniezioni di antibiotico. La malattia di Giovanni è iniziata a giugno del 2003, inizialmente era stata diagnosticata una brocopneumopatia ostruttiva, è stato molto male, è stato intubato per tre volte in tre periodi diversi ed ha sempre superato le fasi critiche. ma la vera malattia è stata diagnosticata a settembre del 2007 a causa della disfagia che gli impediva di deglutire. Io non sapevo cosa fosse questa malattia, mi sono documentata
su internet…… mi è caduto il mondo addosso!!!Oggi ha serie difficoltà di deglutizione, è molto dimagrito e la settimana prossima gli sarà impiantata la peg, condizione che lui ha accettato con la speranza che lo aiuti a rimettere un pò di peso corporeo.Giovanni non conosce bene l’entità della sua malattia, sia io che i miei figli abbiamo preferito non informarlo per bene su cosa gli aspetti in “futuro”, non sappiamo se abbiamo fatto bene e quindi andiamo avanti con eterne bugie….. Mi auguro che il Signore mi dia la forza che hai tu, non sono più giovanissima, ho 57 anni ed ancora vado a lavoro. Volevo chiederti una cosa: ho notato che negli ultimi tempi mio marito, quando sta seduto sul divano a guardare la televisione, tende a chiudere sempre gli occhi, come se entrasse in trance,io lo chiamo spesso per tenerlo sveglio, è un effetto della malattia?Ti abbraccio tanto