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Lettera scritta dal Dott. Stefano Inglese, Consigliere del Ministro della Salute, On. Livia Turco, pubblicata su http://www.aisla.it

Roma, 27 settembre 2006

Ill. mo Signore
Dr. Mario Melazzini
Presidente Nazionale AISLA Onlus

Caro Presidente,
come da impegni assunti nel corso dell’incontro del 18 settembre u.s,, Le confermo, d’intesa con il Ministro, l’istituzione di un tavolo di lavoro sulle principali problematiche segnalate dalla delegazione AISLA e dai pazienti e familiari presenti. Il tavolo dovrà affrontare le principali problematiche segnalate, con particolare riferimento alla disomogeneità dei trattamenti assistenziali tra Regione e Regione, a volte anche tra diverse Aziende sanitarie, alla insufficienza delle prestazioni di assistenza domiciliare, alla difficoltà di accesso alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, all’eccesso di burocrazia e ai tempi lunghi per ottenere il riconoscimento di invalidità, alla necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti, alla esigenza di dar corso ad una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata, proponendo, in tempi stretti, ipotesi di soluzioni concrete.
La composizione del tavolo terrà conto, come già annunciato in precedenza, della necessità di coinvolgere i rappresentanti delle Associazioni, della comunità scientifica e professionale, delle Regioni e del Ministero, maggiormente impegnati su questo terreno, in maniera da individuare le priorità e promuovere la sperimentazione di soluzioni efficaci in tempi rapidi.
Sarà mia cura provvedere, entro la fine di questa settimana, alla convocazione della prima riunione dello stesso tavolo, che mi auguro possa svolgersi già nel corso della prossima settimana, compatibilmente con gli impegni e le agende di tutti coloro i quali saranno coinvolti.
In attesa di incontrarLa personalmente, invio a Lei e a tutti i soci AISLA i miei più cordiali saluti

Stefano A. Inglese

Stefano A. Inglese
Consigliere del Ministro della Salute

MEDICINA:
MALATI SLA CHIEDONO A MINISTERO PIU’ IMPEGNO
5MILA I CASI IN ITALIA.
ESORBITANTI SPESE ASSISTENZA

(ANSA) - ROMA, 18 set -
La partecipazione a tutti i programmi di sperimentazione in Italia, l’istituzione di un registro nazionale della malattia, la imborsabilita’ totale da parte del Servizio Sanitario Nazionale di alcuni farmaci e una maggiore assistenza domiciliare: sono queste alcune delle richieste che i malati di sclerosi laterale amiotrofica presenteranno oggi al ministro della Salute, Livia Turco. Il forum di ammalati e i
loro familiari dell’Associazione Sla Italia, insieme ad altre organizzazioni, sono riuniti questa mattina a Roma e hanno inviato una loro delegazione al ministero.
”Sono circa 5mila i malati che soffrono di questa malattia in Italia - spiega Stefano Pignattaro, membro dell’associazione , e’ una malattia che colpisce generalmente tra i 40 e i 70 anni, con una media di 3 nuovi casi ogni centomila abitanti.
La Sla non puo’ essere ancora guarita, e le sue cause sono sconosciute, ma insieme e’ possibile aiutare i pazienti e i loro familiari ad affrontarla e impegnarsi a promuovere la ricerca scientifica”. Le circa 200 persone riunitesi a piazza della Bocca della Verita’ a Roma, e venute da tutte le citta’ d’Italia, lanciano forte e chiaro il loro messaggio ”perche’ non siano dimenticati nelle lungaggini dei tempi della burocrazia, facendo perdere del tempo prezioso per questi malati”.
Dalla diagnosi della malattia infatti, a seconda della tipologia di Sla, la media di vita va da un anno e mezzo a dieci anni.
”Il problema - racconta Patrizia Cecchini, moglie di un malato - e’ che sono le famiglie a doversi sobbarcare tutto l’onere economico e assistenziale della malattia. Servono almeno tre persone fisse, giorno e notte, per assistere i malati, oltre a tutta una serie di ausili, come la sedia a rotelle, il respiratore e software informatici che aiutano a comunicare chi rimane senza voce, i cui costi ricadono completamente sulle nostre spalle”.
La delegazione, composta da quattro ammalati e alcuni parenti, consegnera’ al ministro una lettera, cui saranno allegate anche 12mila firme, con delle precise richieste.
”Innanzitutto vogliamo la riattivazione completa della commissione ministeriale sulla Sla attivata dall’ex ministro Sirchia, e ora presieduta dal presidente dell’Iss, Enrico Garaci, col reinserimento di un rappresentate degli ammalati - ha spiegato Mario Melazzini, malato e presidente dell’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica - vogliamo inoltre che sia riconosciuta l’invalidita’ totale non appena viene fatta la diagnosi. Serve anche una mappatura delle persone malate in Italia, con un registro nazionale della
malattia, oltre alla rimborsabilita’ totale da parte del Ssn, di quei farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista, e soprattutto la possibilita’ per tutti i malati di partecipare a programmi di sperimentazione.
Attualmente infatti, molti di noi sono costretti ad andare in Cina, in Ucraina o in Uruguay per poter prendere parte a
questi studi clinici”.
Infine come hanno testimoniato tutti i parenti dei malati e anche gli alunni della scuola media Winckelmann di Roma insieme
alla loro professoressa di lettere, malata da due anni, il cantante Ron e Erminia Manfredi, servono piu’ informazioni e aiuto a livello domiciliare.
”Questi malati - ha detto Ron -
chiedono di essere riconosciuti e assistiti, oltre ad essere capiti e ascoltati. Sono entrato in contatto con questa malattia
tramite il mio migliore amico, Mario Melazzini, e sono rimasto sconvolto dalla sua gravita’ e dall’immenso bisogno di cure e di
amore che hanno queste persone”.(ANSA).

SANITA’: MALATI SLA,DA MINISTERO SI’ INVALIDITA’ 100% SUBITO

(ANSA) - ROMA, 18 SET -
Un provvedimento immediato che consenta il riconoscimento da subito dell’invalidita’ al 100% e dell’accompagnamento per i malati di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), a partire dalla diagnosi della malattia; l’istituzione di un registro nazionale dei malati e la
rimborsabilita’ dal Ssn dei farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista: e’ quanto hanno assicurato il consigliere Stefano Inglese e il capo di gabinetto Renato Finocchi Gherzi del ministero della Salute ai delegati delle associazioni di malati di Sla, nell’incontro avvenuto questa mattina.
”I rappresentanti del ministro che ci hanno ricevuto - ha raccontato Mario Melazzini, malato e presidente dell’Associazione italiana sla-Aisla - ci hanno assicurato la disponibilita’ del ministro ad emettere immediatamente un provvedimento che statuisca l’invalidita’ al 100% per noi malati a partire dalla diagnosi, ed istituire il registro nazionale, oltre ad intervenire sui protocolli aggiuntivi dei farmaci”.
Nel giro di due settimane dovrebbe inoltre essere costituito, continua Melazzini, ”un tavolo tecnico, composto da rappresentanti degli ammalati - ha concluso - del ministero, ricercatori e scienziati, che lavorino insieme per definire le linee del percorso terapeutico dell’assistenza domiciliare e l’inserimento dei malati nelle sperimentazioni. Siamo fiduciosi che si possa finalmente dare la giusta attenzione alla nostra malattia”.
(ANSA).

Le richieste formulate al Ministro della Salute

- la riattivazione concreta della Commissione Ministeriale sulla SLA attivata dal prof. Girolamo Sirchia ed ora presieduta dal Prof. Enrico Garaci, con l’inserimento di un rappresentante degli ammalati;

- il finanziamento di programmi di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e la revisione dei criteri di inclusione dei pazienti con SLA, a seconda dei protocolli, per poter ampliare ed inserire la totalità dei pazienti;

-l’istituzione di un registro nazionale della malattia; la rimborsabilità totale da parte del Servizio Sanitario Nazionale di quei farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista curante come previsto dalla Circolare n. 13 del 13.12.2001;

-la regolarizzazione sulla prescrittibilità ed utilizzo di molecole farmacologiche ad uso compassionevole;

- il potenziamento dell’assistenza domiciliare, con l’istituzione di protocolli per le cure palliative e l’identificazione dei livelli essenziali di assistenza domiciliare;

-il riconoscimento immediato, al momento della certificazione di malattia, dell’invalidità civile al 100% con indennità di accompagnamento.

Riportiamo la comunicazione di Maria Concetta, malata di SLA, a supporto del sit-in del 18 settembre :

A un mese dal sit-in del 18 settembre, mi sembra utile fare qualche considerazione sul carattere dell’iniziativa e sui suoi obiettivi, per rispetto verso le tante persone che si sono e si stanno impegnando per la sua realizzazione.
Come tutti coloro che hanno firmato l’appello hanno potuto leggere, l’idea della lettera è scaturita da un breve servizio della rai dello scorso gennaio. Si annunciava una nuova sperimentazione con le cellule staminali sui malati di sla, ma per poche persone e per la durata di due anni.
Quanti fra noi avranno pensato: “e io? Che ne sarà di me tra due anni?”. Qualcuno ha sottolineato il carattere prevalentemente emotivo dell’iniziativa.
Ma a me non sembra che dobbiamo vergognarci delle nostre emozioni, purchè non ci facciano perdere la lucidità. Solo se partiamo dal nostro vissuto di malati e dalla sofferenza che la nostra condizione comporta possiamo scuotere le coscienze di tanti che guardano altrove, per distrazione, per ignoranza, o semplicemente per disinteresse.
Ma chi è preposto istituzionalmente al benessere ed alla salute dei cittadini non può essere distratto o ignorante. Deve comprendere l’urgenza dei nostri bisogni. Oggi si parla tanto delle priorità di intervento dello Stato; bene!, cosa è più prioritario della vita di migliaia di persone cui la malattia non concede tregua?
Naturalmente, nessuno crede a soluzioni miracolistiche. Sappiamo che la ricerca medica richiede tempo e serietà e diffidiamo delle improvvisazioni, specie se fatte a spese dei pazienti, “in corpore vili”. Ma questo non deve spingerci ad una delega in bianco agli esperti ed ai governanti, anche perché i tempi ed i modi della politica sono più lunghi e tortuosi di quelli della ricerca.
- Uno dei primi obiettivi della lettera è proprio questo: mostrare la nostra esistenza, renderci visibili, evitare che si dimentichino di noi.
- Un altro è quello di chiedere visibilità e trasparenza nella ricerca. Quante e quali sono le sperimentazioni sulla sla in atto? Quali i tempi? E poi, perché riguardano un numero così irrisorio di pazienti? Giusta la cautela verso gli ammalati ma, pur garantendo la serietà dei protocolli, perché non consentire di parteciparvi a chi se ne assume consapevolmente i rischi? Cosa avrebbero da perderci, se sino ad oggi non si vedono alternative al decorso implacabile della malattia?
- La ricerca non è solo quella con le staminali, e non ci si può precludere altre strade; quindi ogni tipo di ricerca va sostenuta e potenziata, anche perché più ci si muove ad ampio raggio, maggiori sono le possibilità di ottenere risultati
- L’interesse per la ricerca e la sperimentazione non esclude (anzi!) l’importanza e l’urgenza di garantire a tutti i malati una buona qualità della vita. Non vi è alcuna contrapposizione tra l’impegno per la sperimentazione e quello -essenziale- per le cure palliative. Qui c’è moltissimo da fare, a partire dalla acquisizione di standard nazionali per la diagnosi e la cura al momento inesistenti, o comunque sconosciuti o inapplicati in molte sedi. Occorre quindi da un lato un preciso impegno del ministero a garantire in tempi ragionevoli l’uniformità nel trattamento della malattia su tutto il territorio nazionale, sollecitando in tal senso le regioni più arretrate; dall’altro il potenziamento di strutture di informazione, controllo e stimolo ramificate sul territorio come l’aisla.
Le cose da fare sono tante. Il sit-in del 18 settembre è solo una tappa (importante, perché ha coinvolto tante persone) di un lavoro lungo e faticoso, per cui vale la pena impegnarsi. Perché non sia un’occasione sprecata penso che occorra:
1. curarne attentamente gli aspetti tecnico-organizzativi;
2. dargli un’ampia visibilità mediatica;
3. tradurre in alcuni precisi obiettivi da sottoporre al ministro le cose dette sopra, e chiedere impegni concreti, evitando atteggiamenti elusivi;
4. garantire che chi si fa portavoce di tali obiettivi si attenga rigorosamente ad essi, per rispetto verso tutti i partecipanti ed i firmatari dell’appello;
5. dare un seguito all’iniziativa dopo il sit-in, nelle modalità che si riterranno più opportune ed efficaci.

un caro saluto a tutti
Mconcetta

Nel seguito la Lettera scritta da Maria Concetta con la quale è nata l’iniziativa del sit-in e che ha portato alla raccolta di 15.000 firme:

Al Presidente della Repubblica
Al Presidente del Consiglio
Al Ministro della Sanità

Siamo circa 5000 diversamente abili, anzi disabili.
Perdiamo progressivamente la nostra capacità di muoverci, camminare, parlare, ingoiare e respirare. Solo le nostre capacità intellettive rimangono inalterate.
Le nostre vite sono datate: due, tre, forse cinque anni ci restano da vivere dalla diagnosi;
una piccolissima percentuale arriva ai dieci anni…
Non esistono cure per la nostra malattia: la sclerosi laterale amiotrofica non perdona. Solo cure sintomatiche per migliorare la qualità della vita.
Sebbene non abbiamo paura della morte, come ha dimostrato per noi tutti Luca Coscioni, vogliamo fortissimamente continuare a vivere.
Le nostre esistenze sono un inno alla vita.
Ci piacciono le giornate assolate, e quelle piovose, amiamo i nostri figli e i nostri genitori;
Amiamo svegliarci la mattina, guardarci intorno e pensare che un’altra giornata ci aspetta con i suoi colori, odori, profumi e dolori, e che siamo ancora vivi.
E allora speriamo.
Fortissimamente speriamo nelle nuove terapie con le cellule staminali.
Ma esse ci vengono negate e non ne capiamo bene il perché.
Ci sono delle regole e c’è la burocrazia, ma noi siamo come bambini affamati a cui si fa vedere un po’ di pane e poi lo si nega dicendo che potrebbe farci del male!
Così ci chiediamo: “Quale trapianto di cellule staminali può farci più male della sla?”
Lunedì 23 gennaio su Rai 3 hanno trasmesso un servizio sulla sla.
Il dott Adriano Chiò, delle Molinette di Torino, ha parlato di una nuova sperimentazione non invasiva che faranno con le cellule staminali del midollo osseo dello stesso paziente, che stimolate da un farmaco andranno in circolo. Poi dovrebbero raggiungere il sistema nervoso e stimolare la liberazione di fattori protettivi per evitare la progressione della malattia.
L’esperimento sarà fatto tra breve solo su 24 malati e durerà 2 anni
Questa notizia ci ha messo in agitazione, abbiamo pensato: “eppur qualcosa si muove”
Ma poi la buona notizia è diventata un pugno allo stomaco
Cosa faranno gli altri 4976 che non entreranno nella sperimentazione?
4976 sono tanti, un paese i cui abitanti si spengono lentamente, dimenticati da tutti.
In caso di terremoto si parlerebbe di catastrofe!!!
Francesco B. già tracheotomizzato non ha due anni da attendere, e come lui Sebastiano M. cui la malattia non ha mai dato tregua e dopo neanche un anno è nelle stesse condizioni di Francesco; e come loro tantissimi altri…..
Siamo tutti disposti a sottoporci alle sperimentazioni.
Molti di noi sono andati in Cina, Uruguay, Kiev, ecc. affrontando disagi notevolissimi per la propria salute e spese esorbitanti per aver trapiantate cellule staminali.
Altri sono disperati perché non possono permettersi questo viaggio per motivi di salute o per motivi economici.
Ma tutti, le cure, di qualsiasi genere esse siano, le vogliamo in Italia
Vogliamo poter dire che ci abbiamo provato, qualunque sia poi il risultato.
Per questo Le chiediamo che la sperimentazione sulle staminali sia allargata a tutti quei malati che vogliano parteciparvi e lo stanziamento di nuovi fondi per la ricerca
Non abbandonateci, il tempo che ci rimane è troppo breve

Questo articolo è stato pubblicato Martedì, 22 Agosto 2006 alle 11:18 e classificato in Cosa fanno le Isituzioni. Puoi seguire i commenti a questo articolo tramite il feed RSS 2.0. Puoi inviare un commento, o fare un trackback dal tuo sito.