Italia. Documento di posizione dell’Eurordis
L’Eurordis, l’organizzazione europea per le malattie rare, ha pubblicato un documento di posizione dal titolo “Il punto di vista dei pazienti affetti da malattie rare SU Ricerca e terapie basate sulle cellule staminali embrionali”. Si puo’ leggere il testo integrale del documento qui: http://staminali.aduc.it/eurordis.pdf
Segue una sintesi del documento.
EURORDIS, l’organizzazione europea per le malattie rare, rappresenta 264 associazioni di malattie rare in 31 paesi, 19 dei quali sono Stati Membri della UE; essa quindi riflette la voce di un numero stimato di circa 30 milioni di pazienti affetti da Malattie Rare nell’Unione Europea.
In risposta al corrente dibattito sugli aspetti etici collegati alla ricerca sulle cellule staminali embrionali (CSE), EURORDIS – in quanto rappresentante di pazienti ai quali mancano ad oggi medicinali efficaci e che ripongono grandi speranze nelle Terapie Avanzate – sente la necessità di presentare le proprie osservazioni sulla prospettiva dei pazienti affetti da malattie rare sul tema della ricerca sulle CSE.
In particolare, riguardo alla proposta della Commissione Europea sulle Terapie Avanzate, EURORDIS teme che i Prodotti Avanzati generati da CSE possano essere privati dell’accesso alla procedura centralizzata che andrà a beneficiare tutte le altre Terapie Avanzate, come la terapia genica e le terapie cellulari basate su cellule staminali non embrionali.
I pazienti affetti da Malattie Rare sono perfettamente coscienti del fatto che ad oggi non esistono trattamenti derivanti da CSE e che la riflessione presentata di seguito è basata sulle attese legata a questa promettente area di ricerca ed al corrente stato della ricerca sui modelli animali. Sebbene sia impossibile prevedere con precisione il risultato ed i tempi di qualunque tipo di ricerca, inclusa quella sulle CSE, gli scienziati ed il pubblico guadagneranno attraverso quest’ultima nuove conoscenze sulla biologia dello sviluppo umano che potrebbero avere un notevole potenziale per l’individuazione di nuove terapie e trattamenti.
Inoltre, il corrente dibattito etico è connesso ai limiti delle tecnologie attualmente disponibili: oggi l’embrione è distrutto dopo l’estrazione delle CSE; tuttavia, in futuro, questo problema potrebbe scomparire del tutto con lo sviluppo di nuove tecniche che consentano la conservazione dell’embrione.
Scopo di questo documento è dare un’equilibrata panoramica etica del punto di vista dei pazienti riguardo all’impiego delle cellule staminali embrionali (CSE) nella ricerca.
Le CSE si trovano nella massa di cellule interne della blastocisti umana, che è una fase iniziale dello sviluppo dell’embrione (solo tra il 4° e il 7° giorno dopo la fecondazione). Nello sviluppo normale dell’embrione, le CSE hanno le maggiori potenzialità di fornire trattamenti di medicina rigenerativa, poiché hanno dimostrato multipotenzialità e capacità di auto-rinnovamento a lungo temine.
I pazienti in generale, e i pazienti di malattie rare in particolare, sentono urgente bisogno di terapie efficaci. Essi ripongono grandi speranze nei confronti della ricerca sulle CSE.
EURORDIS ritiene che gli individui debbano avere libertà nella scelta della terapia, e che essi dovrebbero essere liberi di rifiutare o richiedere i trattamenti derivanti dalla ricerca sulle CSE.
EURORDIS teme che l’attuale dibattito possa sottrarre ai prodotti derivanti dalla ricerca sulle CSE i vantaggi di una procedura europea centralizzata, che garantisca alti livelli di qualità, efficacia e sicurezza.
Il principio comunitario di sussidiarietà permette ai singoli Stati Membri di proibire la ricerca sulle CSE a livello nazionale. Questo potrebbe potenzialmente portare alla disponibilità di terapie basate su CSE solo in alcuni Stati Membri, creando ulteriori sperequazioni tra cittadini della UE (limitando l’accesso del paziente a potenziali trattamenti salvavita). Ciò è contrario al principio di libera scelta degli individui.
La ricerca sulle CSE è al momento effettuata da un numero di paesi che rappresentano metà della popolazione mondiale e che adottano una politica permissiva e/o flessibile nei confronti della ricerca sulle CSE. I prodotti che potrebbero derivare da tale ricerca saranno presto o tardi disponibili anche in Europa.
Migliaia di blastocisti umane create dalle coppie con problemi di fertilità giacciono nei congelatori dei laboratori della UE, solo per essere in seguito distrutte. Sembra illogico che la ricerca sulle CSE sia considerata come un omicidio da alcune persone, le quali però non considerano tale la finale distruzione di quelle blastocisti.
L’ultimo sondaggio Eurobarometro (Giugno 2006) mostra un rilevante sostegno alla ricerca sulle CSE, purché questa sia rigorosamente regolata. Lo stesso avviene negli Stati Uniti dove un sondaggio del Settembre 2005, ha rilevato un vasto sostegno alla ricerca sulle CSE.
Da: ADUC Notiziario Cellule Staminali
Anno 2006 Numero 128 del 08-12-2006