Opinioni
Raccolgo e trasmetto alcuni articoli, commenti, opinioni che mi sembrano efficaci e funzionali alla mia battaglia di sempre, quella di una VITA DIGNITOSA, perchè ritengo possano invitare ad una profonda riflessione.
Il caso Welby e i malati che vogliono vivere.
Corriere della Sera, 13 dicembre 2006
Lettere al Corriere
A integrazione di quanto ho cercato di dire nel mio articolo «Un caso estremo e i valori assoluti», apparso sul Corriere della Sera il 10 dicembre, vorrei richiamare l’attenzione su un altro aspetto del problema, della cui rilevanza mi sono reso conto dopo la pubblicazione del mio articolo, attraverso una dichiarazione di Mario Melazzini, primario day-hospital oncologico Irccs S. Maugeri di Pavia, presidente nazionale dell’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) e a sua volta colpito da tale gravissima malattia neurodegenerativa e costretto sulla sedia a rotelle, capace di muovere solo due dita della mano destra, ma che continua a esercitare il suo lavoro di medico. Il primario Melazzini, dichiarando di avere il massimo rispetto per le considerazioni di Piergiorgio Welby e per le sue sofferenze, si dichiara amareggiato di vedere che si investe moltissimo (in denaro, impegno politico, comunicazione mass-mediatica e così via) per iniziative incentrate soltanto sulla rivendicazione del diritto a morire, mentre non si prendono quasi mai in considerazione le ragioni, le testimonianze, le iniziative di chi, pur in condizioni clinico-fisiche analoghe o anche peggiori di quelle di Welby, si impegna in una direzione contraria ossia per la continuazione della vita, testimoniando la volontà e la possibilità di vivere dignitosamente sino all’ultimo. Il primario Melazzini denuncia ad esempio il fatto che lo scorso 18 settembre, mentre Piergiorgio Welby «riceveva dalla più alta autorità dello Stato pubblica risposta alla sua richiesta di sospensione delle cure, rimaneva invece inevasa la silenziosa protesta di un gruppo di malati di sclerosi laterale amiotrofica provenienti da tutta Italia.
Questi malati chiedevano più assistenza, più tutela della dignità dei pazienti, anche più ricerca vera. Tra di loro c’erano molte persone in carrozzina, molte ventilate artificialmente, alcune tracheomizzate; tutte in uno stadio avanzato della malattia ma con la stessa aspirazione: vivere, non morire». A livello politico e mediatico, egli aggiunge, «chi vuole morire fa notizia, mentre non fa notizia chi — magari trovandosi in identiche o anche peggiori condizioni — viene volutamente trascurato». Mi sembra doveroso dare il più ampio risalto possibile a questa denuncia, anche indipendentemente da ciò che si pensa in proposito, e mi interesserebbe naturalmente molto conoscere la sua opinione.
Claudio Magris ,
Caro Magris, temo che il primario Melazzini abbia ragione e che il desiderio di vivere sia effettivamente meno «piccante», per il mondo dell’informazione, del desiderio di morire. Spiace constatarlo, ma siamo tutti guardoni e consumatori di emozioni forti. Sbirciare dal buco della serratura un uomo che invoca la propria morte è più eccitante che assistere al quotidiano impegno di chi cerca di sopravvivere. Eppure vi è tra Welby e imalati di cui parla Melazzini un tratto comune. Tutti credono che ogni persona, venendo al mondo, debba lasciare al mondo qualcosa. Un grande filosofo spagnolo, José Ortega y Gasset, scrisse in un suo saggio che la parola «autore» deriva dal verbo latino augere, che significa aggiungere, aumentare. Se dimentichiamo per un istante il significato prevalentemente artistico che la parola ha assunto, siamo tutti «autori» perché tutti egualmente desiderosi di realizzare qualcosa, di lasciare una traccia della nostra presenza: un libro, un’opera di beneficenza, un’azienda, un patrimonio, un’invenzione, una raccolta, il ricordo di un lavoro ben fatto e della nostra abilità in un particolare settore delle attività umane. Non c’è persona, per quanto pigra e indolente, che non desideri di essere ricordata per essersi distinta in qualcosa. Il caso di Welby, a questo proposito, è esemplare. Welby non vuole scomparire nel nulla. Si serve dell’ultima parte della sua vita perché il suo caso susciti un dibattito nazionale, modifichi la legislazione italiana, crei il diritto alla morte. Nel post scriptum della lettera che ha inviato ai direttori dei giornali, chiede ai suoi compagni e sostenitori di sospendere lo sciopero della fame e li ringrazia per una «forma di lotta che ha contribuito in modo determinante al radicamento di un nuovo grande momento di dialogo e di conoscenza a tutto il Paese». Chi difende energicamente il diritto di Welby dovrebbe chiedersi contemporaneamente se il successo della sua campagna non rischi di creare in una parte della società la pericolosa convinzione che l’Italia abbia trovato finalmente la soluzione del drammatico problema delle malattie terminali. Non si deve difendere il diritto alla morte senza fare altrettanto, con eguale energia, per il diritto alla vita.
Lettera a Cesare
13 dicembre 2006
Ciao! Mi presento: 44 anni, sono prete da 20, insegnante a tempo pieno in una scuola superiore, a contatto con circa 800 ragazzi (e con i loro bisogni e desideri) tutti i giorni, felice di vivere…
Ti scrivo d’istinto dopo una mattinata passata a leggere e commentare la tua lettera al Presidente delle Repubblica nelle classi in cui ho avuto lezione (una 2a liceo linguistico, una 5A ginnasio e una 4a itis). Nella altre quindici mie classi farò la stessa cosa prima di Natale.
Sai, in questi giorni si fa un gran parlare del “caso Welby”. Non potevo non affrontare l’argomento con i ragazzi. Stavo per impostare la lezione secondo il canone classico (pro o contro l’eutanasia e relativa posizione morale della Chiesa in merito) ma era come se mi sfuggisse qualcosa… Mi capita raramente di preparare una lezione senza sapere dove “andare a parare” e stavolta, pur avendo chiaro lo schema, non ero così “carico” come volevo.
Per puro caso mi è capitato, navigando in Internet, di incontrare la tua lettera. Leggendola mi sono subito detto: “Ecco dove sta la vera questione!”. Sta tutto in come uno guarda la realtà, anche la tremenda realtà della sua sofferenza e del conseguente dolore.
Per questo stamattina… è stata guerra totale! Troppo semplice fare e ascoltare discorsi, ho detto ai ragazzi. Anche perchè noi tutti siamo talmente furbi che usiamo le parole e le teorie come un’arma ben affilata per affermare o negare la realtà. Mentre è quest’ultima, la realtà, cioè l’esperienza di uno che soffre, che deve giustamente emergere e farla da padrona. Non mi sembrava vero di poter aiutare i miei alunni in modo nuovo. Non proponendo una teoria, pur giusta, ma invitandoli a paragonare la richiesta di Piergiorgio e la tua con le esigenze più vere del loro cuore. Tra tutte c’è quella di essere felici (che riassume tutti gli altri desideri che si portano dentro). “Quale posizione vi sembra la più corrispondente al vostro cuore?”. Credo che dietro quella di Welby ci sia una storia personale che va rispettata e, almeno tentativamente, compresa; e che lo porta a chiedere quello che ha chiesto. Così penso che dietro la tua scelta di “urlo silenzioso” per chiedere di continuare a vivere dignitosamente, ci sia una storia che genera un diverso sguardo sulla tua esistenza. E’ proprio vero, come dici tu: uguali nel fisico, diversi nell’anima…
Non è stato facile richiamare ai ragazzi questa diversità di impostazione del problema, questa questione “di fondo” che in certo senso precede il discorso sulla possibile eutanasia. Ma ho avuto l’impressione netta che qualcosa si sia mosso. Non metto mai come scopo del mio insegnamento quello di convincere chi mi sta di fronte. Preferisco fornire qualche criterio (o meglio: fare che trovino in sè i criteri che la loro stessa umanità fornisce loro dalla nascita), e spingere perchè imparino a giudicare tutto partendo da lì. Comunque le reazioni e i commenti non sono sempre stati delicati. Scusa se ti riporto quello più “pesante”, ma è come la punta di un iceberg di un mondo giovanile ormai “alla frutta” perchè guidato da un’istintività e da un realtivismo che fanno un pò paura. Un ragazzo mi diceva: “in fondo è meglio aiutare uno a morire, visto che non costa niente; mentre assistere Cesare peserebbe economicamente su di noi e non è giusto che noi si ceda alla pretesa di uno così… in fondo sono soldi nostri…”.
Ho fatto passare velocemente il tuo sito. Lo segnalerò agli amici perchè ritengo che possa essere utile per capire meglio di cosa in questi giorni, in tutta Italia, si sta parlando. Partendo da chi vive sulla propria pelle l’esperienza della SLA, e non tanto dai giudizi di chi (mi pare) sta sfruttando certi casi per altri scopi.
Non ho molto da offrirti. Sono un uomo che crede che un Disegno Buono sulla nostra vita ci sia, aldilà delle circostanze che pare lo neghino. Sono cose che fanno parte della vita e che invece in tanti tentano di nascondere a sè e agli altri, facendo passare l’idea disumana che la vita è bella se non c’è dolore e morte. Così si amputa un uomo ed educando i ragazzi a fuggire di fronte a queste cose li si invita solo ad una dimenticanza che non fa il loro bene…
Serve gente che, come te e tanti altri, aiuti a capire il “senso” della realtà, anche quella più dura, soprattutto quella.
Si può vivere senza la villa al mare o la pelliccia o un buon c/c bancario… Non si può vivere senza significato. Perchè la vita non è più vivere, ma sopravvivere, come dici tu.
Un abbraccio forte!!
E, se può contare, la mia preghiera e la mia benedizione!
Salutami la Stefania e ringraziala per me per la testimonianza che mi dà.
Ciao!
don Roberto
Fausto Concer, Prc (referente comunale per le problematiche dei
disabili) – Quotidiano Alto Adige
L’ultima drammatica lettera di Piergiorgio Welby impone più che mai,
come sollecitato anche dal Vostro giornale, una presa di posizione. Ma
non solo, impone una riflessione vasta e complessa, che certo queste mie
righe non potranno esaurire, ma spero sollecitare. Innanzitutto il
problema immediato, indifferibile, che ha occupato i media locali e
nazionali. Welby ha tutto il diritto, come ogni altro essere umano, alla
piena autodeterminazione. Ha il diritto, da persona perfettamente lucida
e consapevole, di decidere di porre fine a quella che non considera più
vita, ma una indegna e dolorosissima tortura. Ha il diritto di
pretendere che una macchina la smetta di farlo respirare e soffrire.
Nessuno, in frangenti così delicati e intimi, può arrogarsi il diritto
decidere per un altro, di sostituirvisi. Tantomeno lo si può fare in
nome di un supposto Dio di cui ci si proclama rappresentanti e
portavoce. Uno Stato e una collettività libera e matura dovrebbero
fronteggiare qualsiasi prepotenza ed ingerenza clericale (qualunque sia
il “clero”, ben inteso) e adoperarsi alla elaborazione di regole
condivise, in ogni campo della vita civile e sociale. Detto questo, la
fatica ed il dolore di Welby dovrebbero, come del resto anche lui
chiede, essere uno stimolo per procedere nel ragionamento anche oltre il
suo dramma particolare. Innanzitutto rendendosi conto che, ahinoi,
questo non è l’unico caso. E, al contempo, che plurali sono le
sensibilità, le esigenze, le richieste. Negli stessi giorni in cui Welby
scrisse la sua prima lettera, indirizzata al Presidente Napolitano,
un’altra persona decise di scrivere al Capo dello Stato. Cesare
Scoccimarro, 45 anni, che versa in condizioni assai simili a quelle di
Piergiorgio Welby. Scoccimarro esprime solidarietà e rispetto verso
Welby, ma per sé – il che vuol dire per altri che sono nella sua stessa
condizione e che condividono la sua visione – chiede altro: chiede una
vita dignitosa. Chiede assistenza adeguata 24 ore su 24. La notizia, non
avendo evidentemente alcun richiamo mediatico, è passata inosservata,
anche se qualcuno, furbescamente e squallidamente, ha provato a
contrapporre i due casi. Che invece vanno considerati unitamente,
complessivamente. Sono due tasselli egualmente importanti di quel vasto
puzzle che è l’esistenza umana. Non si possono considerare le persone
come eternamente minorenni e pretendere di pensare e di decidere per
loro, per noi; al contempo non si può dichiararsi astrattamente
“difensori della vita”, senza porsi il problema e lottare perché questa
sia dignitosa. Umana realmente. Umanità che va assicurata a partire dal
rispetto di quelle condizioni basilari, che non vanno eternamente
delegate al buon cuore di famigliari, amici, volontari, ma assicurate
inderogabilmente da diritti certi ed effettivi. Nessuno può essere
lasciato in balia di dogmi e funzionari di dogmi che stabiliscano come e
quanto deve vivere; la scienza da strumento indispensabile e salvifico
non può tramutarsi in totem impersonale che determina l’individuo al di
là della sua volontà; al contempo nessuno può essere lasciato in balia
dell’indifferenza sociale; nessuno deve essere escluso – o peggio,
rimosso – in quanto non conforme ai modelli culturali e agli stereotipi
estetici dominanti. Si tratta, a ben considerare, della lotta per la
libertà e per l’eguaglianza di tutte le donne e di tutti gli uomini.
Condizioni queste, anche nel nostro “avanzato” occidente, ancora molto
distanti.
5 Dicembre 2008 alle 09:43
Ciao Cesare, Ciao Stefania
Sono molto incerto se commentare questi articoli, che sicuramente fanno riflettere, in quanto, pur avendo una visione personale abbastanza chiara sulla situazione assistenziale, non sono bravo in italiano e penso di non essere in grado di poterlo spiegare semplicemente, ma ci provo, al limite dirò delle cazzate, ma con quello che ho passato, cosa volete che sia!!!, Se poi le considerate un po’ troppo forti non approvatele.
Come dare una spiegazione a quello che mediaticamente ci viene propinato su temi così importanti.
Ho letto questi articoli dai quali emergono diverse cause per le quali i problemi non sono affrontati seriamente, incanalati secondo logiche volutamente sbagliate o peggio, sono del tutto dolosamente ignorati. Come essere sintetici nell’individuare quali siano i punti nevralgici dell’assistenza per le malattie invalidanti di lungo decorso.
E’ vero che fa più notizia una persona che decide di non continuare la lotta di vivere, di una che continua a farlo e così pure non interessano certo le vicende, al limite della decenza, di chi deve vivere con un’assistenza del tutto inadeguata, anzi danno proprio fastidio!, tanto che viene in mente un detto di mia nonna: “piuttosto che andare avanti così è meglio morire”, (lei lo diceva in milanese).
Ma come ho scritto in diverse occasioni il problema è scegliere, e non essere obbligati ad una scelta per legge o per mancanza di assistenza, che rende la vita impossibile.
Si deve poi rispettare la decisione presa dalla persona senza intervenire nel privato, come ho ampiamente scritto in questo blog, perché come ha detto Cesare:
Il punto e proprio questo conoscere e Noi soli sappiamo cosa vuol dire.
Forse, sarà banale e perdonatemi, ma due sono le cose che regolano la nostra “bella società”: denaro ed egoismo ed anche l’assistenza ai malati non fa eccezione alla regola.
Costa molto meno una persona che si toglie di mezzo, sotto tutti i punti di vista.
Non infastidisce i politici che hanno altro a cui pensare, qualche parola di circostanza, un po’ contriti, al momento giusto e via, se poi ti fanno ottenere qualche tuo diritto sacrosanto, sono bravi.
Meglio dare poca visibilità a chi protesta in carrozzina, un po’, ma non troppa, anche il vedere una persona in certe condizioni non va bene, beh ”la privacy”.
Non si spendono tanti soldi, a che fine poi, “tanto”. Infatti, le malattie croniche non sono curate in ospedale; mi hanno detto al pronto soccorso per mia madre, secondo ricovero, la diagnosi è stata fatta, lei sa cos’ha non la porti più qui!!!
Fino a che il malato è un costo per la sola famiglia tutti, intendo chi non se ne occupa, si profondono in elogi per chi assiste, che bravo, come si sacrifica, basta non fare richieste. Non interessa a nessuno quali siano i problemi morali economici sociali di chi si annulla per poter stare vicino a colui che ha bisogno.
Se si entra poi nel contesto parentale, anche qui vale la stessa regola, in effetti, il più delle volte, è un famigliare che si occupa del malato sacrificandosi, oppure una badante mal pagata, gli altri passano, salutano, elogiano e se ne vanno e quando muore le solite frasi “ è stato meglio così, soffriva troppo”.
Non interessa a nessuno e poco, quali siano le esigenze della persona, o meglio, interessano solo chi lo ama profondamente senza limiti, che certo non ha interessi egoistici, né tanto meno economici, se non quelli per condurre un’assistenza decorosa.
Ed, infatti, Lui infastidisce tutti, cosa sono queste continue richieste, che fastidio questo morboso attaccamento, che barba parla solo del suo problema, va beh prima o poi si stancherà, ma se si mette anche in rete, o rompe le scatole mediaticamente in TV, che la vedono proprio tutti, allora bisogna proprio dargli retta, un po’, per forza, un paio di minuti, tanto poi le persone dimenticano in fretta, ci siamo tolti un peso dallo stomaco e siamo in pace con la coscienza.
Tutto questo fino a che la persona in questione non diventa il famoso “CASO”, allora si che egoisticamente tutti si interessano di lui, arrivano gli esperti di questa o di quell’altra corrente politica, o peggio, “i tronisti”, discorsi morali, aggrovigliamenti mentali intorno al problema, che diventa in effetti, con la legge, una questione economica per le istituzioni e tutti coloro che ruotano attorno all’assistenza.
E la persona? Cerca di sopravvivere in mezzo al casino generale ( avrei voluto dire un’altra cosa, ma è troppo volgare e non è nel mio lessico).
Va bene – io sono qui – sempre- e sono con voi, Vi abbraccio forte!!!!