New Deal per la Salute
Contrarre un nuovo Patto per la salute, un vero e proprio “New Deal” per la sanità italiana che sappia raggiungere e coinvolgere tutte le componenti del sistema finalizzandone l’operato verso un unico grande obiettivo. Ridefinire modi e forme del sistema perché esso sia finalmente orientato verso i bisogni e le esigenze dei cittadini. Questo l’impegno del Ministro Livia Turco illustrato il 27 giugno 2006 alla Commissione Affari Sociali della Camera.
In questo contesto, particolare attenzione viene prestata al tema delle malattie rare; nell’ambito delle attività di ricerca e di ampliamento delle possibilità assistenziali è infatti in atto un attento esame delle attuali politiche nei confronti delle malattie rare.
In particolare si prevede:
- la realizzazione di un programma nazionale triennale sulle malattie rare;
- l’istituzione di un fondo nazionale per le malattie rare, per la ricerca, lo sviluppo e l’accesso dei pazienti ai medicinali orfani;
- l’istituzione di un Comitato Nazionale per le malattie rare, presso il Ministero della Salute (rappresentanti delle Regioni, dei seguenti Ministeri: Salute, Pubblica Istruzione, Università e Ricerca, Politiche per la Famiglia, Solidarietà Sociale e dell’ISS e delle associazioni di tutela dei malati) con compiti consuntivi e propositivi sulla gestione del fondo;
- la defiscalizzazione della ricerca su farmaci “orfani”;
- la disponibilità e gratuità di farmaci (classe C), di alimenti, di dispositivi medici e di altre sostanze attive utili per la cura sintomatica e di supporto esclusivamente dei soggetti portatori di malattie rare.