Tavolo Ministeriale SLA – incontro 3 novembre 2006
Tavolo Ministeriale SLA: il primo incontro lo scorso 03-11-2006
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Lo scorso 3 novembre, presso la sede del Ministero della Salute, si è svolto il primo incontro del costituendo tavolo ministeriale sulla Sla.
Erano presenti il dottor Stefano Inglese, consigliere personale del Ministro On. Livia Turco, una delegazione di ammalati, tra cui anche Mario Melazzini, presidente di Aisla Onlus, ed alcuni esperti neurologi e ricercatori che si occupano di Sla: i prof. Silani, Carrì, Chiò e i dott. Sabatelli, Bendotti, Mora e Bonito.
Ecco, in sintesi, quanto è emerso dalla riunione.
Per quel che riguarda la composizione del tavolo, è stato proposto l’inserimento di: un giurista esperto in
legislazione sanitaria; un tecnico dell’AIFA; un esperto amministrativo; un pneumologo/rianimatore; una figura infermieristica professionale con esperienza in case-manager fondamentale per la gestione domiciliare; una figura con esperienza nelle problematiche del gare-giver (o un care giver stesso.)
La delegazione di ammalati Sla ha evidenziato alcune questioni da risolvere in tempi brevi:
- il riconoscimento dell’invalidità al momento della certificazione della diagnosi attraverso la Legge n.104;
- il piano terapeutico, attraverso il coinvolgimento dell’AIFA;
- gli ausili, soprattutto quelli ad alto contenuto tecnologico;
- il percorso diagnostico terapeutico e di continuità assistenziale per il malato SLA. Un buon punto di partenza può essere rappresentato dalla prima parte del documento stilato dalla ex Commissione Sirchia,integrato in modo dettagliato con i bisogni di noi pazienti secondo i vari stadi di malattia (solo motorio,motorio con NIVV,motorio con PEG,motorio con NIVV e PEG,motorio con tracheo e VM e tracheo con VM e PEG).
Altre richieste della delegazione degli ammalati hanno riguardato anche:
- i trials clinici: per allargare il reclutamento dei pazienti a vari stadi di malattia stratificando poi i dati secondo una procedura statistica.
- l’informazione: per trasformare correttamente una informazione tecnica-scientifica in una informazione perfettamente comprensibile a tutti senza strumentalizzarla positivamente o negativamente.
Da parte del Ministero della Salute sono invece pervenute le seguenti proposte:
- procedure di semplificazione burocratica e delle innovazioni a “costo zero”(cioè trovare soluzioni con
risorse già disponibili).
- finanziamento di progetti di ricerca finalizzati con risorse del ministero;
- orientamento dei piani regionali e linee guida da portare in conferenza stato regioni, per ovviare alla disparità di trattamento degli ammalati nelle diverse regioni italiane.
Durante i lavori, sono stati affrontati anche ulteriori aspetti di sicuro impatto sui malati ed i loro famigliari come:
- la sperimentazione del dott. Huang: gli esperti stanno osservando pazienti che si sono sottoposti a procedure non convenzionali(osservazione pre e post);
- uso compassionevole dei farmaci, in particolare igf1: i neurologi non hanno manifestato una posizione unitaria. Per ora tutto è demandato all’AIFA per valutare un eventuale trial clinico.
Aisla Onlus, cosciente dell’interesse e dell’impegno espressi dal Ministero della Salute nei confronti delle problematiche degli ammalati Sla e dei loro famigliari, esprime fin da ora la propria fiducia ai componenti della commissione,sia tecnici che laici, che andranno definitivamente a comporla.
Fonte: Ufficio Stampa Aisla Onlus