Commenti a: Impegno della Figc per la ricerca sulla SLA: stanziati 150mila euro http://www.conoscicesare.org/2008/10/06/impegno-della-figc-per-la-ricerca-sulla-sla-stanziati-150mila-euro/ Il blog di Cesare Scoccimarro Sun, 12 Dec 2010 17:31:21 +0000 hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.0.4 Di: sergio http://www.conoscicesare.org/2008/10/06/impegno-della-figc-per-la-ricerca-sulla-sla-stanziati-150mila-euro/#comment-3335 sergio Tue, 16 Dec 2008 15:44:57 +0000 http://www.conoscicesare.org/?p=261#comment-3335 Errata Corrige Scusate,mi sono sbagliato nell'articolo precedente, sono proprio uno stupido!!!!!! Va beh è umano. Per fare il politico non ci vuole un cervello! O meglio ce ne vuole uno inerte a qualsiasi sollecitazione!!!!!!! Errata Corrige

Scusate,mi sono sbagliato nell’articolo precedente, sono proprio uno stupido!!!!!! Va beh è umano.

Per fare il politico non ci vuole un cervello!
O meglio ce ne vuole uno inerte a qualsiasi sollecitazione!!!!!!!

]]> Di: sergio http://www.conoscicesare.org/2008/10/06/impegno-della-figc-per-la-ricerca-sulla-sla-stanziati-150mila-euro/#comment-3328 sergio Sun, 14 Dec 2008 21:40:24 +0000 http://www.conoscicesare.org/?p=261#comment-3328 Ciao Cesare, Ciao Stefania, Vi scrivo ancora per commentare un po’ insieme quello che ho visto e sentito durante la trasmissione di TELETHON, in particolare la parte riguardante la SLA, con intervento di Buffon e Lapo di venerdì sera molto tardi, mentre il giorno seguente è intervenuta un’altra ragazza, anche lei colpita a 31 anni dalla SLA che ha raccontato la sua storia con la forza di volontà di lottare per vivere e non subire la malattia, non so se l’avete vista? Questi sono gli argomenti che mi piace sentire, danno speranza e volontà di continuare e soprattutto non lasciano soli a combattere, penso che l’essere abbandonati a se stessi sia uno dei lati peggiori della SLA. Devo dire che ci è stato dedicato finalmente un po’ di tempo, con servizi su Borgonovo, la partita di calcio per la raccolta fondi, ed attraverso lui sono stati ricordati tutti quelli che sono colpiti da questa malattia e non hanno visibilità. Ho sentito una vera commozione in tutti i presenti nello studio, penso sia quasi impossibile non rimanerne colpiti, peccato che poi, dopo questa trasmissione dedicata a tutte le malattie rare, non avremo più tanto spazio. Spero proprio di no, io spero che i media dedichino un po’ delle loro trasmissioni a chi lotta contro la malattia in solitudine. Chissà quale pensiero avrà attraversato il “cervello” di un politico, sia esso di destra o di sinistra, davanti allo schermo alla vista di una simile sofferenza e poi chissà se riuscirà a dormire sonni tranquilli, sapendo di avere fatto poco o nulla per cercare di risolvere questi problemi, ma io non sono un politico e già dormo poco di mio. Quello che più mi ha sorpreso però è stata l’affermazione con voce balbettante tra l’imbarazzato e l’incerto, sia di Buffon, sia di Lapo, che si sono dispiaciuti da un lato per chi è colpito dalla SLA, ma si sono dichiarati“ felici “ che siano state interessate anche delle persone visibili, come i calciatori, perché in tal modo ciò ha reso possibile che la ricerca se ne occupasse, cosa che io avevo già sottolineato quando sul tuo sito era comparsa la notizia del sovvenzionamento disposto dalla FIGC. Tutto quel che viene e con qualsiasi mezzo si ottenga è ben accolto, però è molto triste che ci si debba augurare che per fare della ricerca e per risolvere i gravissimi problemi delle persone qualunque, debbano essere interessate le persone “ importanti” e sotto i riflettori. Non so più cosa dire, mi dirai che è normale, perché le regole sono così, ma io non riesco ad abituarmi a questa normalità, dalla quale poi dipende qualsiasi cosa, dall’assistenza, ai rapporti tra le persone, alla vita nella malattia,agli ultimi giorni di esistenza finanche alla morte, magari dopo siamo un po’ tutti allo stesso livello! Forse. Ciao un grande abbraccio a presto. Ciao Cesare, Ciao Stefania,
Vi scrivo ancora per commentare un po’ insieme quello che ho visto e sentito durante la trasmissione di TELETHON, in particolare la parte riguardante la SLA, con intervento di Buffon e Lapo di venerdì sera molto tardi, mentre il giorno seguente è intervenuta un’altra ragazza, anche lei colpita a 31 anni dalla SLA che ha raccontato la sua storia con la forza di volontà di lottare per vivere e non subire la malattia, non so se l’avete vista?
Questi sono gli argomenti che mi piace sentire, danno speranza e volontà di continuare e soprattutto non lasciano soli a combattere, penso che l’essere abbandonati a se stessi sia uno dei lati peggiori della SLA.
Devo dire che ci è stato dedicato finalmente un po’ di tempo, con servizi su Borgonovo, la partita di calcio per la raccolta fondi, ed attraverso lui sono stati ricordati tutti quelli che sono colpiti da questa malattia e non hanno visibilità.
Ho sentito una vera commozione in tutti i presenti nello studio, penso sia quasi impossibile non rimanerne colpiti, peccato che poi, dopo questa trasmissione dedicata a tutte le malattie rare, non avremo più tanto spazio.
Spero proprio di no, io spero che i media dedichino un po’ delle loro trasmissioni a chi lotta contro la malattia in solitudine.
Chissà quale pensiero avrà attraversato il “cervello” di un politico, sia esso di destra o di sinistra, davanti allo schermo alla vista di una simile sofferenza e poi chissà se riuscirà a dormire sonni tranquilli, sapendo di avere fatto poco o nulla per cercare di risolvere questi problemi, ma io non sono un politico e già dormo poco di mio.
Quello che più mi ha sorpreso però è stata l’affermazione con voce balbettante tra l’imbarazzato e l’incerto, sia di Buffon, sia di Lapo, che si sono dispiaciuti da un lato per chi è colpito dalla SLA, ma si sono dichiarati“ felici “ che siano state interessate anche delle persone visibili, come i calciatori, perché in tal modo ciò ha reso possibile che la ricerca se ne occupasse, cosa che io avevo già sottolineato quando sul tuo sito era comparsa la notizia del sovvenzionamento disposto dalla FIGC.
Tutto quel che viene e con qualsiasi mezzo si ottenga è ben accolto, però è molto triste che ci si debba augurare che per fare della ricerca e per risolvere i gravissimi problemi delle persone qualunque, debbano essere interessate le persone “ importanti” e sotto i riflettori.
Non so più cosa dire, mi dirai che è normale, perché le regole sono così, ma io non riesco ad abituarmi a questa normalità, dalla quale poi dipende qualsiasi cosa, dall’assistenza, ai rapporti tra le persone, alla vita nella malattia,agli ultimi giorni di esistenza finanche alla morte, magari dopo siamo un po’ tutti allo stesso livello!
Forse.
Ciao un grande abbraccio a presto.

]]> Di: sergio http://www.conoscicesare.org/2008/10/06/impegno-della-figc-per-la-ricerca-sulla-sla-stanziati-150mila-euro/#comment-3085 sergio Wed, 29 Oct 2008 16:49:10 +0000 http://www.conoscicesare.org/?p=261#comment-3085 Finalmente. però mi vien da pensare che quando la malattia colpisce il povero o persone "qualunque", le istituzioni se ne infischiano e tutto si complica e si può immaginare quali montagne una famiglia deve scalare per ottenere poi poco o nulla ed infine si trova ad affrontare in solitudine la SLA.( vedi vicende di questo sito) Solo quando i problemi toccano i ceti d'elite, allora tutto sembra più semplice e poi tutti a fare gesti di solidarietà e a capire. Che tristezza!!!!!!!!!!!!! Finalmente.
però mi vien da pensare che quando la malattia colpisce il povero o persone “qualunque”, le istituzioni se ne infischiano e tutto si complica e si può immaginare quali montagne una famiglia deve scalare per ottenere poi poco o nulla ed infine si trova ad affrontare in solitudine la SLA.( vedi vicende di questo sito)
Solo quando i problemi toccano i ceti d’elite, allora tutto sembra più semplice e poi tutti a fare gesti di solidarietà e a capire.
Che tristezza!!!!!!!!!!!!!

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