Presentata ufficialmente ARISLA, l’Agenzia nazionale di ricerca per la Sla
Nasce AriSLA, l’Agenzia di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica
Costituita da Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon, Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport e AISLA. L’obiettivo: offrire ai malati di SLA più speranze di cura e migliore qualità di vita, garantendo la migliore ricerca, che verrà sostenuta con un investimento pari a 1 milione di euro all’anno.
La SLA, una gravissima malattia neurodegenerativa la cui causa e le cui terapie per guarirla sono ancora sconosciute. Una patologia rara che è passata alle cronache per aver colpito alcuni calciatori famosi, ma di cui in Italia soffrono 7 ogni 100.000 abitanti. Per vincerla, coordinando e concentrando gli sforzi dei migliori ricercatori, nasce AriSLA, l’Agenzia di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. La presentazione ufficiale dell’Agenzia è avvenuta giovedì 20 novembre presso la sede della Fondazione Cariplo di Milano alla presenza del presidente della Fondazione Cariplo, Giuseppe Guzzetti, del direttore generale di Fondazione Telethon Pietro Spirito, degli artefici della Fondazione Vialli e Mauro per lo Sport Onlus, Gianluca Vialli e Massimo Mauro, e del presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini. A moderare la conferenza stampa il noto giornalista Enrico Mentana.
L’Agenzia, voluta e fondata da quattro tra le più importanti realtà italiane nel campo della ricerca scientifica e della solidarietà, si propone anche di raccogliere finanziamenti e di sollecitare l’interesse della comunità scientifica: il tutto con l’obiettivo primario di offrire ai malati speranze di cura e di metterli in condizione, grazie alla ricerca tecnologica, di migliorare la qualità della vita.
In particolare, l’Agenzia metterà a punto strumenti dedicati esplicitamente al finanziamento della migliore ricerca scientifica predisponendo bandi di gara, attivando processi di selezione dei progetti di ricerca secondo i principi del peer review e metodologie di monitoraggio in itinere ed ex-post delle attività finanziate. L’AriSLA si occuperà inoltre di fornire servizi avanzati ai ricercatori, per permettere loro di svolgere al meglio le proprie attività.
L’ambizioso progetto passerà attraverso la creazione di una rete multicentrica e multidisciplinare coordinata tra i differenti gruppi accademici in centri di ricerca sia di base che clinica che si occupano di SLA, lo sviluppo di una massa critica scientifica coordinata nel nostro Paese e di training per giovani ricercatori, la promozione di collegamenti con la ricerca internazionale.
Compito fondamentale dell’Agenzia sarà mantenere sempre “a fuoco” le ricerche attivate garantendo opportune ricadute in termini di cura e miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti affetti da SLA. Proprio a tal fine AriSLA intende fornire un aiuto ai ricercatori per lo sviluppo di protocolli sperimentali terapeutici favorendo il reclutamento del maggior numero possibile di pazienti con diversi livelli di gravità clinica, la diffusione dei trial su tutto il territorio nazionale, per venire incontro alle esigenze dei malati di aree geografiche svantaggiate e formando gli operatori sanitari sulla conduzione di trial terapeutici secondo standard clinici e sperimentali elevati.
Mario Melazzini, presidente di AISLA Onlus, osserva: “Attraverso l’AriSLA vogliamo perseguire il nostro principale obiettivo statutario, ovvero la sconfitta della Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’autorevolezza dei soggetti che ci affiancheranno rappresenta un’opportunità unica e ci offre la possibilità di costruire e donare ai nostri malati una speranza di cura e di attenzione. L’Agenzia impegnerà 1 milione di euro all’anno per sostenere la ricerca”.
AriSLA avrà sede a Milano, in Via Camaldoli 64, nei locali messi a dispisizione dalla Fondazione Maugeri. L’inaugurazione ufficiale è prevista per il prossimo 18 dicembre.
Per informazioni: Ufficio Stampa AriSLA arisla@arisla.org; tel. 02.43986673 – fax 02.48006252