I risultati del sit-in
Una commissione composta da tecnici, malati e familiari dei pazienti. Verrà istituita entro il 5 febbraio e dovrà affrontare problemi e lacune lamentate dai pazienti di Sla e distrofia muscolare, oggi in protesta davanti alla sede dell’ex ministero della Salute in Lungotevere Ripa. Questo, spiegano le associazioni dei pazienti, l’impegno assunto dal sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio, che oggi ha incontrato una delegazione dei manifestanti capitanata da Mario Melazzini, il presidente dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), oncologo 50enne malato di Sla da 5 anni e inchiodato alla sedia a rotelle dalla patologia. La commissione che vedrà la luce tra una decina di giorni sarà chiamata anche a verificare, spiegano le associazioni all’ADNKRONOS SALUTE, il motivo per cui i 10 milioni di euro stanziati dall’ex ministro Livia Turco per acquistare comunicatori ad alta tecnologia, in diverse Regioni non sono stati utilizzati. Si tratta, in poche parole, di quegli ausili che consentivano a Luca Coscioni o a Piergiorgio Welby di comunicare col mondo circostante. La commissione dovrà sollevare la questione in conferenza Stato-Regioni, con l’obiettivo di vedere presto i fondi utilizzati in modo sistematico e omogeneo su tutto il territorio nazionale. Ma sono state molte le richieste avanzate dal drappello di manifestanti ricevuto da Fazio, e su cui la Commissione sarà chiamata a dar risposte. In primo luogo, la verifica che il Governo emani al più presto il Dpcm attuativo dei nuovi Livelli essenziali d’assistenza (Lea), il ‘pacchetto’ di prestazioni e servizi che il Ssn garantisce ai cittadini, e che prevede innumerevoli novità per i disabili. I manifestanti chiedono inoltre, tra le altre cose, il riconoscimento dell’invalidità con assegno di accompagnamento già all’atto di diagnosi e la detraibilità fiscale dello stipendio delle badanti. Risposte dalla commissione, avrebbe assicurato il sottosegretario alla delegazione, entro il 18 settembre prossimo, una data importante per le associazioni perché, spiegano, in questo giorno, nel 2006, ci fu la prima importante manifestazione dei malati di Sla e distrofia. Esattamente un anno dopo, sempre il 18 settembre, un malato, Sebastiano Marrone, minacciò di lasciarsi morire in piazza staccando il proprio respiratore se non fossero arrivate risposte dalle Istituzioni. Il 18 settembre 2008, infine, un incontro tra Fazio e una delegazione di malati, per avere risposte e strappare promesse al sottosegretario. Ora il nuovo appuntamento fissato per l’autunno dell’anno appena iniziato. E i malati sperano che il 18 settembre all’orizzonte stavolta segni la svolta definitiva.
DA: DoctorNews
27 Gennaio 2009 alle 23:32
Ciao Cesare, ciao Stefania,
Servirebbe un commento senza remore, fatto da una persona molto maleducata, un commento che facesse capire a chi ci governa quanta rabbia possa esserci in una persona affetta da una malattia invalidante di questo genere. Ho già detto tanto sull’assistenza, sui percorsi burocratici, su quello che deve subire e sopportare una persona ammalata di SLA; penso di avere toccato ogni punto sensibile di chi si trova a dover elemosinare diritti sacrosanti, ma sembra che non ci sia un limite alla decenza, si uccide una volta ancora la speranza dei malati e dei loro cari.
Ancora commissioni, ancora esperti, ancora burocrazia, ancora incontri, ancora verifiche, ancora soldi buttati in ritardi, intanto il tempo passa, i fondi restano a marcire in qualche banca nell’attesa del nuovo Messia di Stato, che deve capire ed elaborare “progetti” di cui non si è mai occupato e che riguardano situazioni che non ha vissuto e non sta vivendo sulla propria pelle; tanto domani per lui sarà un giorno diverso, farà altre cose, il tempo per lui non è così incalzante, non è un veloce conto alla rovescia.
Certo che se si dovesse stanziare un fondo per far capire ai nostri politici una qualsiasi cosa, visto il loro cervello refrattario, occorrerebbe impegnare una bella cifra del PIL, che risulterebbe poi spesa senza ottenere risultato alcuno, un buco nero!!!
Che cosa ci sia da capire io non lo capisco proprio, capisco solo che dal 26 gennaio 2007, data in cui si prevedeva un progetto per un impegno economico di 10 milioni di euro per apparecchiature dedicate alla comunicazione dei malati di SLA, con vincolo definitivo in Agosto 2007, siamo arrivati, dopo due anni, a prevedere le stesse cose, naturalmente dopo lunga e meticolosa ulteriore verifica e così si arriverà all’autunno del 2009, una sola parola: VOMITO!!!!!!!!!!!!!!!!!
Un consiglio ai malati di SLA: non staccate la spina, non fate questo favore alle istituzioni.
Certo che le varie correnti politiche benpensanti ricorrono ad ogni mezzo per rendere peggiore l’esistenza ai malati di SLA, sono incapaci di risolvere un loro problema, anche il più banale, ma sono capacissimi e celeri ad appellarsi al TAR pur di farli continuare a vegetare; è la logica del vivere nella sofferenza divina che sublima l’essere umano avvicinandolo alla santità. Siamo nati nella sofferenza, dobbiamo vivere nella sofferenza e moriremo forse senza sofferenza, perché troppo abbiamo sofferto e la fine la vivremo come una liberazione da tutte le sofferenze!
Cento malati di SLA, che protestano in piazza a Roma, non fanno certo notizia, non ho sentito un telegiornale parlarne e, non ho avuto tempo di vedere i giornali, ma penso che la notizia non abbia avuto vasta eco, se non per le persone interessate, che già ne erano a conoscenza attraverso le associazioni.
Va bene, cioè non va per niente bene, purtroppo questa malattia rara, che poi tanto rara non lo è più, ha una presenza troppo rarefatta sul territorio e risulta difficile fare una manifestazione visibile, occorrerebbe forse utilizzare maggiormente un blog comune, forse il Tuo, per incalzare continuamente le istituzioni, ma è solo un suggerimento di chi ha scritto tanto sul tuo sito ed è certamente molto scettico su una soluzione ragionevolmente pratica e veloce delle problematiche legate alle malattie invalidanti, basta del resto leggere i miei commenti. Abbiamo intorno un muro di gomma ed i problemi ci rimbalzano contro e dobbiamo risolverli da soli.
Desidero però ricordare uno stralcio di un mio articolo,alla voce Assistenza, che mi sembra possa descrivere bene tutta la realtà di chi viene a trovarsi, suo malgrado, a dover richiedere un qualsiasi ausilio, sia questo economico, sociale o di altro genere, alle istituzioni:
La cosa peggiore è che non si sa con chi prendersela, io direi che siamo di fronte ad un’Associazione a Delinquere, non trovo un’altra definizione a quanto accade, sembra che chi ci governa utilizzi gli uffici e la burocrazia per rimandare e non risolvere i problemi e metta il cittadino dolosamente in un labirinto che lo porterà a non trovare la via di uscita. Ecco finalmente la soluzione a tutti i problemi delle persone invisibili e fragili:
SONO “CAVOLI” TUOI!!!!!
La parola cavoli non rende bene l’idea, ma quando scrivo non riesco ad essere maleducato quanto servirebbe.
Ho dovuto purtroppo ripetere quanto scritto il 7 gennaio 2009, ma vedo che le situazioni si ripropongono, hanno uno stesso fine e seguono lo stesso percorso tortuoso che non porta da nessuna parte.
Cesare ci vuole la tua tenacia per non soccombere alla dolosa perseveranza della stupida ottusità politica!!!
Ciao a presto, spero!!!