Sardegna. deliberate linee di indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone con Sla e/o in ventilazione assistita
La Regione Sardegna delibera le linee di indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica e/o in ventilazione assistita
Il documento dovrà essere recepito da tutte le ASL della Regione. Lo Giudice, presidente della Sezione Aisla Sardegna: «Un passo importante per assicurare la presa in carico e la continuità assistenziale ai malati e alle loro famiglie. Ringrazio i membri della Commissione Regionale Sla ed in particolare l’Assessore Dirindin». Melazzini, presidente nazionale Aisla: «Adesso c’è uno strumento concreto per migliorare la qualità della vita dei pazienti anche in gravi condizioni».
Buone notizie per gli ammalati di Sla e per i loro famigliari residenti in Sardegna. Nel corso della seduta del Consiglio Regionale svoltasi lo scorso mercoledì 11 gennaio, la Giunta Regionale ha infatti approvato la Delibera n. 10/43 inerente le “Linee di indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica e/o in ventilazione assistita”: «E’un monento di grande speranza per gli ammalati di Sla e le loro famiglie – evidenzia Giuseppe Lo Giudice, presidente della sezione Aisla della Sardegna – Vorrei ringraziare tutti coloro che hanno consentito il raggiungimento di questo importante obiettivo ed in modo particolare l’Assessore Regionale alla Sanità, Dott.ssa Nerina Dirindin, per lo sforzo notevole e la passione con cui ha spronato la Commissione Regionale per la Sla ad elaborare una misura idonea a rispondere alle necessità di tutti gli ammalati che vivono nella nostra Regione. Le Linee di indirizzo sono ora a disposizione di tutte le ASL affinché le recepiscano».
Lo Giudice aggiunge: «Abbiamo ancora un’altra traguardo comune da raggiungere: rendere attuabili, operative ed esecutive in tutte le Asl e presso i presidi medici del territorio questo efficace programma di assistenza, volto a favorire una adeguata presa in carico e una reale continuità assistenziale, sia alle persone che convivono con la Sla sia ai loro cari».
Soddisfatto anche il presidente nazionale di Aisla Onlus, Mario Melazzini, che osserva: «In Sardegna abbiamo trovato grande collaborazione e condivisione nell’Assessore regionale Dirindin e negli altri componenti della Commissione Regionale per la Sla – queste le sue parole – In tale ambito è stato svolto un lavoro estremamente proficuo che ha prodotto un utile e concreto strumento di sostegno per gli ammalati di Sla anche in condizioni gravi e le loro famiglie, che potranno così migliorare sensibilmente la propria qualità di vita».
da: ww.aisla.it
13 Febbraio 2009 alle 16:08
Ciao Stefania e Cesare,
Finalmente una nota positiva, se effettivamente un malato di SLA sarà preso in carico dall’ASL, deve considerarsi veramente un importante l’obbiettivo raggiunto.
Per i cari del malato avere un operatore che si prende in carico una persona colpita dalla SLA è certamente cosa fondamentale, rappresenta un sostegno pratico, ma soprattutto un sostegno psicologico, che alleggerisce e tranquillizza molto la vita si coloro che lo devono assistere giorno e notte, non solo fisicamente, ma anche mentalmente il famigliare.
Devo dire che la delibera individua il punto critico e fondamentale dell’assistenza, vale a dire lascia la libertà di cura a domicilio con adeguata assistenza ed in ogni modo non abbandona il malato nella fase più critica, coinvolgendo i familiari, che avranno collegialmente la possibilità di scelta di ricovero in centro, anche solo temporaneamente.
Voglio riportare uno stralcio del documento, la parte più interessante:
“Le linee di indirizzo precisano le modalità di presa in carico domiciliare, quando i livelli di autonomia
si riducono ulteriormente e la persona deve poter essere curata e assistita nel proprio domicilio senza soluzione di continuità e con la stessa efficacia e efficienza del regime di ricovero. Nella fase avanzata della malattia il domicilio può non essere ritenuto il luogo più appropriato per la cura e l’assistenza della persona e della famiglia. Il PUA tramite la UVT valuta l’opportunità in accordo con la famiglia di procedere ad un programma di assistenza territoriale in Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA), secondo le modalità e i percorsi previsti dalla normativa vigente. La residenzialità può essere temporanea o definitiva a seconda di quanto prevede il Progetto personalizzato formulato dalla UVT del PUA in accordo con la famiglia.
Non credo ci volesse tanto a capire cosa fosse fondamentale per l’assistenza, ho notato inoltre che, a differenza delle leggi politiche, la delibera è breve, chiara e comprensibile anche dalle persone semplici, forse perché è stata redatta da persone intelligentemente pratiche.
Ora si tratta solo di renderla praticabile e che soprattutto sia recepita da tutte le ASL.
Spero solo che non succeda quello che è accaduto per lo stanziamento di 10 milioni di euro del 26 gennaio 2007.
Un abbraccio a Stefania che sarà felice, perché la sua lotta per l’assistenza domiciliare ha ottenuto una vittoria importante!
Saluti gioiosi.