CONSULTA MALATTIE NEUROMUSCOLARI INSEDIATA. ECCO IL PIANO DI LAVORO.
IL PROF. FERRUCCIO FAZIO HA INSEDIATO LA CONSULTA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Mario Melazzini, presidente del nuovo organo, ha subito presentato il piano di lavoro. Entro 15 giorni i membri della Consulta dovranno raccogliere le criticità esistenti in ambito assistenziale, socio-assistenziale e della ricerca. Previsti gruppi di lavoro monotematici che produrranno indicazioni operative e linee guida da proporre al Ministero del Lavoro, della Salute e Politiche Sociali affinché vengano poi recepite dalle Regioni.
Roma, 26 marzo 2009 – Ieri, mercoledì 25 marzo, il Sottosegretario di Stato al Lavoro, alla Salute e alle Politiche Sociali prof. Ferruccio Fazio ha ufficialmente insediato la Consulta delle Malattie Neuromuscolari composta, come si ricorderà, da rappresentanti di Associazioni presenti ed operanti su tutto il territorio nazionale, tecnici specializzati in diagnosi e cura delle patologie neuromuscolari, rappresentanti del Ministero del Welfare (in particolare della Direzione della programmazione sanitaria, dei Livelli Essenziali di Assistenza e dei principi etici di sistema; della Direzione generale della ricerca scientifica e tecnologica e della Direzione generale della prevenzione sanitaria) e tre rappresentanti delle Regioni e delle Provincie Autonome.
Il presidente della Consulta dott. Mario Melazzini, già presidente di Aisla Onlus, ha immediatamente dato il via alla prima riunione operativa presentando il piano di lavoro per i prossimi mesi: «Entro 15 giorni, tutte le associazioni che fanno parte della Consulta dovranno raccogliere le criticità esistenti in ambito clinico, assistenziale, socio-assistenziale e di ricerca emerse nei rispettivi campi di azione – spiega Melazzini – Saranno coinvolti in audizione anche altre Associazioni che operano nel campo dell’assistenza e tutela dei malati neuromuscolari a livello locale e/o regionale oltre a figure tecniche specialistiche sia nel campo assistenziale che nel campo della ricerca. In tal modo si vorranno evidenziare problematiche trasversali alle singole patologie in base alle quali verranno costituiti dei gruppi di lavoro monotematici in grado di produrre indicazioni operative e linee guida da proporre al Ministero del Lavoro, della Salute e Politiche Sociali affinché vengano trasformate in norme da trasmettere alle singole Regioni. L’obiettivo finale è fornire entro un anno al Sottosegretario Fazio, che già ieri ha augurato buon lavoro ai membri della Consulta rimarcando la sua totale fiducia nell’operato di quest’organo, suggerimenti concretamente applicabili per poter risolvere le varie criticità».
La Consulta si propone infatti di fornire indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci, basati sulla centralità effettiva del malato e suggerire aree prioritarie per la ricerca di base, la ricerca clinica e lo sviluppo di sistemi tecnologici di supporto. Tra gli altri obiettivi ci sono anche l’istituzione di Registri per le patologie neuro-muscolari gravi progressive ed il raggiungimento delle stesse prestazioni assistenziali ai pazienti residenti in tutte le Regioni italiane.
Fonte: AISLA Onlus