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Appare quanto mai necessario che all’enfasi nei confronti delle cure domiciliari si accompagnino le conseguenti scelte in termini di finanziamento e di organizzazione. Troppo spesso, infatti, le famiglie che scelgono la strada dell’accoglienza a casa di malati gravi si sentono tradite e abbandonate dai servizi sociosanitari territoriali. Tramite un’ampia analisi a livello nazionale, la più [...]

(Intervista a Elisabetta Gasparini)
Dopo avere conversato con Giuseppina Mascaro, assistente personale, a proposito della sua professione, guardiamo questo lavoro dall’altro punto di vista, quello del datore di lavoro, e cioè la persona con disabilità che assume l’assistente. Ne parliamo con Elisabetta Gasparini, coordinatrice del Movimento per la Vita Indipendente e vicepresidente della Sezione UILDM (Unione [...]

L’analisi retrospettiva di 41 RCT non conferma un aumento dell’incidenza di SLA nei soggetti trattati con statine rispetto al placebo. La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una patologia neurodegenerativa progressiva e fatale caratterizzata dalla distruzione dei neuroni motori di cervello e midollo spinale con conseguente degenerazione degli assoni motori nella giunzione neuromuscolare.
L’incidenza annuale di [...]

Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance, organismo che raggruppa varie associazioni di pazienti con Sla di tutto il mondo, tra cui anche Aisla Onlus, celebra il 21 giugno la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia che colpisce persone di tutti i Paesi del mondo.
Il 21 Giugno è un giorno di [...]

Si tratta senz’altro - come sottolinea UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare - di un’importante pietra miliare per i pazienti affetti da una Malattia Rara in tutta Europa. Infatti, la Raccomandazione prodotta nei giorni scorsi dal Consiglio dei Ministri della Sanità dell’Unione Europea chiede formalmente un’azione concertata a livello europeo e nazionale, per attuare Piani [...]

L’ultima recente scoperta nel mondo della ricerca, riguardante la proteina KIFAP3 correlata al rallentamento del decorso nella SLA, ha generato moltissime aspettative tra i malati e molte sono state le richieste pervenute in associazione di conoscere la reale portata della scoperta e soprattutto le implicazioni nell’immediato futuro.
Il prof. Vincenzo Silani, IRCCS Istituto Auxologico Italiano di [...]

Tre richieste a Roma, quattro a Napoli, una a Genova, ancora tre sia a Torino che a Bologna, nove a Milano e nessuna a Palermo. Barbieri (Fish): “C’è stata poca informazione, ma quando è possibile sempre meglio uscire di casa”
ROMA - Nessuna a Palermo, tre a Roma, Torino e Bologna, quattro a Napoli, una [...]

Con la Risoluzione 41 del 15 maggio 2009, il Ministero del Lavoro ha definitivamente chiarito che i permessi lavorativi previsti dall’articolo 33 della Legge 104/1992 non possono essere concessi ai tutori e agli amministratori di sostegno delle persone con handicap grave.
A parere della Direzione Generale per l’Attività Ispettiva del Ministero del Lavoro quei benefici [...]

Le persone con disabilità che godono di agevolazioni fiscali sull’acquisto di un veicolo destinato al loro trasporto, non possono nuovamente accedere all’IVA agevolata e alla detrazione IRPEF del 19% della spesa sostenuta prima che siano trascorsi quattro anni.
Per l’IVA è ammessa una deroga nel caso in cui il veicolo venga distrutto prima dei quattro anni [...]