Adottata in Europa la Strategia sulle Malattie Rare
Si tratta senz’altro – come sottolinea UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare – di un’importante pietra miliare per i pazienti affetti da una Malattia Rara in tutta Europa. Infatti, la Raccomandazione prodotta nei giorni scorsi dal Consiglio dei Ministri della Sanità dell’Unione Europea chiede formalmente un’azione concertata a livello europeo e nazionale, per attuare Piani Nazionali per le Malattie Rare che siano organici e concreti
Il Consiglio dei Ministri della Sanità dell’Unione Europea ha adottato la strategia che invita gli Stati Membri ad attuare Piani Nazionali per le Malattie Rare, entro la fine del 2013. Si tratta di una Raccomandazione assai importante perché con essa si chiede sostanzialmente un’azione concertata a livello europeo e nazionale al fine di:
- assicurarsi che le Malattie Rare siano codificate e classificate in modo adeguato;
- potenziare la ricerca nel campo delle Malattie Rare;
- identificare i centri di competenza e promuovere la loro partecipazione nelle reti di riferimento europeo;
- sostenere le competenze acquisite a livello europeo;
- condividere le valutazioni sull’aggiunto valore clinico dei Farmaci Orfani;
- promuovere l’empowerment ["rafforzamento della consapevolezza", N.d.R.] dei pazienti, coinvolgendo i pazienti stessi e i loro rappresentanti in tutte le fasi del processo decisionale;
- garantire la sostenibilità delle infrastrutture sviluppate per le Malattie Rare.
Questa azione è in realtà solo l’ultima di una serie di atti legislativi dichiaratori utili al riconoscimento delle Malattie Rare come una priorità di sanità pubblica e come area in cui un’azione comunitaria rappresenta un valore aggiunto europeo.
L’alleanza internazionale Eurordis e le alleanze nazionali dei pazienti affetti da Malattie Rare – tra cui UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) – sono state al centro di questo processo in ogni sua fase, chiedendo un’azione politica a livello europeo per le Malattie Rare. A partire infatti dal successo della Consultazione Pubblica sulle Malattie Rare nel novembre del 2007, seguita dall’adozione della Comunicazione sulle Malattie Rare della Commissione Europea, nel novembre del 2008 e oggi con questa Raccomandazione del Consiglio, ogni passo ha dimostrato la fondamentale importanza dell’azione intrapresa dall’Unione Europea, nonché della cooperazione tra gli Stati Membri.
Oggi possiamo dunque dire che la Raccomandazione adottata nei giorni scorsi dal Consiglio dei Ministri della Sanità dell’Unione rappresenta un’importante pietra miliare per i pazienti affetti da malattia rara in tutta l’Europa. La sua adozione significa infatti che i rappresentanti dei pazienti saranno sempre più coinvolti, nel loro Paese, nelle strategie necessarie ad affrontare le Malattie Rare e che saranno in grado di monitorare l’attuazione delle questioni chiave, vale a dire il sostegno per la dimensione sociale dell’assistenza e i finanziamenti per la ricerca e le attività promosse dai pazienti. Dal canto suo Eurordis, ora che gli strumenti politici sono in atto, insieme con tutte le altre parti interessate proseguirà sulla strada dell’attuazione della Raccomandazione del Consiglio, a livello europeo e ai vari livelli nazionali.
*Ufficio Stampa UNIAMO-FIMR ONLUS – Federazione Italiana Malattie Rare.
25 Giugno 2009 alle 10:05
Avevo scritto, nel commento sulla legge per i nuovi LEA, che l’Europa ci chiede tanti diritti e che poi questi vengono recepiti con colpevoli e dolosi ritardi dal nostro paese; quando invece il parlamento europeo ci chiede qualche cosa che va a discapito delle persone, questo è un dovere assolutamente non rinviabile, nemmeno si prende in esame il diverso contesto degli altri paesi. E’ successo la proposta di innalzamento dell’età pensionabile delle donne.
Oggi, nella guerra ad oltranza condotta dal “ministro” Brunetta per riformare la pubblica amministrazione, non vengono risparmiati neppure gli impiegati pubblici colpiti dal cancro. Per consentire loro di sottoporsi alle terapie salvavita, diverse amministrazioni chiedevano di esonerarli, nel periodo di malattia, dall’obbligo di potersi assentare da casa solo dalle 13 alle 14. Il “ministro” ha risposto emanando la circolare n.° 1 del 2009, in cui conferma l’obbligo di reperibilità presso il proprio domicilio nella fascia oraria dalle 8 alle 20 per tutti i dipendenti delle pubbliche amministrazioni, a prescindere dalle patologie croniche o invalidanti da cui sono affetti, senza esclusione per chi è sottoposto a terapie salvavita, come ad esempio quelle per la cura delle malattie oncologiche.
Per evitare l’assenteismo, fatto di per sé deplorevole e che è certamente da combattere, si condannano i malati di tumore a dover essere praticamente considerati come dei veri e propri galeotti, con obbligo di reperibilità domiciliare per un numero di ore che veramente rende ancor più invivibile la loro già difficile realtà, sono, a tutti gli effetti, agli arresti domiciliari!
Vedremo allora con quale sollecitudine sarà attuata questa raccomandazione, forse occorrerà qualcuno molto solerte come il “ministro”, ma forse non è così importante, basterà un semplice impiegato, vedremo!
Un abbraccio come sempre a Cesare e Stefania da Sergio.
25 Giugno 2009 alle 10:10
Avevo scritto, nel commento sulla legge per i nuovi LEA, che l’Europa ci chiede tanti diritti e che poi questi vengono recepiti con colpevoli e dolosi ritardi dal nostro paese, quando invece il parlamento europeo ci chiede qualche cosa che va a discapito delle persone, questo è un dovere assolutamente non rinviabile, nemmeno si prende in esame il diverso contesto degli altri paesi. E’ successo nel caso della proposta di innalzamento dell’età pensionabile delle donne.
Oggi, nella guerra ad oltranza condotta dal “ministro” Brunetta per riformare la pubblica amministrazione, non vengono risparmiati neppure gli impiegati pubblici colpiti dal cancro. Per consentire loro di sottoporsi alle terapie salvavita, diverse amministrazioni chiedevano di esonerarli, nel periodo di malattia, dall’obbligo di potersi assentare da casa solo dalle 13 alle 14. Il “ministro” ha risposto emanando la circolare n.° 1 del 2009, in cui conferma l’obbligo di reperibilità presso il proprio domicilio nella fascia oraria dalle 8 alle 20 per tutti i dipendenti delle pubbliche amministrazioni, a prescindere dalle patologie croniche o invalidanti da cui sono affetti, senza esclusione per chi è sottoposto a terapie salvavita, come ad esempio quelle per la cura delle malattie oncologiche.
Per evitare l’assenteismo, fatto di per sé deplorevole e che è certamente da combattere, si condannano i malati di tumore a dover essere praticamente considerati come dei veri e propri galeotti, con obbligo di reperibilità domiciliare per un numero di ore che veramente rende ancor più invivibile la loro già difficile realtà, sono, a tutti gli effetti agli arresti domiciliari!
Vedremo allora con quale sollecitudine sarà attuata questa raccomandazione, forse occorrerà qualcuno molto solerte come il “ministro”, ma forse non è così importante, basterà un semplice impiegato, vedremo!
Un abbraccio come sempre a Cesare e Stefania.