Sciopero della fame di Salvatore Usala e altri malati di SLA
L’UNIONE SARDA – Sanità e affari sociali : Sciopero della fame dei malati di sla 05.11.2009
«Chiediamo un’assistenza totale, lo Stato ci sta ignorando»
Ieri la commissione nazionale non è stata ricevuta dal ministro Sacconi. Da qui la decisione choc di chi vive con questa malattia. le cose senza le quali non ha senso vivere . La frase è di Che Guevara, ma la prendo in prestito volentieri ». Salvatore Usala, 56 anni, di Monserrato, da ieri ha cominciato lo sciopero della fame. Mica uno scherzo per lui, malato di sla (sclerosi laterale amiotrofica) da cinque anni e mezzo, costretto a stare in un lettino e a parlare attraverso un computer speciale (il sintetizzatore vocale). Con lui, idealmente al suo fianco, anche un altro malato, Giorgio Pinna, 50 anni, di Siliqua. Protesta clamorosa. Contro il ministro della Salute, Maurizio Sacconi. «Chiediamo un’assistenza adeguata e totale », spiega Salvatore Usala, «noi oggi siamo prigionieri del nostro corpo per colpa di questa malattia e al tempo stesso costringiamo i familiari a vivere in una prigione, visto che ci devono assistere 24 ore al giorno». ASSISTENZA. La Sardegna, soprattutto la zona del Medio Campidano, esprime numeri da record: l’incidenza della sla è altissima. «La Regione negli anni – prosegue Usala – ha organizzato una forma di assistenza per noi ammalati di un certo tipo. Noi adesso lottiamo soprattutto per i diritti negati a tanti altri malati. Per esempio, chi ha la sla e vive in Sicilia oppure in Lombardia è praticamente abbandonato dallo Stato. Noi in Sardegna siamo più fortunati, ma mica più di tanto». Salvatore Usala parla con cognizione di causa: è inserito nella speciale commissione regionale sulla sla. «Ho presentato un progetto completo, con cifre, costi e corsi formativi necessari per il personale. Ma è rimasto tutto nei cassetti: per adesso nessuna risposta ». IL PROGETTO. La Regione oggi assegna circa 17.600 euro all’anno a Salvatore Usala. «Ovviamente non bastano per coprire l’assistenza personale e infermieristica necessaria – interviene la moglie, Giuseppina Vincentelli – quindi di notte lo seguo io. Con tutto l’amore possibile, ma senza alcuna preparazione specifica, anche se l’esperienza ormai non mi manca». Basterebbe poco per migliorare la condizione di Salvatore Usala, di Giorgio Pinna e di tanti altri malati sparsi in Sardegna e in Italia. «Oggi la Regione – spiega Salvatore – mi assegna un infermiere per sei ore, al costo di 30 euro all’ora. Basterebbe molto meno, diciamo dalle sette alle otto del mattino. Invece è carente l’assistenza di altro tipo, che costa 10 euro all’ora: oggi una badante viene ad aiutarmi per le pulizie e altro per dieci ore, lasciando scoperta la notte, che trascorro serenamente grazie a mia moglie». LA PROTESTA. Di tutto questo sarebbe stato opportuno discutere con il Ministero della Salute. Ma ieri la Commissione nazionale per le malattie neuromuscolari non è stata ricevuta dal viceministro Ferruccio Fazio. Da qui il tam tam tra i malati e la decisione choc: sciopero della fame. TESTAMENTO. C’è anche un altro argomento che sta molto a cuore a chi soffre di sclerosi laterale amiotrofica e che invece non rientra nelle priorità del Governo, evidentemente: il testamento biologico. Dal lettino della sua casa di Monserrato, sistemato davanti al camino, vicino ai libri sistemati su alcune mensole e a una foto di Che Guevara, Salvatore esprime le sue idee: «Io voglio vivere, non voglio morire, ma rivendico il diritto di poter scegliere di staccare la spina quando vivere sarà solo sofferenza. Lo ritengo un diritto in un Paese civile». Salvatore chiede acqua all’assistente e alla moglie: «Faccio lo sciopero della fame, non dellla sete. Smetterò solo quando verremo ascoltati». PAOLO CARTA
fonte: L’UNIONE SARDA
06/11/09 – Dall’ultimatum ai fatti. Come preannunciato in una lettera aperta al viceministro della Salute Fazio, il 4 novembre alcuni esponenti della comunità italiana dei malati di SLA hanno dato inizio ad uno sciopero della fame. Protestano per la mancata attenzione alle loro richieste circa l’adozione di provvedimenti legislativi atti a garantire strumenti di assistenza migliorativi delle condizioni di vita loro e di chi li affianca.
La SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è una malattia degenerativa del sistema neuromuscolare, e nella sua fase terminale impedisce a chi ne è affetto di muoversi, respirare ed alimentarsi autonomamente. Si è privati anche dell’uso della parola. Ma è solo il corpo a spegnersi, la mente rimane perfettamente lucida. Un’ adeguata assistenza permetterebbe loro di continuare ad esprimere la propria essenza, di vivere insieme ai loro cari, di sentirsi ancora “persone”.
Paladino della battaglia per il riconoscimento dei diritti dei malati di SLA è Salvatore Usala. L’immobilità e la dipendenza da un respiratore non gli hanno tolto la voglia di reagire e di essere portavoce di coloro che non si arrendono ad una vita da vegetale. Grazie all’utilizzo di un sintetizzatore oculare, che interpreta il movimento degli occhi e lo trasforma in voce, Usala è in grado di comunicare e di utilizzare il computer, in particolare internet.
E’ proprio dalle interazioni avvenute via rete con chi, malato o no, è a contatto con la realtà della SLA che Usala ha tratto l’idea di inviare il 22 Ottobre scorso una lettera aperta al Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali – Settore Salute. In essa si denuncia la lentezza delle istituzioni nell’organizzare un piano assistenziale che soddisfi pienamente le esigenze reali di chi è affetto da SLA. E ogni giorno di ritardo si traduce in un numero di morti che aumenta.
Con la pragmaticità che lo caratterizza, nella lettera Salvatore Usala propone soluzioni – indicandone anche i relativi costi – circa l’assistenza al malato e la fornitura di apparecchiature che non solo agevolerebbero le condizioni dei pazienti e delle loro famiglie, ma che si tradurrebbero anche in risparmio per il sistema sanitario. Un esempio: al posto del personale infermieristico che viene attualmente impiegato, si potrebbero formare degli assistenti ad hoc il cui onorario è inferiore.
A sottolineare la determinazione nella sua battaglia, Usala si avvale di parole dure per dichiarare che: “(…) in caso di diniego non occuperemo strade e aeroporti perché siamo pochi e gravemente disabili, ma faremo una capillare campagna di sensibilizzazione ed informazione verso i mass media locali e nazionali, stabiliremo una data precisa e proclameremo lo sciopero della fame ed in seguito anche della sete, ci vedrete liberamente scegliere di morire e voi sarete i mandanti di un omicidio premeditato”.
La data prescelta era il 3 Novembre e purtroppo nessuna risposta è arrivata. Non è rimasto altro da fare che dare inizio allo sciopero della fame.
fonte: CRONACANEWS.IT – CLAUDIO CASTALDI
Precisazioni da AISLA Onlus
Per correttezza di informazione ci pare doveroso – oltre che necessario – precisare che, come avevamo già pubblicato a suo tempo sul nostro sito, il presidente della Consulta Nazionale per le Malattie Neuromuscolari Mario Melazzini, a sua volta malato di Sla e presidente di Aisla Onlus, lo scorso 3 novembre è stato regolarmente ricevuto a Roma dal viceministro alla Salute prof. Ferruccio Fazio. Nell’occasione Melazzini ha presentato al viceministro il documento di sintesi elaborato dalla Consulta, frutto del lavoro dei cinque tavoli monotematici dedicati specificatamente alla diagnosi e alla certificazione, alla ricerca, ai registri di malattia, alla riabilitazione e alla continuità assistenziale ospedale-territorio. Entro breve tempo la Consulta consegnerà anche il documento finale che il viceministro Fazio si impegnerà a portare in Conferenza Stato Regioni affinchè queste ultime adottino, in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale, efficaci percorsi di supporto e presa in carico rivolti a persone con patologie neuromuscolari, tra cui anche la Sla, e ai loro famigliari.
Fonte: Filippo Bezio – Ufficio Stampa Aisla Onlus
20 Novembre 2009 alle 21:37
Ciao Stefania, ciao Cesare,
non tutti i colpiti dalla SLA hanno la vostra forza, la vostra tenacia e la vostra sopportazione, la disperazione dei malati e di coloro che li assistono è comprensibile, anzi non si capisce proprio come possano resistere e superare la montagna di difficoltà che questa produce nei contesti famigliari; ciò porta a forme di protesta più o meno condivisibili, che certamente sono percepite in forma diversa a seconda della sensibilità personale e delle sofferenze patite da chi vive la durissima realtà della malattia.
Non voglio ripetere le solite cose, sono poche, ma sono fondamentali per chi è dentro il problema e voi le conoscete bene perché le avete vissute e le vivete tuttora, io condivido qualsiasi forma di protesta, perché ulteriori ritardi, anche piccoli, non sono più giustificabili e sicuramente sono comunque accettati con tanta delusione, a seconda poi delle aspettative di vita e delle situazioni che il malato si trova ad affrontare!
Due però le voglio ricordare, due cose che se entrassero nella testa dei politici, ai malati sarebbero riservate le premure necessarie e questi poi avrebbero un po’ più di coraggio nell’affrontare la vita.
La prima è di ricordarsi sempre e di avere stampato nel cervello che il tempo per il malato di SLA non è uguale a quello di qualsiasi altro essere umano. Chi avesse presente questo concetto nella mente, svilupperebbe certamente una sensibilità differente e avrebbe un atteggiamento e un coinvolgimento diverso nei confronti di coloro che sono colpiti dalla malattia.
Quello che a noi sembra un tempo breve, a chi vive questa “infermità”, sembra un’eternità, inoltre le istituzioni, nel tempo, non hanno mai dimostrato una particolare velocità nell’affrontare le esigenze che la particolarissima patologia avrebbe richiesto.
La seconda è semplicemente l’attenzione.
Essere attenti alle esigenze, anche e soprattutto a quei piccoli bisogni che sembrano alle “persone normali” cose banali, è molto importante e non fa sentire i malati soli ad affrontare le gravi difficoltà, tutte le difficoltà, non solo quelle fisiche.
Una risposta immediata, o, com’è successo a me con Stefania, una telefonata che trasmetteva attenzione e sensibilità ai miei problemi, è importante! Ti infonde un po’ di coraggio per continuare anche nelle situazioni più disperate, insomma un po’ di speranza!
Quando chi ha ricevuto un mandato per risolvere i problemi delle persone più fragili avrà presente queste due cose, certamente non sarà risolto il problema della SLA, ma sicuramente un grande passo verso l’assistenza per fare vivere meglio i malati, sarà stato fatto!
Un abbraccio!