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Le chiede Ignazio Marino nell’ambito di un’interrogazione al Senato, ricordando che la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), una delle patologie gravi, a prognosi infausta, richiede appropriati provvedimenti assistenziali e necessita di strategie e strumenti di intervento per migliorare il servizio di presa in carico. ROMA – Ancora un’interrogazione sull’utilizzo delle risorse per l’acquisto dei comunicatori vocali [...]

E’ MORTO CRIS IONATA, PRIMONUMERO VICINA AI FAMILIARI Petacciato. Cristinziano Ionata aveva 56 anni e da qualche tempo viveva attaccato a un respiratore artificiale, immobilizzato a letto. Cris, come lo chiamavano tutti, era affetto da Sla, sclerosi laterale amiotrofica. E’ morto ieri, 16 dicembre, nella sua abitazione di Petacciato, dove lo abbiamo incontrato di recente [...]

(AGI) – Roma, 17 dic. – Circa il finanziamento per la formazione ed il contributo economico per il badantato, aggiunge Usala – “esula ormai dalla competenza del Ministero della Salute e rientra, invece, tra le competenze del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e delle Regioni. In ogni caso per favorire tale integrazione, nella [...]

Il Ministro Fazio risponde, in data 14 dicembre 2009 a Salvatore Usala Consulta il testo della lettera

Dopo l’entrata in vigore della Legge 13 novembre 2009, n. 172, il 13 dicembre, che istitutisce nuovamente il Ministero della Salute scorporandolo dal Ministero del Lavoro, della salute e delle Politiche sociali, il Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, ha firmato, su proposta del Presidente del Consiglio dei Ministri, on. Silvio Berlusconi, il decreto di nomina [...]

Sono stati compiuti progressi verso una cura contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Scienziati del UT Southwestern Medical Center di Dallas hanno infatti scoperto che una molecola prodotta naturalmente dai muscoli in risposta a danni dei nervi può ridurre i sintomi e prolungare la vita in modelli animali. “Crediamo di poter applicare questa ricerca nello [...]

Knopp Neurosciences annuncia la presentazione di tendenze cliniche incoraggianti in uno studio di fase 2 di KNS-760704 nella SLA BERLINO–(BUSINESS WIRE)–Knopp Neurosciences Inc. (“Knopp”) ha annunciato ieri, mercoledì 9 dicembre, la presentazione di risultati clinici incoraggianti in uno studio di fase II sulla sicurezza ed efficacia di KNS-760704 nella sclerosi laterale amiotrofica (“SLA”). I risultati [...]

Comunichiamo che è stata pubblicata la nuova guida sulla disabilità “Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili”. Questa breve guida nasce dalla collaborazione tra Associazione Crescere – sezione Bologna, Associazione Prader Willi – Regione Calabria e Centro Nazionale Malattie Rare e si pone l’obiettivo di agevolare una più facile e completa consultazione delle leggi vigenti in [...]

Da giovedì 3 dicembre a Berlino, in Germania, si riuniranno i rappresentanti delle principali associazioni nazionali dei pazienti di Sla e dei loro famigliari provenienti da tutto il mondo. Fino al 7 dicembre si confronteranno sulle possibilità di tutela, assistenza e cura dei malati di Sla scambiandosi le esperienze portate avanti nei loro rispettivi Paesi [...]

Tutto esaurito alla manifestazione di Roma organizzata dalle due federazioni che presentano un documento congiunto con le richieste a governo e parlamento. Ma al teatro Valle non ci sono interlocutori governativi: anche il sottosegretario Roccella, destinata al ministero della Salute, si defila. E le associazioni chiedono un incontro con Gianni Letta. ROMA – Quello che [...]