Aisla: “Subito assistenza domiciliare per la famiglia Pancallo”
Il giovane Andrea aveva minacciato di vendere un rene per pagare l’assistenza al padre malato di Sla: l’associazione garantirà un contributo. Dalla regione un assegno per tutti i malati con grave disabilità
ROMA – “Un’assistenza domiciliare continuativa, nuove tecnologie per comunicare e un maggior contributo delle istituzioni locali”. La provocazione di Andrea Pancallo, il giovane di Vercelli disposto a vendersi un rene per pagare l’assistenza per il padre Domenico, malato di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), cattura l’attenzione della Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), da 27 anni impegnata nel sostegno ai malati di Sla e alle loro famiglie, che si attiva per migliorare la condizione della famiglia Pancallo. L’associazione assicurerà un contributo economico per garantire l’assistenza domiciliare continua per un anno, e nel contempo si impegna a sollecitare incontri con le istituzioni locali per la definizione di linee guida specifiche per l’assistenza ai malati di Sla e alle famiglie. Inoltre, l’Aisla verificherà l’applicabilità alla situazione di Domenico Pancallo delle ultime tecnologie della Bci (Brain computer interface), ancora in fase di sperimentazione. “Si tratta di un’interfaccia cerebrale che traduce gli impulsi del cervello, sopperendo alla mancanza totale di movimento, come nel caso di Domenico”, spiegano dalla Aisla.
Sul versante delle istituzioni, disponibilità arriva soprattutto dalla Regione Piemonte, con cui la Aisla ha già avviato un importante dialogo: “L’assessore Artesio – spiegano dall’associazione – ha annunciato che è prevista per lunedì l’approvazione della delibera che estende l’assegno di cura (valido finora solo per gli ultrasessantacinquenni) anche ai malati con gravi disabilità con meno di 65 anni”. Annuncio che si inserisce in un percorso già intrapreso dalla Regione Piemonte lo scorso dicembre, con la delibera che stabilisce “una presa in carico continua e completa” dei malati di Sla, non solo attraverso i centri specialistici, ma grazie anche a una continuità assistenziale domiciliare da parte di Asl, associazioni ed enti locali. La delibera inoltre individua i due principali centri per la cura della Sla, Le Molinette di Torino e l’ospedale Maggiore di Novara, dotati di maggiore esperienza, equipe e strumenti più sofisticati. Risultati ottenuti anche grazie alla sollecitazioni di associazioni come la Aisla, impegnate da anni nella cura di malattie rare e in una maggiore informazione. “La Sla – spiegano infatti dall’Aisla – è una malattia poco conosciuta, e a volte gli stessi specialisti non sanno indirizzare i malati, perché loro stessi non conoscono le associazioni”. (Maria Chiara Cugusi)
Fonte: www.superabile.it
19 Febbraio 2010 alle 15:49
Ciao Stefania e ciao a Cesare,
sono sempre cose abbastanza tristi, certo con queste proteste si ottiene poi l’aiuto necessario a far fronte all’urgenza, ma è veramente penoso assistere periodicamente a questi episodi che pongono soprattutto l’attenzione sulla disperazione delle famiglie nell’assistenza al malato, dove sono coloro che dovrebbero avere le conoscenze e le competenze necessarie ad intervenire nell’assistenza. Bene all’AISLA, ma è stata fatta una indagine e sono state fatte le segnalazioni necessarie all’individuazione dei malati e quindi dovrebbe essere logica conseguenza l’assistenza adeguata, ma dopo le tante parole, passa sempre tanto, troppo tempo per arrivare ai fatti! Ma forse sbaglio!