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Le persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, rara malattia neurodegenerativa al momento inguaribile, ed i loro familiari attendono da tempo risposte urgenti dal Governo relativamente alla loro assistenza e presa in carico. Da almeno tre anni aspettano la concreta entrata in vigore di nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) per l’attuazione di percorsi di continuità assistenziali [...]

COMUNICATO STAMPA Su una cosa ha ragione. Migliaia di famiglie italiane hanno vissuto al di sopra delle loro possibilità. Sono quelle che si sono dovute fare carico, pressochè integralmente, di familiari con grave disabilità. Ne hanno dovuto affrontare i costi assistenziali, rinunciare alla carriera lavorativa, dedicare tutto il proprio tempo per colmare le lacune di [...]

Il Ministro dell’Economia la scorsa settimana fa ha annunciato che a pagare la Manovra sarebbero stati “falsi invalidi e veri evasori”. Autorevoli esponenti della Maggioranza hanno pervaso i media di invettive contro i falsi invalidi – causa del disastro economico – sui quali sarebbe caduta la scure di una politica nuova che elimina le ingiustizie [...]

Pubblichiamo in allegato la lettera aperta inviata giovedì 20 maggio 2010 da Aisla Onlus, a firma del presidente nazionale Mario Melazzini, al Presidente del Consiglio On.le Silvio Berlusconi e per conoscenza all’ On.le Ferruccio Fazio (Ministro della Salute), all’ On.le Giulio Tremonti (Ministro Economia e Finanza), all’ On.le Maurizio Sacconi (Ministro Lavoro e Politiche Sociali) [...]

E’ stata pubblicata la guida aggiornata “Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili” a cura del Centro Nazionale Malattie e dell’Istituto Superiore di Sanità. Agevolazioni, detrazioni, sconti fiscali e altre opportunità messe a disposizione delle persone con disabilità: la nuova guida presenta in maniera dettagliata tutti i diritti della persona con disabilità e la normativa in [...]

Unanimità alla Camera per cinque anni di contributi Praticamente all’unanimità, con 465 sì e un astenuto, l’aula della Camera ha approvato ieri la propsta di legge che riconosce il diritto al prepensionamento per chi assiste un familiare disabile grave. Arriva così alla sua felice conclusione una battaglia iniziata concettualmente nel 1984 e iniziata sui banchi [...]

In queste ore vengono riportate, con notevole clamore, le intenzioni del Governo rispetto alla Manovra correttiva imposta dalla situazione di difficoltà economica che interessa anche il nostro Paese. Fra gli intenti maggiormente enfatizzati, ci sono quelli che riguardano le persone con disabilità. Il Ministro dell’economia ha ieri dichiarato che una delle principali azioni riguarderà la [...]

Un’equipe di ricercatori, con a capo un italiano, ha individuato alcuni geni responsabili di una forma ereditaria di Sclerosi laterale amiotrofica. Lo studio è pubblicato sulla rivista Annals of Neurology, e ha come primo autore Nicola Ticozzi, giovane scienziato dell’Istituto Auxologico Italiano Università degli Studi di Milano e Centro Dino Ferrari. La scoperta è frutto [...]

Brutta notizia per i malati di SLA. Talampanel, un farmaco sperimentale sviluppato dalla casa farmaceutica Teva, non ha raggiunto l’end point in uno studio di fase II. Teva ha dato l’annuncio precisando che i dati iniziali del trial evidenziano come il farmaco non sia stato in grado di ridurre il deterioramento fisico causato dalla malattia. [...]

La Direzione Sanità della Regione Lombardia ha informato nei giorni scorsi, tramite una nota inviata ai direttori generali e sanitari delle ASL, delle Aziende Ospedaliere, dei legali rappresentanti IRCCS pubblici e privati, ai direttori sociali e ai referenti Ufficio protesica delle ASL che, con riferimento alla nota 11.06.2008 (prot. 22749), relativa all’erogazione di comunicatori vocali [...]