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Milano, 23 giu. (Adnkronos Salute) – Sono malati invisibili – nessuno sa dire con certezza quanti siano – e destinati a un percorso di malattia difficile e doloroso. Tutto comincia con poche parole tecniche e difficili da interpretare, poi la corsa su Internet e la scoperta di un nome che fa paura: Sla, sclerosi laterale amiotrofica. Per le famiglie è un crescendo di sofferenze per il peggioramento dei loro cari, e di spese per garantirgli un’assistenza dignitosa. I più fortunati trovano una rete multidisciplinare che li prende in carico e aiuti economici offerti dalla Regione, ma questo succede solo in due realtà del Nord: Lombardia e Veneto. Nel resto della Penisola le cose si complicano.E’ l’Italia della Sla, fotografata da uno studio promosso da Fiaso (Federazione italiana delle aziende sanitarie e ospedaliere), Fondazione Istud e Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), e presentato oggi durante un convegno a Milano, in occasione della Settimana nazionale di lotta alla Sla. L’analisi dei ricercatori parte dal primo stadio che, secondo gli esperti, è anche “uno dei più delicati”: la diagnosi. Non è una questione di tempi (45 minuti in media vengono dedicati al colloquio), ma di qualità della comunicazione. In alcune delle strutture che hanno aderito allo studio, il colloquio avviene in corsia (succede nel 29% dei casi), non in un luogo dedicato (come avviene nel restante 71%). Il paziente si trova davanti un neurologo che spiega la situazione, ma solo nel 29% dei casi può fare affidamento su uno psicologo. Spesso si usano termini tecnici e poco accessibili, e la famiglia “è costretta ad affannose ricerche su enciclopedie mediche ed Internet per cercare di svelare mezze verità”, sottolineano gli esperti. Un esempio? “Si parla di Malattia del motoneurone anziché di Sla”, spiegano. Le aziende sanitarie e ospedaliere coinvolte nella ricerca non fanno distinzione tra pazienti con Sla e pazienti con malattie neuromuscolari, tutti ricoverati in reparti di neurologia. L’80% ha una sezione dedicata all’interno del reparto, ma “in molti dei centri visitati gli spazi risultano essere insufficienti”, continuano gli esperti. E la protesta più frequente da parte dei familiari è dovuta al fatto che persone in fasi molto diverse della malattia si trovano a condividere la stessa stanza.Quanto alle liste d’attesa, si viaggia a una media di “30 giorni che diventano però 60 per i centri specialistici”, proseguono i ricercatori. La durata media dei ricoveri è di 19,5 giorni, con un range che va da 10 a 45,5 giorni. E se è vero che l’80% dei pazienti in fase terminale preferisce tornare a casa, l’indagine evidenzia “l’assenza di posti letto dedicati al fine vita”. I familiari vengono spesso trascurati: solo il 33% dei centri dichiara di avere spazi dedicati alle attività personali dei ‘caregiver’ e nel 71% dei casi non esistono soluzioni residenziali a supporto dei familiari.Spiccano invece come vincenti i modelli di assistenza territoriale di Lombardia e Veneto che riescono a garantire una presa in carico globale del paziente e un supporto ai parenti. In Lombardia ai malati di Sla viene assegnato un voucher socio-sanitario che l’assistito può spendere acquistando prestazioni da un elenco di enti accreditati. Il sistema sussidiario tra pubblico-privato e no profit “alleggerisce le famiglie di una parte dei costi per l’assistenza privata. Che sono notevoli: la Sla – rileva lo studio – pesa sui bilanci delle famiglie per oltre 15 mila euro nella fase iniziale della malattia e per 65 mila in quella finale”. Le Asl lombarde programmano, coordinano e controllano le attività di assistenza domiciliare. In tutti i centri si punta a far tornare a casa il paziente, aiutando la famiglia e formando i caregiver per assisterlo. Una recente normativa regionale prevede poi la gratuità dei ‘ricoveri di sollievo’ fino a 90 giorni l’anno in Rsa (Residenze sanitarie per anziani) e Rsd (Residenze sanitarie per disabili). In Veneto invece l’attivazione dell’assistenza domiciliare spetta al medico di famiglia che è il case manager, ‘angelo custode’ dei pazienti. Il servizio viene poi erogato dalle stesse Asl. Nei distretti sanitari sono istituite delle commissioni per la valutazione e l’elaborazione dei progetti assistenziali per i non autosufficienti: se le condizioni lo consentono si preferiscono le cure domiciliari o i servizi diurni. In caso contrario si prevede l’inserimento in Rsa, con un punteggio per l’accesso. I malati veneti di Sla vengono assistiti a 360 gradi integrando servizi e figure professionali: dal medico di famiglia all’infermiere di servizio assistenziale a domicilio, fino agli specialisti. Lo studio conclude con alcuni consigli per migliorare l’assistenza, dall’alleanza con le associazioni dei pazienti alla creazione di un elenco riconosciuto dei badanti ‘professionisti’, fino a una maggiore formazione e a protocolli specifici per la Sla. Senza dimenticare le campagne informative con testimonial d’impatto come i calciatori. L’obiettivo – commenta il vice presidente di Fiaso e direttore generale dell’Asl di Milano, Giacomo Walter Locatelli – è aggiungere qualità agli anni di vita. La Sla è una malattia ancora difficile da diagnosticare, visto che in media tra i primi sintomi e la diagnosi trascorrono oltre 400 giorni, ma gli ultimi successi della medicina consentono una sopravvivenza che va estendendosi oltre i 3-5 anni fino ad oggi indicati dalla letteratura scientifica. Le Regioni e le aziende sanitarie devono dunque attrezzarsi a gestire la malattia”.

FONTE: IL MESSAGGERO

La Sla e la comunicazione della diagnosi. Alcuni medici: «Vada a Lourdes». Convegno a Milano, solo la metà i casi accertati. Il grosso problema del dialogo con i pazienti

MILANO (23 giugno) – «Si rivolga a Lourdes», o «non faccia programmi a lungo termine» sono le ultime parole che vorrebbe sentire dal proprio medico una persona che ha appena scoperto di avere la Sla. Eppure è proprio quello che succede in alcuni casi, secondo quanto riporta Maria Giulia Marini, responsabile sanità e salute della scuola di formazione e management Fondazione Istud. «Durante il percorso della diagnosi – spiega l’esperta, oggi a margine di un convegno a Milano per presentare uno studio sulla Sla condotto insieme alla Federazione delle aziende sanitarie e ospedaliere (Fiaso) – il problema grave è proprio la comunicazione della diagnosi: stiamo dando una notizia molto brutta al paziente, e quindi dobbiamo renderci conto che ci troviamo su un campo minato».

In Italia, i malati accertati di Sla sono circa 2.800, ma in realtà si stima siano più del doppio, almeno 6 mila. «Esiste un registro delle malattie rare all’Istituto Superiore di Sanità che dovrebbe essere aggiornato annualmente. Ma in realtà sono poche le Regioni virtuose che comunicano in modo preciso e puntuale questi dati. Di fatto ci troviamo di fronte a una sottostima della Sla, con quasi 3 mila casi invisibili». Un dato «grave – aggiunge – perchè il registro serve a programmare in modo efficace ed efficiente la programmazione sanitaria, dando anche le linee guida di indirizzo alle diverse Regioni».

Ed è proprio una migliore organizzazione quella che chiedono a gran voce i malati e i medici: «Pazienti e specialisti – dice Mario Melazzini, presidente dell’associazione Aisla e malato di Sla – chiedono una maggiore attenzione, avendo ben chiaro l’obiettivo comune: cioè la presa in carico globale della persona, e non della patologia. In Lombardia abbiamo ottimi strumenti che però devono essere resi più omogenei e applicabili in tutte le realtà. Non perchè non esistano le professionalità o le volontà – conclude – ma perchè non ci sono ancora indicazioni o tracce precise, come quelle che la Lombardia sta cercando di fare».

Questo articolo è stato pubblicato Venerdì, 25 Giugno 2010 alle 08:41 e classificato in Cosa fanno le Isituzioni, Tutela dei Diritti. Puoi seguire i commenti a questo articolo tramite il feed RSS 2.0. Puoi inviare un commento, o fare un trackback dal tuo sito.