Programmi attuativi per assistenza ai malati Sla e sostegno ai caregiver: le Regioni che si sono già mosse
Facciamo un primo punto sugli atti già adottati da alcune Giunte regionali, in favore degli ammalati di Sla, in merito a quanto previsto dal Decreto Interministeriale del 15/11/2011 per il riparto del fondo per le non autosufficienze per l’anno 2011.
Molise
Con Deliberazione di Giunta regionale n. 07 del 9 gennaio 2012 è stato approvato il “Programma Attuativo per i pazienti malati di SLA – Supporto ai pazienti ed alle famiglie delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica nella Regione Molise”, predisposto in conformità con quanto disciplinato dal Decreto in materia di Interventi in tema di assistenza domiciliare ai malati di sclerosi laterale amiotrofica, emanato ai sensi dell’art. 1, comma 1264, della Legge 27 dicembre 2006, n.2, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per un importo pari ad euro 650.000,00.
Nel documento si legge che il ”programma comprende:
- azioni finalizzate a potenziare percorsi assistenziali domiciliari con una presa in carico globale della persona con Sla e dei suoi familiari;
- azioni di supporto da parte degli assistenti familiari sviluppato per un numero di ore capaci di rispondere alle criticità emergenti per la tutela domiciliare della persona, tenendo conto dell’evoluzione della malattia, coprendo gli aspetti legati ai bisogni di mobilitazione, respirazione, nutrizione e comunicazione, inseriti nella dimensione domiciliare;
- percorsi formativi per assistenti familiari che siano in grado di rispondere alle difficoltà espresse da pazienti con gravi limitazioni motorie e di comunicazione;
- interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver, in sostituzione di altre figure professionali (quindi remunerati), svolti in base al progetto personalizzato ed opportunamente monitorati. Al caregiver è garantito un sostegno economico dell’importo massimo di 700 euro mensili ad integrazione dell’assegno di accompagnamento;
- fornitura ausili e presidi sanitari non compresi nel nomenclatore sanitario per migliorare la qualità della vita dei pazienti e ridurre l’onere assistenziale del caregiver.
Viene inoltre specificato che i destinatari degli interventi saranno “i pazienti residenti in Molise che presentano bisogni con elevato livello di complessità in presenza di diagnosi di Sla” (i criteri di identificazione sono specificati nell’allegato A della Delibera stessa). Il programma, infine, “presume un arruolamento di 20 pazienti affetti da Sla”.
Veneto
La Giunta veneta, su proposta dell’Assessore ai servizi sociali Remo Sernagiotto, ha approvato il Programma attuativo SLA per il 2012 e lo ha trasmesso al Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali che ha riconosciuto alla Regione Veneto 7.810.000 euro come quota regionale per la realizzazione di interventi in tema di malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) per la ricerca e l’assistenza domiciliare.
“Il provvedimento – afferma Sernagiotto – definisce il percorso socio-assistenziale integrato nei confronti di soggetti affetti da questa malattia neurologica degenerativa, con l’adozione di una cartella clinica informatizzata, percorsi di formazione per familiari e personale di assistenza (caregiver), progettazione di nuovi strumenti multimediali e avvio di ricerca finalizzata all’innovazione nelle prassi e nei modelli d’assistenza”.
Nel Veneto sono attualmente residenti e viventi 295 persone con SLA, con circa 80 nuovi casi per anno. La progressione individuale dei sintomi è variabile, così come il decorso della malattia, che ha una media di tre anni, ma in alcuni casi supera anche i 10 anni.
Si ricorda che la Regione Veneto dal 2007 ha istituito i Centri Interrregionali di riferimento per le malattie rare (al cui interno è compresa la SLA, con le corrispondenti unità operative specifiche.
Toscana
Anche la Giunta regionale della Toscana ha approvato (lo scorso 28 novembre) il “Programma attuativo degli interventi di assistenza domiciliare a favore dei malati di SLA” ai sensi del decreto interministeriale per il riparto del fondo per le non autosufficienze per l’anno 2011.
In particolare, gli interventi di assistenza domiciliare ai malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), con assegnazione di un totale di 6.620.000 euro, saranno finalizzati alla realizzazione di prestazioni e servizi assistenziali, in particolare domiciliari, alla persona malata e ai suoi care givers includendo la erogazione di contributi economici per l’assistenza al domicilio (fino a 1.500 euro al mese), ed allo sviluppo della rete dei servizi che sostengono la domiciliarità, con la finalità di evitare fratture o interruzioni della continuità assistenziale e condizioni di abbandono delle famiglie. Parte dei contributi saranno indirizzati anche alla formazione e all’informazione dei familiari, dei care giver e degli operatori della Rete regionale dei Servizi Socio Sanitari, e per l’1% alla ricerca.
Le risorse assegnate al “Fondo per le non autosufficienze” saranno destinate alla realizzazione di prestazioni, interventi e servizi assistenziali nell’ambito dell’offerta integrata di servizi socio sanitari presente nelle 34 Zone Distretto e nelle incidenti Società della Salute dell’organizzazione territoriale toscana.
Il programma attuativo prevede uno sviluppo biennale.
Ricordiamo che Regione Toscana ha recentemente previsto con propri atti di Giunta (rif. Delibera G.R. n.721/2009 e ss.mm.), la possibilità di intervenire a sostegno dell’assistenza domiciliare per i malati di SLA tramite la istituzione, in via sperimentale, di contributi per l’assistenza, finalizzati a remunerare il familiare care giver o altro soggetto con funzioni di care giver scelto dalla persona malata. L’obiettivo era e resta quello di garantire interventi mirati di assistenza domiciliare che permettano una qualificata risposta ai bisogni della persona all’interno del proprio contesto
familiare, consentendo alla stessa una soddisfacente vita di relazione, anche nelle fasi più acute ed
invalidanti della patologia, e differendo quanto più possibile la necessità di un ricovero in struttura
sanitaria o sociosanitaria. Le risorse attivabili con la adozione del presente programma potranno consentire di consolidare l’intervento avviato e di organizzare una rete assistenziale strutturata ed efficace.
Un contributo importante per lo sviluppo del programma attuativo è stato assicurato dalle
Associazioni di utenti presenti sul territorio toscano. In particolare AISLA Toscana ha avanzato alcune proposte operative, quasi completamente recepite.
Piemonte
La Giunta regionale del Piemonte ha approvato lo scorso 30 dicembre il programma attuativo del “Progetto di continuità assistenziale per i pazienti affetti da Sla e le loro famiglie”.
Il decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali del 15 novembre assegnava alla Regione Piemonte, nell’ambito del Fondo per le non autosufficienze dell’anno 2011, risorse per una somma pari a 7 milioni 610 mila euro.
Il programma attuativo del progetto di continuità assistenziale per i pazienti affetti da Sla e le loro famiglie, presentato dall’assessore piemontese alla Sanità, Paolo Monferino, utilizza i 7.610.000 euro stanziati da un decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali del 15 novembre scorso nell’ambito del Fondo per le non autosufficienze 2011. E’ finalizzato al potenziamento del progetto approvato dal Ministero e già avviato dalla Regione riguardante un percorso di presa in carico globale dei malati di Sla e delle loro famiglie, destinato al miglioramento della qualità dell’assistenza socio-sanitaria e, quindi, della vita dei pazienti. Il progetto, che si articolerà su due annualità, verrà realizzato in stretta collaborazione con i due Centri esperti per la Sla, ovvero le aziende ospedaliero-universitarie San Giovanni Battista di Torino e Maggiore della Carità di Novara, individuate quali centri con maggiore esperienza diagnostica e terapeutica.
Le azioni previste sono le seguenti:
- l’attivazione del percorso di presa in carico congiunta da parte degli operatori del sistema socio sanitario e socio assistenziale attraverso la valutazione multiprofessionale delle persone con Sla da parte delle competenti Unità di valutazione che individuano e attivano la risposta assistenziale più appropriata, dando la priorità agli interventi che garantiscano la permanenza presso il domicilio;
- la continuità di cura in stretta collaborazione con i servizi socio sanitari territoriali ed ospedalieri;
- il potenziamento dei ricoveri di sollievo;
- la collaborazione con le associazioni dei pazienti e di volontariato;
- la gestione della cartella informatizzata regionale di monitoraggio del paziente utile a rendere tracciabile il percorso assistenziale;
- il potenziamento delle azioni di supporto attraverso l’incremento del numero di ore di assistenza tramite l’assunzione di un assistente familiare;
- il riconoscimento del lavoro di cura del familiare – caregiver;
- l’attività di formazione, supporto ed addestramento delle persone affette da Sla, dei caregivers e dei familiare;
- la fornitura di comunicatori e altri ausili;
- la realizzazione di interventi tecnici e domotici presso il domicilio del paziente.
Il progetto sarà sottoposto ad un attento sistema di monitoraggio delle attività programmate attraverso specifici indicatori che verrà effettuato dal Centro esperto per la Sla dell’Azienda Ospedaliera San Giovanni Battista di Torino.
“I fondi assegnati alla nostra Regione dal Ministero – spiega l’assessore Paolo Monferino – ci consentiranno di integrare la rete di assistenza ai malati di Sla attraverso una serie di iniziative che abbiamo approvato questa mattina e che diventeranno esecutive fin da subito. Obiettivo prioritario del programma è quello di consentire la permanenza, il più a lungo possibile, al domicilio delle persone malate di Sla, garantendo un’assistenza adeguata attraverso un progetto individuale che tenga conto non solo della persona interessata, ma anche della famiglia, sia durante la fase della malattia, sia, per la famiglia stessa, nella fase successiva”.
Sardegna
Lo scorso 7 dicembre la Regione Sardegna ha approvato con Deliberazione G.R. n. 49/14 il Progetto regionale “Riconoscimento del lavoro di cura del familiare – caregiver e integrazione dell’assistenza domiciliare in favore dei malati di SLA della Sardegna” finanziato con le risorse del “Fondo Nazionale per le non Autosufficienze” per l’anno 2011.
Raccogliendo la proposta dell’Assessore regionale alla Sanità, Antonello Liori, e alla luce degli altri interventi già previsti dalla Regione in materia di cura e assistenza alle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica e/o con ventilazione assistita nonché di assistenza domiciliare in favore delle persone affette da SLA, la Giunta ha ritenuto indispensabile riconoscere il lavoro di cura del familiare-caregiver.
Secondo quanto deliberato, il ruolo di questa figura verrà rafforzato attraverso la predisposizione di un progetto che preveda, in osservanza delle indicazioni riportate nel Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali relative al riparto del Fondo Nazionale della non autosufficienza per l’anno 2011, l’erogazione di un contributo in favore del familiare-caregiver che aiuti quest’ultimo a rimanere il più a lungo possibile integro e a vivere una vita “normale”, sulla base di un intervento personalizzato tenuto conto che la sua opera preziosissima e pressoché insostituibile sostituisce altre figure professionali da retribuire con fondi pubblici.
Il progetto sarà presentato a cura della Direzione generale delle Politiche Sociali al Ministero del Lavoro e delle politiche Sociali, al fine di ottenere la quota spettante alla Regione Sardegna del riparto delle risorse del Fondo Nazionale per le non Autosufficienze anno 2011 ammontante a euro 2.870.000.
Nella delibera è anche specificato che il contributo che si propone di riconoscere alle famiglie con un paziente SLA sarà erogato nella forma di assistenza indiretta, e verrà erogato per un biennio (2012 e 2013) sulla base della presentazione dell’apposita richiesta alla Direzione Generale Politiche sociali da parte dell’UVT (Unità di Valutazione Territoriale) in occasione della predisposizione del Piano annuale. Al momento di presentazione del progetto si stima un contributo medio annuale per piano di euro 7.175 derivante dalla suddivisione del finanziamento spettante alla Regione Sardegna ammontante a euro 2.870.000 in due annualità (1.435.000 per l’anno 2012 e 1.435.000 per l’anno 2013), suddivise per il numero ipotetico di interventi da attuarsi ammontante a 200 annui circa (numero dei malati di SLA della Sardegna).
Sulla base di un’ipotesi standard di erogazione si procederà ad individuare, attraverso un processo di statizzazione della gravità della malattia, una definitiva gradualità del piano assistenziale a cui deve essere riservato un proporzionale intervento economico.
IL CASO DELLA REGIONE MARCHE
“Veniamo a conoscenza – scrive il delegato Aisla Marche, Marco Maggioli – grazie alle informazioni avute dal consigliere regionale Elisabetta Foschi, (che ha incontrato il dirigente della Sanità, Carmine Ruta e il dirigente dei Servizi Sociali) il suo emendamento alla formazione del bilancio presentato nei giorni scorsi, aveva fondamento, nonostante fosse stato respinto dalla maggioranza di Governo della Regione Marche (15 favorevoli e 19 contrari), a causa delle assurde e inconsistenti motivazioni, addotte dall’assessore al Bilancio Marcolini.
L’assessore, proprio con le sue affermazioni ha convinto i consiglieri a respingere la mozione, in quanto, a suo dire, il Cipe non ha ancora deliberato e reso esecutivo il trasferimento dei fondi alle Regioni, secondo la ripartizione decisa dal Decreto interministeriale di euro 2.670.000,00 a favore della Regione Marche.
Stanziamento vincolato secondo la decisione della conferenza unificata Stato-Regioni dello scorso 27 ottobre 2011”.
In realtà, secondo Maggioli, “il ministero del Bilancio e della Salute aveva dato disposizione di predisporre progetti d’intesa con i rappresentanti AISLA territoriali.
Ciononostante i Servizi Sociali hanno predisposto, un progetto per impegnare 2.300.000 euro su 2.760.000, lasciando le briciole per l’assistenza domiciliare ai malati.
Tale progetto, redatto all’insaputa di chi ha determinato la disponibilità dell’ingente somma (quindi AISLA e i suoi referenti territoriali) e ideato con il preciso intento di disperdere il denaro, attraverso iniziative irrealizzabili e che poco avranno a che fare con le esigenze dei malati e dei loro famigliari.
Abbiamo inoltre fondate dubbi che chi ha redatto quel progetto conosca poco o niente delle esigenze determinate da questa terribile malattia.
Mentre in gran parte delle regioni alla stesura dei progetti sono stati coinvolti i rappresentanti territoriali di AISLA, nella Regione Marche nottetempo con velocità supersonica, pur in assenza di limiti temporali di scadenza, il 5 dicembre è stato inviato un progetto al Ministero, redatto all’insaputa e senza il coinvolgimento dei referenti territoriali AISLA.
Operazione, a nostro avviso scorretta quanto dannosa e di cui molti consiglieri regionali non erano al corrente, condannabile sul piano politico e su quello etico.
A questo punto, in attesa che l’assessore alla Sanità Almerino Mezzolani, ci convochi quanto prima, chiediamo sin d’ora che in quell’occasione siano presente l’assessore e il dirigente ai Servizi Sociali, e l’assessore al Bilancio.
I malati, i disabili e i loro familiari non possono essere trattati con disprezzo assoluto.
Per questi motivi abbiamo inoltrato richiesta di acquisire tutti i verbali della seduta del consiglio regionale, attinenti l’emendamento ‘Foschi’.
Ci riserviamo sin d’ora di segnalare agli organi competenti statali ed al Presidente di AISLA ONLUS Mario Melazzini, quanto da noi acquisito, ovviamente nei termini di legge, senza escludere l’adozione di qualsiasi iniziativa volta a tutelare gli interessi dei malati di SLA che questo progetto potrebbe configurare.
Ho ricevuto il progetto approvato dalla Regione Calabria che stabilisce uno stanziamento di 1.500 euro mensili per ogni nucleo famigliare, ove vi è un malato di SLA.
Questa volta non lasceremo nulla di intentato, perché la rabbia di tutti i malati ha preso il sopravvento sulla ragione, quel progetto lascia le briciole all’assistenza domiciliare ai malati e noi lo faremo ritirare”.
Fonte:www.aisla.it