Conoscicesare.org

Milano, 2 ottobre 2003

Da: Stefania Bastianello Scoccimarro
A: ASL Milano
p.c: Gabriele Albertini

In data 27 febbraio 2003, ovvero sette mesi orsono, Le scrissi una relazione (consegnata in ASL il 4 marzo 2003) che, purtroppo, non ebbe alcuna risposta: tale relazione denunciava una situazione di estrema criticità legata alle necessità medico-assistenziali di mio marito, Cesare Scoccimarro, affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Mi trovo ora a dover ulteriormente integrare le mie richieste, a causa di eventi intercorsi in questi sette mesi.
Il primo evento è correlato all’amergenza Elettricità: gli episodi di black-out della scorsa estate e quello della notte di sabato 26 settembre scorso ci hanno messo non solo in serio disagio, ma in situazione di emergenza. A seguito del blackout estivo è stata cura della ASL dotare i pazienti “critici” di una batteria ausiliaria del respiratore (erroneamente chiamata “gruppo di continuità”): questa batteria ci ha sì permesso di gestire l’emergenza respiratore durante il blackout di sabato scorso, ma non ha supplito ad altre, ed altrettanto importanti, apparecchiature. Porto alla Sua attenzione il fatto che Cesare, come tutti i pazienti critici nelle sue condizioni, ha bisogno di tutta una serie di apparecchi in modalità continuativa:
• La pompa dell’alimentazione
• Il materasso antidecubito
• Il broncoaspiratore
Bene, durante il blackout di sabato notte, il materasso, dopo meno di un’ora (e grazie all’acquisto a nostro carico, di un piccolo gruppo di continuità, con autonomia molto limitata e adatto, più che altro, a far funzionare apparecchi di modestissima potenza)), si è letteralmente sgonfiato, lasciando Cesare in una postura scomoda e pericolosa: 3 ore appoggiato praticamente alla struttura in ferro!
Ancora peggiore la situazione del broncoaspiratore, che ha una batteria, ma non certo sufficiente a reggere ore ed ore di continue aspirazioni (come naturalmente è successo la notte in questione!).
Se paradossalmente avrei potuto fare respirare Cesare manualmente con l’Ambu, in caso il respiratore si fosse spento, non avrei certo potuto aspirarlo manualmente, e questo avrebbe significato e potrebbe significare in futuro un serio pericolo di vita!
Dopo più di tre ore e mezza di blackout ho dovuto prendere la decisione di chiamare il 118 (l’avevamo già chiamato un paio d’ore prima per avere informazioni, peraltro restando in attesa per qualche minuto prima di avere la linea!), ma fortunatamente in quello stesso istante è tornata l’elettricità.
Vorrà scusare questa noiosa cronaca, ma era la necessaria premessa alla richiesta di avere un gruppo elettrogeno (e non un gruppo di continuità) per essere tutelati da situazioni critiche come questa. Allego a tale scopo una relazione del Dott. Iuliano, il pneumologo che segue Cesare.
Ho interpellato la AEM, la quale mi dice che dispone di una decina di gruppi elettrogeni che possono essere utilizzati solo ed esclusivamente per supplire a interventi manutentivi programmati (infatti ciò è accaduto un paio di settimane fa).

Passo al secondo evento: Cesare ora esegue una seduta fiosioterapica domiciliare ogni 10 giorni (ne avrebbe bisogno almeno 3 alla settimana!), questo perchè la pratica autorizzata consente ancora una dozzina di sedute e abbiamo deciso di distribuirle da qui a fine anno. In fatti non è possibile richiedere l’apertura di una nuova pratica se non l’anno prossimo; non solo: la normativa attuale stabilisce anche che devono passare tre mesi tra la chiusura di una pratica e la richiesta della successiva: Le sembra possibile che un paziente in queste condizioni possa stare mesi e mesi senza fisioterapia? Questo fatto è già accaduto in passato: Cesare è rimasto 4 mesi senza fisioterapia.
La richiesta è quindi quella di evitare questo “burocratismo” e di fare in modo che ci sia continuità nelle pratiche.

Un’ultima richiesta: a chi mi devo rivolgere, o meglio, chi è l’ente responsabile dell’assistenza dei pazienti come Cesare, qualora fossi costretta a ricoverarlo d’urgenza per la mancanza del personale d’assistenza (ricordo, totalmente a mio carico) ?

Infine, vista la mancata risposta alla mia precedente lettera, che Le allego, riterrò, in caso di una Sua mancata risposta entro 20 giorni, di appellarmi al Tribunale in virtù dell’ ex art.700 c.p.c, con l’obiettivo di far valere il diritto alla salute come citato dall’articolo stesso.

Confidando in un Suo sollecito intervento,
porgo i miei migliori saluti.

Stefania Bastianello Scoccimarro