Lettera del 27 febbraio 2003

Milano, 27 febbraio 2003

Da: Stefania Bastianello Scoccimarro
A: ASL Milano

Questa relazione ha lo scopo di denunciare criticità e bisogni di un malato cronico, mio marito, Cesare Scoccimarro.
Cesare ha 41 anni, è nato a Milano, il 10/11/1961.
In sintesi i passi salienti della malattia:

  • Dal 1994 Cesare è affetto da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), diagnosticata però nel 1995 a Houston. La SLA è una malattia del motoneurone, degenerativa e progressiva
  • Completa tetraplegia nel 1996
  • il 22 giugno 1998 è insorto un episodio di insufficienza respiratoria acuta, con conseguente ricovero presso la rianimazione del Policlinico di Perugia, dove, il 3 luglio, è stata praticata la tracheostomia;
  • trasferimento il 9 luglio presso la terapia intensiva dell’ospedale di Melzo, dove è stata praticata la PEG per la nutrizione enterale;
  • da lì, il 20 luglio, ricovero presso l’ospedale Villa Beretta di Costa Masnaga, dove ha seguito il percorso di riabilitazione respiratoria per 5 settimane;
  • Dal 28 agosto 1998 Cesare è a casa, a carico della famiglia, composta soltanto da noi due

Le condizioni attuali di Cesare:

  • è in respirazione controllata 24h: non ha alcuna autonomia respiratoria
  • è completamente immobile (muove solo gli occhi)
  • non può assumere alcun alimento o bevanda ‘per os’
  • la comunicazione si svolge attraverso la lettura di un quadro su cui sono riportate le lettere dell’alfabeto

Complicazioni cliniche dal 1998 ad oggi:

  • Nel 2001 episodio di angina pectoris
  • Nel 2002 il quadro è peggiorato in seguito a:
    • comparsa di un’ischemia cardiaca estesa (non più regredita) con conseguente necessità di controlli cardiologici
    • frequenti episodi di desaturazione, che richiedono l’utilizzo di ossigeno nonchè frequenti visite pneumologiche di controllo

I bisogni:
Alla luce di quanto sopra esposto Cesare necessita di

  • assistenza infermieristica 24 ore al giorno: il personale deve essere specializzato (non parliamo di generici “badanti”) e pronto a gestire eventuali emergenze sia cardiache che respiratorie
  • frequenti controlli e visite specialistiche
  • igiene quotidiana: per alcune manovre, per esempio lavaggio della schiena, dei capelli, ecc è necessaria la presenza di due operatori
  • mobilizzazione in carrozzina: è fondamentale eseguirla ogni giorno (per almeno 3 ore) e bisogna essere necessariamente in due per eseguire la manovra
  • fisioterapia: sono necessarie almeno tre sedute settimanali

In relazione ai bisogni di Cesare, riassumo nella tabella sotto riportata ciò che è tuttora a carico del nucleo familiare:

Assistenza infermieristica TOTALMENTE A CARICO DEL PAZIENTE
Controlli e visite specialistiche non programmate (in emergenza) TOTALMENTE A CARICO DEL PAZIENTE
Fisioterapia A carico ASL, per una media di una seduta ogni 10 giorni, e non più di 40 sedute / anno (totalmente insufficiente)
Contributo di un operatore per le manovre di igiene e mobilizzazione A carico ASL, tranne il sabato pomeriggio, domenica e festivi
Cannule tracheostomiche.
Si effettua il cambio della cannula ogni 40 giorni:		 TOTALMENTE A CARICO DEL PAZIENTE
Spese varie in farmaci non esenti Es: metalline e fascette per medicazione tracheostomia, creme per prevenzione piaghe da decubito, clismi e microclismi, garze per medicazione PEG, …
Carrozzina A CARICO DEL PAZIENTE la differenza rispetto al tariffario ASL
Spese elettricità TOTALMENTE A CARICO DEL PAZIENTE, le spese sono molto onerose in relazione alle apparecchiature e all’indotto (lavatrice, ferro da stiro,…), oltre al fatto che abbiamo dovuto provvedere a nostre spese all’installazione di una piccola unità a batteria con autonomia di 1 ora
Ventilatore di back-up NON AUTORIZZATO da ASL
Bronocoaspiratore di back-up NON AUTORIZZATO da ASL

Mi permetto pertanto di sottolineare la criticità e l’insostenibilità di questa situazione, ormai in essere da molti anni, e che, per la sua natura cronica, tenderà a farsi ingravescente nel tempo.

A fronte delle spese di cui sopra, chiedo un intervento e contributo da parte della ASL.
Naturalmente Cesare non ha alcun reddito, nè pensioni da lavoro.

In particolare, chiedo immediato intervento per:

  1. immediata indicazione circa l’ente cui richiedere l’intervento per visite specialistiche domiciliari in stato di emergenza (cardiologo, pneumologo,…).
  2. autorizzazione del ventilatore e del broncoaspiratore di back-up
  3. che ASL provveda a procurare le cannule tracheostomiche (Portex, 8 mm)

Ci è stato consigliato, in caso di una Vs. mancata risposta, di appellarci al Tribunale in virtù dell’ ex art.700 c.p.c, con l’obiettivo di far valere il diritto alla salute come citato dall’articolo stesso.

Confidando in un Suo sollecito intervento,
porgo i miei migliori saluti.

Stefania Bastianello Scoccimarro