Lettera 1
Lettera inviata da mia moglie in data 5 marzo 2005 a Ministero Salute, Regione Lombardia, Comune Milano, ASL Milano, ecc e 17 maggio 2005 all’Assessore alla Sanità della Regione Lombardia
Milano, 17 Maggio 2005
Da: Stefania Bastianello Scoccimarro
A: Alessandro Cè
Assessore alla Sanità
Via Pola, 14
20124 Milano
Milano, 5 Marzo 2005
Da: Stefania Bastianello Scoccimarro
A: Girolamo Sirchia
Ministro della Salute
Lungotevere Ripa, 1
00153 Roma
Roberto Formigoni
Presidente Regione Lombardia
Via Pola, 14
20124 Milano
Carlo Borsani
Assessore alla Sanità
Via Pola, 14
20124 Milano
Gian Carlo Abelli
Assessore alla Famiglia e Solidarietà Sociale
Via Pola, 14
20124 Milano
Carlo Saffioti
Presidente Commissione Sanità e Assistenza
Via Pola, 14
20124 Milano
Gabriele Albertini
Sindaco di Milano
P.za della Scala, 2
20121 Milano
Tiziana Maiolo
Assessore alle Politiche Sociali
Largo Treves, 1
20121 Milano
Antonio Giovanni Mobilia
Direttore Generale ASL Città di Milano
C.so Italia, 19
20122 Milano
Elena Marchetto
Responsabile ASL Distretto 5
Piazza Bande Nere, 3
20146 Milano
Buongiorno,
Sono Stefania Bastianello, moglie di Cesare Scoccimarro, 43 anni, affetto da 10 anni da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) nella fase più avanzata della malattia.
Scrivo a Lei e a tutte le persone in copia per denunciare una situazione di estrema criticità e richiedere il Vostro supporto.
Mi permetto di allegare la cronistoria a testimoniare l’impietosità di una malattia poco conosciuta che toglie al corpo ogni risorsa, ma ne chiede infinite alla mente che resta lucida e vigile.
Cesare muove solo gli occhi, qualsiasi altra parte del corpo è immobilizzata. Respira artificialmente, si nutre e prende i farmaci attraverso una sonda. L’unica modalità di comunicazione è una tabella trasparente su cui sono applicate lettere e numeri; bisogna intercettare il movimento degli occhi per ricostruire le parole.
Cesare vive a casa, in queste condizioni, dal 1998, accudito 24 ore al giorno.
Purtroppo Cesare non dispone di una pensione per l’impedimento legislativo di ricongiungere i contributi versati prima come dipendente e poi come lavoratore autonomo. E’ a reddito zero e usufruisce solo di una pensione di invalidità civile più accompagnamento di circa 650 euro al mese.
L’assistenza infermieristica a Cesare, che ha un costo annuale di € 118.260 euro (ore 24 x giorni 365 x € 13,50) è parzialmente coperta:
- da un rimborso del Fondo Aziendale dell’Azienda presso cui lavoro da 13 anni;
- da un contributo del Comune di Milano pari a 950 euro al mese
Il Fondo aziendale ci ha dato molto, anzi, in verità, ha permesso a Cesare di vivere, nella sua casa, nel suo ambiente, con qualcuno sempre attento ai suoi bisogni.
Purtroppo questo Fondo cesserà di erogare il proprio contributo a giugno 2005!
Il Sitema Sanitario Nazionale e Regionale non hanno l’esperienza per gestire casi del genere: in una città come Milano, infatti, non esistono attualmente strutture adeguate per degenze di questo tipo. Questo può essere confermato da molti medici e dalle Associazioni a favore della SLA.
In Italia ci sono circa 4.500 casi di SLA, ma solo meno del 10% sopravvive all’episodio di insufficienza respiratoria acuta, e questo perchè nessuna struttura dispone ancora di competenze e capacità di gestire questi malati, e le famiglie non hanno adeguate risorse economiche . E senza risorse economiche queste persone muoiono.
Io non so quanto Cesare vivrà. Dopo un mese di rianimazione mi avevano detto: 6 mesi, un anno, cinque anni, dieci forse. Dipende, nessuno può dirlo. Siamo a sette, perchè a casa, gestito in ogni dettaglio, VIVE. Vorrei poter provare ad arrivare a dieci.
E per arrivare a dieci chiedo il Vostro aiuto, chiedo:
1. la garanzia di assistenza domiciliare 24 ore al giorno;
2. che la Sanità Regionale, per consenitre a Cesare di vivere a casa, copra il costo dell’assistenza infermieristica secondo lo spirito e gli intenti della attuale legislazione, che già trovano concreto riscontro nelle leggi di alcune Regioni
Chiedo questo appellandomi agli art. 4, art. 8 , ed in particolare agli art. 9, 10, 13 della “Carta dei Diritti del Malato” ed alle leggi n. 104/92 e n. 162/98.
Se, come sembra, il costo-letto che la Regione riconosce alle strutture ospedaliere (per esempio al Centro Don Gnocchi di Via Capecelatro riconosce € 250 al giorno per posto letto) corrisponde a quello necessario, nel mio caso, per l’assistenza domiciliare, soluzione auspicata anche dall’attuale Ministro della Sanità, perchè non favorire questa possibilità?
Per terminare, riporto le parole del Dott. Flavio Ravasio, Presidente della Sezione Provinciale della Federazione Italiana Medici di Medicina Generale del distretto di Verbano Cusi Ossola: “…ma è ben altro il livello di assistenza di cui ha bisogno Cesare. Ecco, qui è vero, esiste questo grosso buco assistenziale….”
Grazie.
Stefania Bastianello Scoccimarro
