Lettera 9

Lettera inviata da mia moglie, in qualità di presidente dell’Associazione ADINA, per richiedere una audizione alla Commissione 3° Sanità della Regione Lombardia


Milano, 1 ottobre 2005

Da: Stefania Bastianello
Presidente Associazione ADINA – Associazione per i diritti dei disabili e delle persone non autosufficienti

A: Dott. Pietro Macconi
Presidente della Commissione III Sanità del Consiglio Regionale
Via Fabio Filzi, 29
20124 Milano

p.c. I Membri della Commissione III Sanità del Consiglio Regionale
I Capigruppo dei Partiti del Consiglio Regionale

Oggetto: Richiesta Audizione

Egregia Commissione,
desidero sottoporre alla Vostra attenzione il caso dei malati di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) nella fase più avanzata della malattia, che vivono al proprio domicilio, in quanto, a tutti gli effetti, malati cronici.

Essere malati di SLA nella fase più avanzata significa:

- Essere completamente immobilizzati;
- Essere tracheostomizzati e respirare per mezzo di un ventilatore polmonare;
- Essere alimentati via PEG;
- Non poter parlare, essendo costretti a comunicare con l’unico movimento residuo, quello degli occhi;
- Essere completamente lucidi;

Tutto questo comporta le seguenti necessità:

1. Assistenza continuativa per 24 ore al giorno prestata da personale specificatamente addestrato, in grado di gestire eventuali emergenze, e in grado di comunicare con il paziente (generiche “badanti”, non sono in nessun modo idonee allo scopo)

2. Presidi specialistici: letto articolato, materasso antidecubito, ventilatore polmonare, broncoaspiratore, sondini per broncoaspirazione, tracheocannule, sonde PEG, nutrizione enterale,…

3. Prestazioni specialistiche al domicilio: fisioterapista, pneumologo, cardiologo, …

A seguito dei presenti bisogni, in base alla mia conoscenza, suffragata dall’esperienza diretta di mio marito, 43 anni, malato da 11 anni di SLA e da 7 nella fase più avanzata, come sopra descritto, e di altre persone nelle sue stesse condizioni, in alcuni casi sono garantite le prestazioni di cui al punto 2 e al punto 3 (in molti casi no, purtroppo!).

Ma, certamente, non viene garantita in alcun modo l’assistenza continuativa domiciliare.

L’ADI interviene in misura assolutamente irrisoria (nel caso di mio marito 1 ora al giorno festivi esclusi, in altri casi 2 ore al giorno) e, comunque, tramite personale NON preparato e tantomeno autonomo per la gestione di pazienti di questo tipo (le prestazioni classiche sono l’igiene personale, la mobilizzazione, ecc; il personale non è in grado di comunicare con il paziente, il turn over è elevatissimo con tutti i disagi del caso).

A seguito di quanto sopra riportato,

RICHIEDO

alla Commissione III Sanità del Consiglio Regionale, che mi venga concessa un’audizione al fine di avere un confronto sul tema.

Confidando in una Vostra sollecita risposta,
Cordialmente

Associazione ADINA
Il Presidente

Stefania Bastianello