Questa sezione riporta in generale le attività condotte dalle Istituzioni sul tema SLA con particolare riferimento agli sviluppi del Tavolo di Lavoro Ministeriale, istituito a seguito di un sit-in fatto da malati di SLA il 18 settembre 2006.
Si’ al testamento biologico, ma un fermo no all’eutanasia e al suicidio assistito. Questo il concetto chiave contenuto nella risoluzione votata dall’Assemblea parlamentare del Consiglio d’Europa in cui si chiede ai governi dei 47 Stati membri di emanare leggi che permettano ai loro cittadini di esprimere la propria volonta’ sui trattamenti e le cure che [...]
La crisi mondiale e italiana, i pericoli di un costante peggioramento, nel nostro Paese, per la situazione delle persone con disabilità, con l’inaccettabile prospettiva di un ulteriore regresso del welfare vertono su questo e su molto altro ancora le analisi e le proposte di ENIL Italia (European Network on Independent Living), il cui ampio approfondimento [...]
Facciamo un primo punto sugli atti già adottati da alcune Giunte regionali, in favore degli ammalati di Sla, in merito a quanto previsto dal Decreto Interministeriale del 15/11/2011 per il riparto del fondo per le non autosufficienze per l’anno 2011. Molise Con Deliberazione di Giunta regionale n. 07 del 9 gennaio 2012 è stato approvato [...]
Milano, 28 ottobre 2011 E’ arrivata ieri, 27 ottobre in Conferenza Stato Regioni, l’intesa sul riparto regionale del Fondo per la non autosufficienza previsto dal Governo a sostegno dell’assistenza domiciliare, degli assistenti familiari e delle attività svolte dai congiunti che prestano assistenza ai malati di Sla. Si tratta dei cento milioni di euro più volte [...]
Lo stato di mobilitazione delle associazioni delle persone con disabilità è stato formalizzato dal Consiglio direttivo della FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap al termine della intensa riunione di sabato scorso. Non poteva essere altrimenti dopo l’approvazione della seconda Manovra e soprattutto in attesa della discussione parlamentare della delega al Governo per la [...]
Roma, 10 giugno 2011 – Notizie positive in arrivo per i malati di Sla e per tutte le persone colpite da malattie neuromuscolari. Nel corso della seduta dello scorso 25 maggio, infatti, è stato sancito un importantissimo accordo ai sensi dell’articolo 9 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni, [...]
Dopo il passaggio alle Camere, lo schema di Decreto Legislativo per il riordino della normativa in materia di congedi, aspettative e permessi è stato approvato definitivamente dal Governo nella seduta di oggi. La delega al Governo era stata fissata all’articolo 23 della Legge 183/2010, la stessa norma che all’articolo successivo ha già modificato la precedente [...]
La ASL di Lecce ha accolto un progetto di volontariato di assistenza domiciliare integrativa ai malati in fragilità estrema ed, in particolare, ai pazienti in VMI (Ventilazione Meccanica Invasiva). Il progetto è intitolato alla memoria di Franco De Pascali, malato di Sla. Il progetto vede come capofila il Sindacato Famiglie Italiana Diverse Abilità SFIDA ed [...]
Centri specializzati nella Sla: l’Azienda Ospedaliera Carlo Poma ha attivato una serie di attività confluite nel progetto HPH Un ambulatorio dedicato, un team multidisciplinare specifico, la facilitazione dell’accesso alle terapie: sono solo alcuni degli obiettivi raggiunti dall’Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova nella cura dei pazienti affetti da Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Le attività condotte [...]
Martedì 22 febbraio 2011, la Giunta Regionale della Sardegna ha approvato la Delibera 9/13 ( L.R. 4/2006, art, 17, comma 1 – fondo per la non autosufficienza: potenziamento del programma ‘Ritornare a casa’) UPB S05.03.007, Cap. SC05.0668 stanziando 1,5 milioni di euro per potenziare l’assistenza domiciliare dei malati con gravi patologie degenerative, tra cui anche [...]
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