Cronistoria della malattia

Ecco la cronistoria della malattia di Cesare.

  • I primi sintomi compaiono a fine 1993, con fascicolazioni alla spalla destra; Cesare ha 32 anni
  • A maggio 1994, Cesare, frequentando una palestra, si accorge di avere difficoltà nel muovere il braccio destro e avverte debolezza alle gambe
  • A giugno 1994 fa una visita neurologica e una elettromiografia, che risulta positiva
  • Ad agosto 1994 viene ricoverato all’Istituto Neurologico Besta dove vengono eseguiti tutti I possibili esami, rachicentesi compresa: la diagnosi è “SOSPETTA SLA” : la debolezza agli arti aumenta, con difficoltà motoria
  • Cesare viene da qui in poi seguito dal Policlinico, e su indicazione del Neurologo, Dott. Silani, ad aprile 1995 viene ricoverato a Houston (Texas) dove viene confermata la diagnosi
  • Ad agosto 1995 la deambulazione è già parecchio compromessa: Cesare ha bisogno di camminare sostenuto da qualcuno, il braccio destro si muove sempre meno
  • La progressione della malattia è molto veloce: ad inizio 1996 i movimenti fini delle mani scompaiono, per cui Cesare, per lavorare, acquisisce un programma di riconoscimento vocale
  • A marzo 1996 Cesare smette di camminare, (l’ultima volta ha camminato il giorno 27.03.96, il giorno del nostro matrimonio) e comincia ad avvertire difficoltà nel reggere la testa, le mani e le braccia non si muovono quasi più
  • Sempre a marzo 1996 Cesare viene inserito nel trial di un nuovo farmaco, il Riluzolo
  • Da settembre 1996 comincia il controllo sulle funzioni respiratorie, tramite spirometrie prima e emogas-analisi poi
  • A fine 1997 la capacità vitale è limitata al 57%, la fatica nei movimenti si acuisce, le manovre di passaggio da letto alla carrozzina si complicano, così come le manovre di igiene. La deglutizione non è compromessa, cosicchè Cesare si alimenta correttamente. Cominciano ad insorgere problemi con la voce, che cala progressivamente, anche se non c’è disfagia
  • A marzo 1998 la capacità vitale è ridotta al 37% e l’emogas rileva un grado di saturazione O2 del 93%
  • A maggio 1998 Cesare segue una cura sperimentale a Perugia basata su un digiuno di 28 giorni, su agopuntura, su fisioterapia e riflessologia plantare: perde più di 15 kg., perde completamente la voce e riacquista piccoli movimenti delle dita delle mani e delle gambe
  • Al termine del digiuno non riesce a riprendere l’alimentazione: dopo 5 giorni insorge un episodio di insufficienza respiratoria acuta. Viene ricoverato presso il reparto di rianimazione dell’ospedale di Perugia, intubato, alimentato tramite sondino nasogastrico.
  • Il 2 luglio 1998 viene praticata la tracheostomia, il 20 luglio la PEG
  • Segue un percorso di riabilitazione di 5 settimane presso l’Ospedale di Costamasnaga
  • Dal 28 agosto 1998 Cesare è a casa
  • Durante questi anni di permanenza a casa gli episodi più significativi sono stati:
    • Un periodo di forte depressione nel 2000
    • Due episodi di Anfgina Pectoris e conseguente ischemia cardiaca nel 2000 e nel 2002
    • Tre ricoveri temporanei nei mesi estivi presso il Centro Don Orione di Bergamo, dovuti alla mancanza di personale infermieristico al domicilio, negli anni 2000, 2001 e 2002 (il primo con molte difficoltà di adattamento, il secondo ben accettato e gestito, il terzo molto difficile, in quanto già la struttura denunciava carenza di posti letto e di personale, tanto che nel 2003 la richiesta di ricovero è stata rifiutata; vedi lettera allegata)
    • Le condizioni attuali:
      • Allettato 24 H
      • Nessun movimento possibile, l’unico movimento conservato è quello degli occhi (la comunicazione si svolge tramite puntamento dei suoi occhi su una tabella trasparente su cui sono applicate lettere e numeri: operazione molto lenta e difficile da imparare;
      • Nessuna autonomia respiratoria, ventilazione H24;
      • Alimentazione enterale tramite PEG;
      • Ricorrenti episodi di sanguinamento tracheale;
      • Ricorrenti episodi di tachicardia e fame d’aria;

L’unico modo di gestire i problemi quotidiani è avere una persona fisicamente accanto a Cesare 24 ore al giorno, per intervenire prontamente in caso di bisogno.

Io, Stefania Bastianello, curo personalmente la formazione delle persone che lo assistono, sia per insegnare loro la comunicazione, che per la gestione delle emergenze, che per la gestione delle operazioni quotidiane. Il mercato, infatti, non è in grado di offrire personale minimamente preparato per assistere questa tipologia di malati.