Commenti per Conoscicesare.org http://www.conoscicesare.org Il blog di Cesare Scoccimarro Sat, 30 Aug 2008 09:28:07 +0000 http://wordpress.org/?v=2.0.6 Commenti su Salute, disabilità e vita indipendente. Le associazioni: “In Toscana occorre una svolta immediata” di kao maria pia http://www.conoscicesare.org/2008/05/26/salute-disabilita-e-vita-indipendente-le-associazioni-in-toscana-occorre-una-svolta-immediata/#comment-2545 Fri, 11 Jul 2008 15:19:54 +0000 http://www.conoscicesare.org/2008/05/26/salute-disabilita-e-vita-indipendente-le-associazioni-in-toscana-occorre-una-svolta-immediata/#comment-2545 anche io mi trovo in una condizione di disabilità con seri problemi al sistema respiratorio, e si sà (anche se benvenuto) la modestia dell'assegno sociale di sostegno, sono 3 anni che cerco di inserirmi in un contesto lavorativo che possa essere adeguato al mio stato di salute, ho molte volte mandato la mia disponibilità a lavori d'ufficio, tramite ufficio del lavoro (dove sono iscritta) parlo inglese so destreggiarmi con il computer, faccio richieste, ma...... nulla sembra quasi... si che esistano le richieste di lavoro riservate ai disabili, ma che poi non avranno nessuna risposta. Non credo di essere la sola ad aver avuto questa sensazione, .....senza parole ho sempre lavorato prima di ammalarmi, oggi mi resta il confino di 250 euro al mese e nessuna speranza di altro Chissa dove arriverà questa testimonianza legata ad un palloncino anche io mi trovo in una condizione di disabilità con seri problemi al sistema respiratorio, e si sà (anche se benvenuto) la modestia dell’assegno sociale di sostegno, sono 3 anni che cerco di inserirmi in un contesto lavorativo che possa essere adeguato al mio stato di salute, ho molte volte mandato la mia disponibilità a lavori d’ufficio, tramite ufficio del lavoro (dove sono iscritta) parlo inglese so destreggiarmi con il computer, faccio richieste, ma…… nulla sembra quasi… si che esistano le richieste di lavoro riservate ai disabili, ma che poi non avranno nessuna risposta. Non credo di essere la sola ad aver avuto questa sensazione, …..senza parole ho sempre lavorato prima di ammalarmi, oggi mi resta il confino di 250 euro al mese e nessuna speranza di altro Chissa dove arriverà questa testimonianza legata ad un palloncino

]]> Commenti su Trial con Litio per la SLA di NICOLA http://www.conoscicesare.org/2008/05/06/trial-con-litio-per-la-sla/#comment-2524 Mon, 30 Jun 2008 09:48:14 +0000 http://www.conoscicesare.org/2008/05/06/trial-con-litio-per-la-sla/#comment-2524 CIAO SILVIA, ANCHE NOI ABBIAMO PAPA' CON LA SLA BULBARE DA OTTOBRE 2007 SIAMO STATI GIA' DUE VOLTE IN CINA E ABBIAMO AVUTO DEI DISCRETI RISULTATI. VORREMMO SAPERE TUA MAMMA DOVE EFFETTUA I TRAPINTI DI CELLULE STAMINALI. PUOI CONTATTARCI ANGELA 3485139763 NICOLA 3470774232 OPPURE MANDACI I TUOI NUMERI DI TELEFONO CIAO SILVIA,
ANCHE NOI ABBIAMO PAPA’ CON LA SLA BULBARE DA OTTOBRE 2007
SIAMO STATI GIA’ DUE VOLTE IN CINA E ABBIAMO AVUTO DEI DISCRETI RISULTATI.
VORREMMO SAPERE TUA MAMMA DOVE EFFETTUA I TRAPINTI DI CELLULE STAMINALI.
PUOI CONTATTARCI
ANGELA 3485139763
NICOLA 3470774232
OPPURE MANDACI I TUOI NUMERI DI TELEFONO

]]> Commenti su Vita? Morte? Diritti? Doveri? di attilia http://www.conoscicesare.org/2007/08/03/vita-morte-diritti-doveri/#comment-2459 Mon, 09 Jun 2008 16:58:41 +0000 http://www.conoscicesare.org/2007/08/03/vita-morte-diritti-doveri/#comment-2459 forza cesare non arrenderti prima o poi lo capiranno tutti chequel che dici e' sacrosanto..certo come dici bisogna aver provato per poterparlare per quanto mi riguarda io temo che presto mi trovero' nelle tue stesse condizioni.. gia' ora la gamba e la mano sinistra non mi funzionano piu'...come conseguenza di una operazione per cancro al cervello che mi sta rubando anche la memoria a breve e vado peggiorando rapidamente forza cesare non arrenderti prima o poi lo capiranno tutti chequel che dici e’ sacrosanto..certo come dici bisogna aver provato per poterparlare per quanto mi riguarda io temo che presto mi trovero’ nelle tue stesse condizioni.. gia’ ora la gamba e la mano sinistra non mi funzionano piu’…come conseguenza di una operazione per cancro al cervello che mi sta rubando anche la memoria a breve e vado peggiorando rapidamente

]]> Commenti su Trial con Litio per la SLA di Silvia http://www.conoscicesare.org/2008/05/06/trial-con-litio-per-la-sla/#comment-2416 Mon, 02 Jun 2008 11:29:14 +0000 http://www.conoscicesare.org/2008/05/06/trial-con-litio-per-la-sla/#comment-2416 Ciao Cesare, ciao Stefania. Vi do del tu. Sono una ragazza di 34 anni della provincia di Torino. Ho letto un pò del vs blog, trovato per caso, cercando sul motore di ricerca "SLA litio". Ho una mamma di 62 anni, da due anni malata di SLA. Da un anno e mezzo "in cura" con le staminali, senza troppi risultati, anzi! Giovedì abbiamo l'ennesimo controllo. in più però, questa speranza di rientrare nel gruppo di sperimentazione del Litio. Mia mamma cammina ancora, solo se supportata. Purtroppo la malattia l'ha colpita soprattutto nella bocca: parla molto male e non può più mangiare nulla che non sia frullato... Leggendo di te, Cesare, e di te, Stefania, mi complimento con voi per il coraggio, la voglia di lottare e la voglia di vivere. Io non sono così forte. Mi vergogno a dirlo, ora che ho letto di voi, ma ho pensato più volte, vedendo immagini alla televisione di uomini come Welby... che io avrei staccato la spina a mia mamma. Per non vederla così... Soffro in un modo paralizzante. E mi rendo conto non sia un bene, per me e soprattutto per la mia mamma. Scusate lo sfogo. Scusate la mia invadenza, nella vostra intimità. Nel vostro coraggio. Esco in punta di piedi, solo abbracciandovi virtualmente. Grazie per l'insegnamento. Tredici anni di SLA. E io al secondo sono esausta. Mi avete dato forza. E combatterò in modo diverso ora. Sapete, forse fino ad ora la malattia di mia mamma è stato un ottimo modo per giustificare la mia pigrizia, nascondendomi dietro ad un dolore "che nessuno capisce". Ma non è così che si sta vicino a chi si ama. grazie Stefania. Silvia. Ciao Cesare, ciao Stefania. Vi do del tu.
Sono una ragazza di 34 anni della provincia di Torino.
Ho letto un pò del vs blog, trovato per caso, cercando sul motore di ricerca “SLA litio”. Ho una mamma di 62 anni, da due anni malata di SLA.
Da un anno e mezzo “in cura” con le staminali, senza troppi risultati, anzi!
Giovedì abbiamo l’ennesimo controllo. in più però, questa speranza di rientrare nel gruppo di sperimentazione del Litio. Mia mamma cammina ancora, solo se supportata. Purtroppo la malattia l’ha colpita soprattutto nella bocca: parla molto male e non può più mangiare nulla che non sia frullato…
Leggendo di te, Cesare, e di te, Stefania, mi complimento con voi per il coraggio, la voglia di lottare e la voglia di vivere. Io non sono così forte. Mi vergogno a dirlo, ora che ho letto di voi, ma ho pensato più volte, vedendo immagini alla televisione di uomini come Welby… che io avrei staccato la spina a mia mamma. Per non vederla così… Soffro in un modo paralizzante. E mi rendo conto non sia un bene, per me e soprattutto per la mia mamma. Scusate lo sfogo. Scusate la mia invadenza, nella vostra intimità. Nel vostro coraggio. Esco in punta di piedi, solo abbracciandovi virtualmente. Grazie per l’insegnamento. Tredici anni di SLA. E io al secondo sono esausta. Mi avete dato forza. E combatterò in modo diverso ora. Sapete, forse fino ad ora la malattia di mia mamma è stato un ottimo modo per giustificare la mia pigrizia, nascondendomi dietro ad un dolore “che nessuno capisce”. Ma non è così che si sta vicino a chi si ama. grazie Stefania.
Silvia.

]]> Commenti su Trial con Litio per la SLA di gloria http://www.conoscicesare.org/2008/05/06/trial-con-litio-per-la-sla/#comment-2370 Mon, 19 May 2008 21:51:15 +0000 http://www.conoscicesare.org/2008/05/06/trial-con-litio-per-la-sla/#comment-2370 mia mamma è affetta da sla e io voglio sottoporla alla nuova cura. a chi mi posso rivolgere ? non trovo affatto giusto negare a qualcuno la possibilità di provare questa strada !!!! vi prego aiutatemi mia mamma è affetta da sla e io voglio sottoporla alla nuova cura.
a chi mi posso rivolgere ? non trovo affatto giusto negare a qualcuno la possibilità di provare questa strada !!!! vi prego aiutatemi

]]> Commenti su Racconta la tua storia di graziella http://www.conoscicesare.org/2005/05/10/racconta-la-tua-storia/#comment-2369 Mon, 19 May 2008 15:38:26 +0000 http://www.conoscicesare.org/2005/05/10/racconta-la-tua-storia/#comment-2369 Spero che un giorno questo sarà solo un brutto ricordo,un abbraccio Spero che un giorno questo sarà solo un brutto ricordo,un abbraccio

]]> Commenti su Il mio punto di vista di M. Alejandra Berardi http://www.conoscicesare.org/2005/11/27/il-mio-punto-di-vista/#comment-2142 Sat, 15 Mar 2008 16:01:08 +0000 http://www.conoscicesare.org/2005/11/27/il-mio-punto-di-vista/#comment-2142 Gent.mi Stefania e Giuseppe, come fatte? Realmente è l'amore e la fede a sostenervi e a nutrire la vostra voglia di vivere? Un mio paziente è nella situazione di Giuseppe e sta vivendo paure attroci... credo che il tormento psicologico sia ancora più duro di quello fisico. Io mi impegno al massimo come quelli che le stanno vicino, prima su tutti la moglie, il fratello, la famiglia, i colleghi, gli amici... Ma non basta! Forza, corraggioso, speranza e tutto il bene possibile vi auguro con tutto il mio cuore. Grazie per condividere la vostra storia. Un grande abbraccio. Gent.mi Stefania e Giuseppe, come fatte? Realmente è l’amore e la fede a sostenervi e a nutrire la vostra voglia di vivere? Un mio paziente è nella situazione di Giuseppe e sta vivendo paure attroci… credo che il tormento psicologico sia ancora più duro di quello fisico. Io mi impegno al massimo come quelli che le stanno vicino, prima su tutti la moglie, il fratello, la famiglia, i colleghi, gli amici… Ma non basta! Forza, corraggioso, speranza e tutto il bene possibile vi auguro con tutto il mio cuore.
Grazie per condividere la vostra storia.
Un grande abbraccio.

]]> Commenti su Aisla di Barbara Sias http://www.conoscicesare.org/2006/12/09/aisla/#comment-2111 Thu, 06 Mar 2008 22:04:23 +0000 http://www.conoscicesare.org/2006/12/09/aisla/#comment-2111 Ho conosciuto la dolorosa esperienza S.L.A. attraverso la malattia di mio marito che, in meno di un anno, è passato da una condizione di assoluta normalità ed efficienza fisica alla immobilità pressoché totale. Marcello è stato accudito giorno e notte da me e da due suoi fratelli con turni di indubbio sacrificio ma con tanto amore. Dopo un ricovero urgente a causa del rischio di soffocamento, nei quindici giorni successivi la situazione è peggiorata e il primario dell'ospedale ha convocato noi familiari dicendoci che, a breve, mio marito sarebbe stato dimesso. Cosa lui abbia provato ,sul piano psicologico, non lo saprò mai...!, Ha scelto da solo di non farsi attaccare ad un respiratore pur desiderando disperatamente di vivere: per me, per nostra figlia, per un nipotino nato da poco e che sognava di poter veder crescere. Ha scelto ciò perchè forse considerava inaccettabile sottoporre la sua famiglia ad un carico di difficoltà che si intravedeva come disumano. Così, una crisi respiratoria,senza alcun supporto che le sue povere limitatissime forze fisiche, gli è stata fatale. Molti amici, anche per consolarmi, hanno ripetuto più volte che una vita così per Marcello e per noi sarebbe stata solo una sofferenza.Io, specie la sera, nel silenzio innaturale della mia solitudine, continuo a pormi tanti interrogativi senza risposta e penso che togliere il sostegno sanitario ad un malato SLA (o a chiunque in analoga situazione) equivalga a privarlo del suo diritto fondamentale e più sacro:la libertà di decidere. Coraggio Cesare , il tuo inno alla vita: a ciò che siamo con il cuore e con la mente e non soltanto con i muscoli è la più bella lezione per tutti noi. Ho conosciuto la dolorosa esperienza S.L.A. attraverso la malattia di mio marito che, in meno di un anno, è passato da una condizione di assoluta normalità ed efficienza fisica alla immobilità pressoché totale.
Marcello è stato accudito giorno e notte da me e da due suoi fratelli con turni di indubbio sacrificio ma con tanto amore.
Dopo un ricovero urgente a causa del rischio di soffocamento, nei quindici giorni successivi la situazione è peggiorata e il primario dell’ospedale ha convocato noi familiari dicendoci che, a breve, mio marito sarebbe stato dimesso.
Cosa lui abbia provato ,sul piano psicologico, non lo saprò mai…!, Ha scelto da solo di non farsi attaccare ad un respiratore pur desiderando disperatamente di vivere: per me, per nostra figlia, per un nipotino nato da poco e che sognava di poter veder crescere.
Ha scelto ciò perchè forse considerava inaccettabile sottoporre la sua famiglia ad un carico di difficoltà che si intravedeva come disumano.
Così, una crisi respiratoria,senza alcun supporto che le sue povere limitatissime forze fisiche, gli è stata fatale.
Molti amici, anche per consolarmi, hanno ripetuto più volte che una vita così per Marcello e per noi sarebbe stata solo una sofferenza.Io, specie la sera, nel silenzio innaturale della mia solitudine, continuo a pormi tanti interrogativi senza risposta e penso che togliere il sostegno sanitario ad un malato SLA (o a chiunque in analoga situazione) equivalga a privarlo del suo diritto fondamentale e più sacro:la libertà di decidere.
Coraggio Cesare , il tuo inno alla vita: a ciò che siamo con il cuore e con la mente e non soltanto con i muscoli è la più bella lezione per tutti noi.

]]> Commenti su Italia. Litio efficace contro Sla di nader http://www.conoscicesare.org/2007/11/23/italia-litio-efficace-contro-sla/#comment-2089 Tue, 26 Feb 2008 22:40:24 +0000 http://www.conoscicesare.org/2007/11/23/italia-litio-efficace-contro-sla/#comment-2089 non posso crederci che una notizia del genere non sia arrivato sui telegiornali nazionali. Nessun medico dell'istituto Besta a Milano ci ha saputo commentare. Aiutiamoci fra di noi. Grazie per quello che fate. Ci vuole ora, a tutti come noi, che lottiamo giorno per giorno per vivivere decentemente qualche indicazione di come reperire questo farmaco a litio. non posso crederci che una notizia del genere non sia arrivato sui telegiornali nazionali.

Nessun medico dell’istituto Besta a Milano ci ha saputo commentare.
Aiutiamoci fra di noi.

Grazie per quello che fate. Ci vuole ora, a tutti come noi, che lottiamo giorno per giorno per vivivere decentemente qualche indicazione di come reperire questo farmaco a litio.

]]> Commenti su Italia. Terni. Entro qualche mese sperimentazione clinica con staminali cerebrali di maurizio http://www.conoscicesare.org/2007/12/07/italia-terni-entro-qualche-mese-sperimentazione-clinica-con-staminali-cerebrali/#comment-2087 Tue, 26 Feb 2008 17:55:36 +0000 http://www.conoscicesare.org/2007/12/07/italia-terni-entro-qualche-mese-sperimentazione-clinica-con-staminali-cerebrali/#comment-2087 Solo poche righe per ringraziare il direttore scientifico della Fondazione cellule staminali di Terni Angelo Vescovi. In primis, grazie per lo sforzo sulla sperimantazione staminali- sla, lo dico con tutto il cuore per coscenza piena del problema, nella mia famiglia abbiamo la sla ereditaria e già 6 persona sono mancate per questa patologia. La speranza è che un giorno non lontano qualcuno possa godere di un Nobel alla ricerca per poter asciugare quelle lacrime che molte persone hanno versato per incuria disinteresse, burocrazia, ignoranza e antieconomicità. Con estremo rispetto saluto e che il Signore v'accompagni per il vostro lavoro ! maurizio perini Solo poche righe per ringraziare il direttore scientifico della Fondazione
cellule staminali di Terni Angelo Vescovi. In primis, grazie per lo sforzo
sulla sperimantazione staminali- sla, lo dico con tutto il cuore per coscenza
piena del problema, nella mia famiglia abbiamo la sla ereditaria e già 6 persona sono mancate per questa patologia.
La speranza è che un giorno non lontano qualcuno possa godere di un Nobel alla ricerca per poter asciugare quelle lacrime che molte persone
hanno versato per incuria disinteresse, burocrazia, ignoranza e antieconomicità.
Con estremo rispetto saluto e che il Signore v’accompagni per il vostro lavoro !
maurizio perini

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