Commenti per Conoscicesare.org

Commenti su ALLA ASL DI OLBIA TEAM MULTIPROFESSIONALE PER I MALATI DI SLA di sergio

sergio — Wed, 03 Mar 2010 16:02:46 +0000

Molto bene, forse siamo riusciti finalmente ad arrivare al ministro, l’iter si è concluso, forse; ora vediamo quanto tempo dovrà passare perché ciò che c’è scritto nel documento sia attuato effettivamente, intanto dovremo assistere ancora alla disperazione di coloro che la SLA la sopportano e la combattono da tanto tempo, sempre nella speranza di avere in fretta aiuti morali, psicologici e certo non ultimi anche aiuti economici adeguati, così potremo tenerci i nostri organi senza metterli all’asta per far fronte almeno alle spese economiche, i costi morali di ognuno di noi invece rimarranno a memoria, ma questo paese ha la memoria molto corta. Mi ripeto fino allo sfinimento, occorre fare presto, questo il ministro deve averlo ben chiaro in mente, perché ogni giorno che passa è un tempo lunghissimo per un malato con questa patologia.
Non perdo la speranza perché chi vive e ha vissuto la SLA ha una forza interiore grande e non smetterà mai di lottare, ma la mia fiducia in chi ci governa è sicuramente ormai ai minimi storici!
Perdonatemi Cesare e Stefania, ma dopo gli ultimi articoli l’incazzatura è molto grande, sono stanco di vedere chi si deve occupare degli ultimi, che in questo paese stanno diventando un numero sempre più grande, darsi un da fare incredibile per soddisfare le esigenze di pochissimi e dico pochissimi per non dire altro, chi vuol intendere intenda e capisca soprattutto!
Un triste saluto

Commenti su Mina Welby pronta a aiutare malato Sla che chiede la sospensione delle cure di sergio

sergio — Mon, 01 Mar 2010 07:14:25 +0000

Che angoscia trasmette questo articolo, troppa da sopportare, veramente disperata la situazione, lascia senza parole. Penso che tutti noi attraversiamo momenti di depressione, che poi riusciamo in qualche modo a superare, ma questi contesti trasmettono tanto dolore, solo chi ha vissuto e vive queste malattie in prima persona o assiste, capisce cosa voglia dire, che forza interiore bisogna avere per superare questi drammi, le ferite che rimarranno saranno profonde. E’ un articolo breve, sono solo pochissime parole, ma trasmettono un’enorme sofferenza e amarezza, lasciano tanta tristezza nel cuore.
Cosa fare se non condividere con il malato e la sua famiglia la disperazione, si può fare di più? Penso che si arrivi a un certo punto della nostra vita che le parole, le leggi dello stato, il modo di pensare degli altri, l’etica religiosa, tutto quanto ha fino a questo momento condizionato la nostra vita, debbano tacere, osservare un rispettoso silenzio, rispetto cioè per la scelta del malato e dei suoi famigliari!
Spero solo che non succeda lo scempio successo per la vicenda Englaro, spero!!!!

Ricordo una volta in più, perché non è mai sufficiente, un pensiero:

Ma, sempre più, in situazioni come queste, mi chiedo: ma chi sono costoro pronti a difendere così strenuamente una posizione che NON conoscono? Perché il punto è proprio questo: CONOSCERE. E nessuno, davvero nessun altro oltre che noi, abitati da un terribile mostro che è la SLA, può dire di CONOSCERE. Noi soli sappiamo cosa vuol dire. E noi soli possiamo urlare, non con la voce, ma con gli occhi, ciò che vogliamo.

Ciao Cesare Grazie!

Commenti su COMUNICATO STAMPA FISH: Siamo stanchi di aspettare, vogliamo la riforma del welfare! di sergio

sergio — Sat, 27 Feb 2010 18:24:04 +0000

Ciao,
sembra che questo paese non si accorga di quanti diritti ci sono stati tolti lentamente, ma inesorabilmente, e negli ultimi anni questo processo ha subito un’accelerazione incredibile. Io non riesco proprio a spiegarmelo, sembra che i cittadini non capiscano ciò che succede, la crisi naturalmente peggiora la situazione per le persone più deboli, i più forti invece la utilizzano per i propri interessi personali, temono di perdere il tenore di vita condotto e hanno come unico fine il proprio tornaconto economico. E’ un paese strano, dove la criminalità ha un potere economico incredibile, l’evasione fiscale è altissima, i media televisivi nel peggiore dei casi dicono che la crisi è terminata, fino ad arrivare a quelli che mostrano panfili e vacanze nei paesi esotici, dicendo alla faccia della crisi. La politica è quanto di più vomitevole si possa vedere, assistere al continuo vilipendio degli organi dello Stato, cose che in altri paesi sarebbero perseguite drasticamente, è veramente penoso, io penso che una persona normale, calata in questa realtà e che assista a questo strazio, andrebbe minimo in depressione, chi invece ci è arrivato gradualmente probabilmente ha preso dosi di veleno piccole da tanto tempo e quindi ha subito una sorta d’immunità, per cui riesce ancora a sopravvivere, però non so fino a quando.
Una cosa è certa occorre che questo paese si accorga di ciò che è accaduto e accade tuttora, altrimenti le cose potranno solo peggiorare, oppure c’è un’altra spiegazione, è un paese a maggioranza irrispettosa di tutte le leggi!

Vi abbraccio!

Commenti su Aisla: “Subito assistenza domiciliare per la famiglia Pancallo” di sergio

sergio — Fri, 19 Feb 2010 14:49:18 +0000

Ciao Stefania e ciao a Cesare,
sono sempre cose abbastanza tristi, certo con queste proteste si ottiene poi l’aiuto necessario a far fronte all’urgenza, ma è veramente penoso assistere periodicamente a questi episodi che pongono soprattutto l’attenzione sulla disperazione delle famiglie nell’assistenza al malato, dove sono coloro che dovrebbero avere le conoscenze e le competenze necessarie ad intervenire nell’assistenza. Bene all’AISLA, ma è stata fatta una indagine e sono state fatte le segnalazioni necessarie all’individuazione dei malati e quindi dovrebbe essere logica conseguenza l’assistenza adeguata, ma dopo le tante parole, passa sempre tanto, troppo tempo per arrivare ai fatti! Ma forse sbaglio!

Commenti su Al “Besta” nuovo studio pilota sull’Epo nella Sla di Vittoria Basile

Vittoria Basile — Thu, 18 Feb 2010 18:11:12 +0000

sono venuta a milano da padova per parecchi mesi, forse un anno ,la signora campanella sicuramente si ricorda di me .sono venuta che avevo i primi sintomi della malattia, alla fine del periodo ero in carrozzina, penso mi sia stato fatto placebo.
in pochi mesi mi sono trovata completamente paralizzata con peg e tracheostoma.
mi avevano detto dalla biopsia che ero fortunata perche era la forma lente da sei mesi ho un prurito su tutto il corpo che aggiunge tormento a torumento . distinti saluti e tantissimi auguri vittoria basile

Commenti su Sit-in di marinella

marinella — Tue, 29 Dec 2009 23:07:47 +0000

evviva oggi e’ un altro giorno sono elice di viverlo anche se ieri ho perso la sensibilita’della mano sinistra

Commenti su La storia di Cris di sergio

sergio — Fri, 25 Dec 2009 17:08:22 +0000

Ciao Stefania e ciao a Cesare,
che tristezza questo articolo, sembra che chi ha raccontato “la storia di Cris”, abbia volutamente enfatizzato e “calcato la mano”, invece chi ha vissuto la Sla, specie in regioni con assistenza meno avanzata, ma solo pochi anni fa in tutto il nostro paese, sa che è purtroppo tutto vero.
E’ il cammino penoso di tutti coloro che si sono, loro malgrado, dovuti confrontare con due mostri: uno è la Sla, l’altro lo si trova lungo il cammino ed è formato da un mosaico le cui tessere sono fatte di tanti problemi, che rendono impossibile la sopportazione e la vita dei malati e di chi li assiste.
Burocrazia, ignoranza degli addetti ai lavori, mancanza di una formazione adeguata degli operatori, tagli nella sanità, sprechi, clientelismo, menefreghismo e poi il peggiore, l’incapacità o la dolosa responsabilità di chi ci governa di avere una visione e un progetto assistenziale adeguati alla gravità della malattia.
Non vi sono parole adeguate per manifestare il mio disprezzo.

Buon Natale 2009 a tutti coloro che hanno incarichi che avrebbero permesso la soluzione dei problemi incontrati da Cris e che oggi, nonostante ciò, riescono a passare una “serena festività natalizia “con i propri cari.

Commenti su Giornata internazionale delle persone con disabilità, successo per Fish e Fand. “Uniti si vince, divisi si perde” di sergio

sergio — Sat, 12 Dec 2009 18:25:07 +0000

Che belle persone questi nostri ministri, sottosegretari e compagnia “bella”, una vera dimostrazione di come si affrontano i veri problemi del nostro paese, c’è chi si volta dall’altra parte, chi non ha tempo perchè deve inaugurare qualche monumento al nulla di questa repubblica, che ormai penso stia arrivando al capolinea, chi si defila dopo essere stata presente in altra occasione, una vera presa in giro.
Proprio oggi che con Telethon gli Italiani stanno dando una bella dimostrazione di solidarietà, dando quello che possono per la ricerca per le malattie rare, anche i nostri ministri non perdono l’occasione per dimostrare quello che sono veramente e quale sia il loro interessamento per le persone più fragili.

In che modo?

Dando il meglio di quello che sanno dare, il menefreghismo!

Che squallore, Vergogna!!!

Ciao Cesare , Ciao Stefania.

Commenti su Sciopero della fame di Salvatore Usala e altri malati di SLA di sergio

sergio — Fri, 20 Nov 2009 20:37:13 +0000

Ciao Stefania, ciao Cesare,

non tutti i colpiti dalla SLA hanno la vostra forza, la vostra tenacia e la vostra sopportazione, la disperazione dei malati e di coloro che li assistono è comprensibile, anzi non si capisce proprio come possano resistere e superare la montagna di difficoltà che questa produce nei contesti famigliari; ciò porta a forme di protesta più o meno condivisibili, che certamente sono percepite in forma diversa a seconda della sensibilità personale e delle sofferenze patite da chi vive la durissima realtà della malattia.
Non voglio ripetere le solite cose, sono poche, ma sono fondamentali per chi è dentro il problema e voi le conoscete bene perché le avete vissute e le vivete tuttora, io condivido qualsiasi forma di protesta, perché ulteriori ritardi, anche piccoli, non sono più giustificabili e sicuramente sono comunque accettati con tanta delusione, a seconda poi delle aspettative di vita e delle situazioni che il malato si trova ad affrontare!
Due però le voglio ricordare, due cose che se entrassero nella testa dei politici, ai malati sarebbero riservate le premure necessarie e questi poi avrebbero un po’ più di coraggio nell’affrontare la vita.

La prima è di ricordarsi sempre e di avere stampato nel cervello che il tempo per il malato di SLA non è uguale a quello di qualsiasi altro essere umano. Chi avesse presente questo concetto nella mente, svilupperebbe certamente una sensibilità differente e avrebbe un atteggiamento e un coinvolgimento diverso nei confronti di coloro che sono colpiti dalla malattia.
Quello che a noi sembra un tempo breve, a chi vive questa “infermità”, sembra un’eternità, inoltre le istituzioni, nel tempo, non hanno mai dimostrato una particolare velocità nell’affrontare le esigenze che la particolarissima patologia avrebbe richiesto.

La seconda è semplicemente l’attenzione.
Essere attenti alle esigenze, anche e soprattutto a quei piccoli bisogni che sembrano alle “persone normali” cose banali, è molto importante e non fa sentire i malati soli ad affrontare le gravi difficoltà, tutte le difficoltà, non solo quelle fisiche.
Una risposta immediata, o, com’è successo a me con Stefania, una telefonata che trasmetteva attenzione e sensibilità ai miei problemi, è importante! Ti infonde un po’ di coraggio per continuare anche nelle situazioni più disperate, insomma un po’ di speranza!
Quando chi ha ricevuto un mandato per risolvere i problemi delle persone più fragili avrà presente queste due cose, certamente non sarà risolto il problema della SLA, ma sicuramente un grande passo verso l’assistenza per fare vivere meglio i malati, sarà stato fatto!

Un abbraccio!

Commenti su Trial con Litio per la SLA di Gianluca

Gianluca — Mon, 16 Nov 2009 12:55:28 +0000

Ciao Nicoletta,

mio padre ha la tracheo da oltre due anni. Ti dirò, ora sta molto meglio che qualche mese prima di fare la tracheo e la peg! La chiave di tutto? Amore e assistenza. Se c’è quello, c’è tutto… ed allora arrivano i sorrisi, le situazioni simpatiche e di tranquillità, certo, anche situazioni di tristezza e depressione, come nella vita normale d’altronde…
Un abbraccio.
Gianluca