“ E’ un segnale di solidarietà del governo verso le famiglie e chi purtroppo versa in gravi condizioni di salute”.

Lo ha dichiarato il ministro dello Sviluppo economico, Claudio Scajola, che ha approvato le modalità per estendere il “bonus” sociale per l’energia elettrica a favore dei cittadini in gravi condizioni di salute che utilizzano apparecchiature medico-terapeutiche ad elevato consumo di energia elettrica.

La compensazione è riconosciuta agli aventi diritto nella misura di 150 euro annui, secondo la proposta elaborata dall’Autorità per l’energia elettrica e il gas.

L’approvazione della proposta in data primo ottobre scorso da parte del Ministro consente di completare il quadro di regolamentazione previsto dal decreto interministeriale 28 dicembre 2007, a favore di:
- clienti domestici in condizioni di disagio economico con Indicatore di Situazione Economica Equivalente (ISEE) fino a 7.500 euro;
- clienti domestici nel cui nucleo familiare sono presenti persone che versano in gravi condizioni di salute tali da richiedere l’utilizzo di apparecchiature medico-terapeutiche necessarie per la loro esistenza in vita e alimentate ad energia elettrica.
Questi due bonus, in presenza dei requisiti richiesti, sono cumulabili.
Il nuovo bonus sociale non comporterà nuovi rincari dell’energia elettrica, in quanto utilizzerà le stesse risorse finora utilizzate per le cosiddette tariffe sociali.
Ai fini dell’ammissione alle compensazioni, i clienti domestici possono presentare domanda al Comune di residenza fornendo gli elementi informativi (dati anagrafici, alcuni dati contenuti nella bolletta, attestazione ISEE ecc.) reperibili nel sito dell’Autorità per l’Energia Elettrica e il Gas all’indirizzo (http://www.autorita.energia.it).
Per l’accesso alla compensazione per l’anno 2009 e, retroattivamente per l’anno 2008, si deve presentare richiesta entro il 28 febbraio 2009.
Nel caso di soggetti che versano in gravi condizioni di salute la richiesta deve essere corredata del certificato, rilasciato dalla Azienda sanitaria locale di appartenenza, attestante le gravi condizioni di salute di uno dei componenti il nucleo familiare tali da richiedere l’utilizzo delle suddette apparecchiature.
Il Comune rilascia al cliente avente diritto un certificato che riconosce la titolarità a godere della compensazione e provvede a comunicare all’impresa distributrice di energia elettrica territorialmente competente gli elementi informativi necessari all’attivazione dell’agevolazione che è applicata dal secondo mese successivo alla comunicazione del Comune.
La certificazione del Comune, per i soli clienti in condizioni di disagio economico, ha validità un anno e deve essere rinnovata almeno un mese prima della scadenza; i clienti che usufruiscono delle compensazioni devono comunicare all’impresa distributrice di energia elettrica il venir meno dei requisiti di accesso alle agevolazioni.
Per i titolari anche della Social Card, saranno a breve attivate semplificazioni amministrative per l’accesso al bonus.

Fonte: http://www.sviluppoeconomico.gov.it/pdf_upload/comunicati/php5knGMG.pdf
LEGGI LA DELIBERAZIONE DEL 6 AGOSTO 2008: http://www.autorita.energia.it/117-08ARG_elt_last.pdf

Milano, 9 ottobre 2008 - Il presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus, dott. Mario Melazzini, ha incontrato lo scorso mercoledì 8 ottobre, presso il Ministero della Salute, il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con delega alla Salute, prof. Ferruccio Fazio, ed il consulente personale di quest’ultimo, prof. Gianluigi Lenzi: «Il prof. Fazio ha confermato la presenza dei comunicatori ad alto contenuto tecnologico, destinati agli ammalati di Sla che hanno perso l’uso della parola, nel nuovo Nomenclatore Tariffario – spiega soddisfatto il dott. Melazzini – Inoltre ha anche rimarcato la particolare attenzione rivolta all’assistenza ad alta intensità per i malati affetti da patologie gravemente invalidanti, come la Sla, nell’ambito dei piani assistenziali territoriali domiciliari previsti all’interno dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza. Salvo imprevisti, i Lea dovrebbero essere ratificati dalla Conferenza Stato Regioni il prossimo martedì 14 ottobre».

Nell’occasione, il prof. Fazio ha anche in caricato il prof. Lenzi di predisporre, in strettissima collaborazione con Aisla Onlus, una “fotografia” della realtà presente nel nostro Paese in merito a registri di malattia, piani assistenziali, tecnologie ed ausili (tecnologici e non), terapie mediche, trials clinici, ricerca di base .

Entro la fine di questo mese di ottobre è stato già fissato, a tal proposito, un ulteriore incontro di aggiornamento con il prof. Lenzi.

Prossimamente il prof. Fazio visiterà il Centro Clinico Nemo realizzato un anno fa all’interno dell’Ospedale Niguarda di Milano.

Da: www.aisla.it

Il farmaco è stato inizialmente studiato un gruppo di 59 persone affette dalla malattia ed i risultati hanno evidenziato un trend positivo per le persone che hanno ricevuto Talampanel rispetto a quelle che hanno ricevuto invece placebo. In base a questi risultati preliminari TEVA, azienda produttrice del Talampanel, ha pertanto promosso una sperimentazione clinica su un numero maggiore di pazienti.
Lo studio multicentrico mondiale, che comprende anche tre centri italiani, ha una durata di un anno e includerà complessivamente 540 pazienti (di cui 80 in Italia). Nello studio, due diversi dosaggi del farmaco Talampanel sono confrontati in doppio cieco con il placebo in rapporto 3 a 2 (i 3/5 dei pazienti riceverà il farmaco e i 2/5 il placebo).

I principali criteri di inclusione dei pazienti sono:
1. età compresa tra i 18 e i 80 anni;
2. durata di malattia inferiore a tre anni;
3. funzionalità respiratoria superiore al 70% (capacità vitale lenta);
4. al momento dell’inclusione il paziente non deve fare uso di PEG né di ventilazione assistita non invasiva o invasiva (tracheotomia);
5. al momento dell’inclusione il paziente deve essere in dose stabile di riluzolo da almeno 8 settimane;

6. non è permesso l’utilizzo del Litio.

LA CONCLUSIONE DEL PERIODO DI RECLUTAMENTO E’ PREVISTA PER MARZO 2009.

I centri coinvolti nello studio sono:

- Centro SLA-Dipartimento di Neuroscienze, Università degli Studi di Torino e Azienda Ospedaliera San Giovanni Battista di Torino;

- Istituto Scientifico di Lissone, Fondazione Salvatore Maugeri.

- Centro Clinico NEMO, Ospedale Niguarda Milano.

Da: www.aisla.it

In una intervista rilasciata all’Ansa, il professor Zeppilli, già medico della Nazionale e ora coordinatore del gruppo di lavoro per studiare la SLA, ha spiegato come saranno utilizzati i primi 150 mila euro: “La Sla è una patologia rara della quale non sono ancora ben noti i fattori scatenanti, ma c’è un eccesso di Sla nella popolazione dei calciatori e vogliamo capire perchè. La federazione aveva gia’ detto che si sarebbe fatta parte in causa per questo tipo di malattia; sarà creata una apposita commissione e ci appoggeremo a due centri, massimo tre, già avanti in questa materia tra cui quelli di Roma e Torino. Faremo delle ricerche sul Dna dei calciatori e ci sentiremo anche con l’assocalciatori. Quella messa a disposizione è una prima tranche di denaro che investiremo in particolare in borse di studio da affidare a giovani che si occuperanno di scoprire le cause della Sla. Ringrazio il presidente Abete per la sua disponibilità, siamo contenti di questa iniziativa perchè tutti volevamo fare qualche cosa per combattere questa malattia”.

Fonte: http://www.figc.it/it/204/19671/2008/09/News.shtml

Consulta e scarica la guida sul sito http://www.handylex.org/documenti/guida_disabili2008.pdf

NOTA BENE: L’appuntamento in calendario per giovedì 11 settembre è posticipato a venerdì 12 settembre.

Il Centro di Ascolto è costituito da una equipe multidisciplinare di specialisti (neurologo, psicologo, fisiatra, fisioterapista esperto in ausili per la comunicazione e care giver con esperienza) per fornire gratuitamente informazioni e consigli pratici sulla gestione della malattia e sulle problematiche ad essa connesse.

Per consultare il calendario:

Centro di Ascolto AISLA

Il testo del documento è stato pubblicato sul BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LOMBARDIA, SERIE ORDINARIA - N.35 - 25 AGOSTO 2008.

Riassumiamo di seguito i provvedimenti che riguardano da vicino i malati di Sla e delle loro famiglie:

- 1) contributo mensile di 500 euro alle famiglie che assistono in casa i malati di SLA. Questo sostegno economico, che avrà validità retroattiva con decorrenza dal 1° gennaio 2008 e che andrà ad aggiungersi a quelli già a disposizione di questi pazienti, riguarda più di 500 malati che in Lombardia sono accuditi a domicilio. Come spiegato in una nota della Regione, «il contributo di 500 euro è destinato al familiare che quotidianamente dedica tempo ed energie per aiutare la persona con SLA nella cura di sé, l’igiene, l’alimentazione e la mobilizzazione».
Tali fondi sono già nella disponibilità delle varie ASL «per fornire prestazioni - ha precisato il presidente della Lombardia Roberto Formigoni - che non rientrano nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) fissati a livello nazionale ma che Regione Lombardia ha voluto rendere gratuite».

- 2) ricovero temporaneo di sollievo - in Residenze sanitarie per anziani (Rsa) e per disabili (Rsd) - fino a un massimo di 90 giorni all’anno e anche in periodi non consecutivi. Anche in questo caso, poi, l’effetto è retroattivo e quindi alle famiglie o ai Comuni saranno rimborsati eventuali oneri sostenuti nel corso del 2008.

- 3) voucher socio-sanitario di 619 euro con il quale vengono “acquistate” le cure domiciliari: finora mensile, questo “buono” d’ora in poi potrà essere erogato con cadenza anche inferiore al mese. Lo stesso criterio, poi, verrà adottato anche per il “credit”, una forma di intervento simile al voucher che prevede un piano di assistenza individualizzato.

[BUR2008019] [3.2.0]
D.g.r. 6 agosto 2008 - n. 8/7915
Determinazioni in ordine al miglioramento quali-quantitativo
dell’assistenza garantita a persone affette da Sclerosi Laterale
Amiotrofica e a persone che si trovano nella fase terminale
della vita, con particolare attenzione alla terapia del
dolore ed alle cure palliative a favore di pazienti oncologici

LA GIUNTA REGIONALE
Visti:
– il d.lgs. 30 dicembre 1992, n. 502, come modificato con successivo
d.lgs. 19 giugno 1999, n. 229 «Riordino della disciplina
in materia sanitaria»;
– la l.r. 5 gennaio 2000, n. 1 «Riordino dei sistema delle autonomie
in Lombardia. Attuazione del d.lgs. 11 marzo 1998,
n. 112»;
– i dd.p.c.m. 14 febbraio 2001 «Atto di indirizzo e coordinamento
in materia di prestazioni socio sanitarie» e 29 novembre
2001 «Definizione dei livelli essenziali di assistenza»;
– la l.r. 11 luglio 1997, n. 31 recante «Norme per il riordino
del servizio sanitario regionale e sua integrazione con le attivita`
dei servizi sociali» e sue modifiche ed integrazioni;
– il Piano Socio Sanitario Regionale per il triennio 2007/2009
approvato con d.c.r. n. VIII/257 del 26 ottobre 2006;
– la l.r. 12 marzo 2008, n. 3 «Governo della rete degli interventi
e dei servizi alla persona in ambito sociale e socio-sanitario»;
Visti altres?` i seguenti provvedimenti:
– la d.g.r. 9 maggio 2003, n. 7/12902 «Modello Lombardo del
Welfare: attivazione del voucher socio-sanitario per l’acquisto di
prestazioni domiciliari socio-sanitarie integrate»;
– la d.g.r. 16 dicembre 2004, n. 7/19883 «Riordino della rete
delle attivita` di riabilitazione»;
– la d.g.r. 16 febbraio 2005, n. 7/20774 «Aggiornamento delle
tariffe delle prestazioni relative all’attivita` di riabilitazione»;
– la d.g.r. 8 maggio 2007 n. 8/475l «Estensione dei Livelli essenziali
di assistenza con ulteriori livelli regionali»;
– la d.g.r. 2 agosto 2007 n. 8/5237 «Determinazioni in ordine
alla gestione del servizio socio-sanitario regionale per l’esercizio
2007»;
– la d.g.r. 31 ottobre 2007 n. 8/5743 «Determinazioni in ordine
alla gestione del servizio socio-sanitario regionale per l’esercizio
2008»;
– la d.g.r. 19 dicembre 2007 n. 8/6220 «Determinazioni in ordine
alla assistenza di persone in stato vegetativo nelle strutture
di competenza della Direzione Generale Famiglia e Solidarieta`
Sociale. Finanziamento a carico del Fondo Sanitario»;
Dato atto che con le dd.g.r. n. 8/4751/2007 «Estensione dei livelli
essenziali di assistenza con ulteriori livelli regionali» e
n. 8/5237/2007 «Determinazioni in ordine alla gestione del Servizio
socio-sanitario regionale per l’esercizio 2007» sono stati stanziati
12 milioni di euro per il miglioramento quali-quantitativo
dell’assistenza garantita a pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica
e che si trovano nella fase terminale della vita, con
particolare attenzione alla terapia del dolore ed alle cure palliative
a favore di pazienti oncologici;
Richiamata la d.g.r. 19 maggio 2008, n. 8/7282 «Determinazioni
in merito ai finanziamenti per i servizi sociosanitari integrati
alle Aziende Sanitarie Locali per l’anno 2007 – Secondo provvedimento
» con la quale sono state definite le assegnazioni spettanti
a ciascuna ASL, per l’esercizio 2007;
Considerato che in base alla stessa deliberazione le ASL hanno
accantonato, nell’ambito della gestione ASSI del proprio bilancio
2007, le risorse per l’assistenza alle persone indicate nel presente
provvedimento e che pertanto i relativi oneri dovranno gravare
sulle risorse gia` accantonate;
Dato atto che, in attuazione delle sopra richiamate dd.gg.rr.
n. 8/4751/2007 e n. 8/5237/2007, parte delle risorse stanziate sono
state utilizzate per coprire i costi determinati dagli incrementi
delle tariffe giornaliere a carico del Fondo Sanitario Regionale
per gli hospice, definiti con d.g.r. n. 8/5743/2007;
Ritenuto di impiegare le risorse, di cui alle stesse dd.gg.rr.
n. 8/4751/2007 e n. 8/5237/2007, anche per realizzare le seguenti
tipologie di intervento innovativo a carattere sperimentale, a carico
del Fondo Sanitario Regionale, finalizzate al miglioramento
quali-quantitativo dell’assistenza garantita alle persone indicate
nel presente provvedimento, con priorita` per le cure domiciliari:
A) erogazione con frequenza flessibile del voucher socio-sanitario
di 3º profilo, pari a C 619,00, previsto dalla sopra richiamata
d.g.r. n. 7/12902/2003, per cure domiciliari, senza
limiti ne´ di reddito ne´ di eta` dell’assistito, a favore di:
– persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA);
– persone che si trovano nella fase terminale della vita con
particolare attenzione alle terapie del dolore e cure palliative
a favore di pazienti oncologici.
Mantenendo invariata la tariffa vigente, tale flessibilita` e`
ottenuta mediante l’erogazione dei voucher socio-sanitario
di 3º livello con cadenza anche inferiore al mese. Questa
modalita` innovativa e` finalizzata a garantire interventi efficaci
commisurati all’intensita` assistenziale delle prestazioni
necessarie a ciascuna persona;
B) erogazione di «credit» per cure domiciliari, senza limiti ne´
di reddito ne´ di eta` dell’assistito, a favore delle persone sopra
indicate in base ai seguenti criteri e modalita` :
– il «credit» e` una forma d’intervento che prevede il «Piano
di Assistenza Individualizzato» (PAI) caratterizzato da
un insieme di prestazioni esclusivamente sanitarie con
intensita` assistenziale di vario livello che, diversamente
dal voucher socio-sanitario, non sono associate a prestazioni
di natura socio-sanitaria da parte dell’Operatore
Socio-Sanitario (OSS) nonche´ dell’Ausiliario Socio-Assistenziale
(ASA). Al fine di avviare il superamento dell’attuale
erogazione disomogenea a livello territoriale, l’erogazione
del «credit» e` prevista nei medesimi tre profili ed
entita` economica del voucher socio-sanitario cos?` come
definiti nella sopra richiamata d.g.r. n. 7/12902/2003;
– il «credit» di 3º profilo puo` essere erogato con la stessa
modalita` innovativa del voucher socio-sanitario di 3º profilo
declinata al precedente punto A), ossia con cadenza
anche inferiore al mese;
C) erogazione di un contributo mensile di C 500,00 alle famiglie
residenti in Lombardia con un componente affetto da
SLA in situazione di non autosufficienza o in una fase di
attivita` sociale fortemente inibita. Il contributo e` destinato
al familiare-care giver che quotidianamente svolge attivita`
di aiuto e supporto alla persona in situazione di grave fragilita`
per la cura del se´, l’igiene personale, l’alimentazione e
la mobilizzazione. Trattasi di attivita` caratterizzata da significativa
valenza socio-sanitaria, sostanzialmente svolta
autonomamente dalla famiglia e, pertanto, in alternativa
alle prestazioni che possono essere erogate dall’Operatore
Socio-Sanitario (OSS) nonche´ dell’Ausiliario Socio-Assistenziale
(ASA).
Il contributo sopra descritto e` erogabile agli aventi diritto,
senza limiti ne´ di reddito ne´ di eta` dell’assistito, con decorrenza
retroattiva a partire dall’1 gennaio 2008.
L’erogazione di tale contributo si configura quale intervento
innovativo atto a valorizzare la cura a domicilio della
persona con SLA da parte del proprio nucleo familiare ed
a limitare o ritardare la necessita` di ricovero permanente
in strutture residenziali, offrendo alla famiglia un’ulteriore
opportunita` di risposta ai propri bisogni. Questa iniziativa,
unitamente agli altri interventi previsti dal presente provvedimento,
intende stimolare e facilitare modelli di assistenza
domiciliare socio-sanitaria integrata, in grado di realizzare
una presa in carico globale dei bisogni della persona fragile
e della sua famiglia.

Nella rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito
socio-sanitario e sociale lombardo, il suddetto contributo
si aggiunge pertanto alle diverse vigenti forme di cura e
sostegno domiciliare ivi compresi quelli di carattere economico,
fra cui, a titolo esemplificativo, il «buono sociale mirato
» definito nella circolare regionale n. 41 del 21 dicembre
2007. Si precisa inoltre che, di norma, l’erogazione del
contributo in questione non e` cumulabile con il voucher
socio-sanitario, riferito sia alle forme ordinarie che alla modalita`
innovativa indicata al precedente punto A). La cumulabilita`
con il voucher socio-sanitario e` comunque possibile
nelle situazioni di bisogno in cui le prestazioni di cura alla

persona svolte dal familiar-care giver siano insufficienti per
un adeguato soddisfacimento delle necessita` di cura;
D) ricovero di sollievo per le persone affette da SLA, su posti
letto gia` accreditati presso Residenze Sanitarie Assistenziali
per anziani (RSA) e Residenze Sanitarie assistenziali per
persone con Disabilita` (RSD), con oneri totalmente a carico
del Fondo Sanitario Regionale ed in base ai seguenti
criteri e modalita` :
– la durata dei singoli ricoveri di sollievo non puo` superare
cumulativamente i 90 giorni annui e puo` essere disposta
per periodi anche non consecutivi;
– la tariffa giornaliera pro-capite ed i livelli di assistenza,
anche in considerazione dei valori medi emersi dalla recente
applicazione della d.g.r. n. 8/6220/2007, sono allineati
a quelli stabiliti per i ricoveri ordinari presso RSA
e RSD di persone in stato vegetativo di «classe B»;
– la remunerazione giornaliera e`, pertanto, quantificata in
C 160,00 per uno standard assistenziale medio di 1800
minuti settimanali per ospite, con decorrenza dalla data
di approvazione del presente provvedimento;
– ferma restando la durata massima del ricovero di sollievo,
fissata in 90 giorni annui, saranno rimborsati alle famiglie
e/o ai Comuni eventuali oneri sostenuti nel 2008
antecedentemente alla data di approvazione del presente
provvedimento.
Eccezionalmente, in carenza di posti disponibili, si potra`
procedere al ricovero su posti letto in area generale e geriatrica
delle strutture di riabilitazione afferenti per competenza
alla Direzione Generale Famiglia e Solidarieta` Sociale.
Per tali ricoveri si dovranno invece applicare gli indicatori,
gli standard e la remunerazione vigenti per la riabilitazione
generale e geriatrica cos?` come definiti nelle dd.gg.rr.
n. 7/19883/2004 e n. 7/20774/2005;
Precisato che le modalita` innovative di erogazione dei voucher
socio-sanitario e dei «credit» di 3º profilo definite ai precedenti
punti A) e B), previste per l’anno in corso, decorrono dalla data
di approvazione del presente atto e sono riferite:
– alla presa in carico ex-novo di persone che necessitano di
cure domiciliari;
– nei casi di rivalutazione del bisogno e definizione di un nuovo
PAI per le persone gia` in carico;
Dato atto che, nel gennaio 2008, e` stata effettuata una ricognizione
regionale, per il tramite delle Aziende Sanitarie Locali, delle
persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica assistite nel
corso del 2007 presso il proprio domicilio o in strutture sociosanitarie
e di riabilitazione afferenti per competenza alla Direzione
Generale Famiglia e Solidarieta` Sociale;
Considerato che i dati emersi da tale ricognizione sono sostanzialmente
in linea con gli indici di prevalenza presenti nella letteratura
scientifica internazionale riferiti alla popolazione totale
residente;
Ritenuto pertanto che l’impiego delle risorse da destinare all’attuazione
degli interventi previsti dal presente provvedimento
debba essere proporzionato alla popolazione residente in ciascuna
ASL;
Ritenuto di demandare a successivi provvedimenti del direttore
generale della D.G. Famiglia e Solidarieta` Sociale:
– la determinazione della quota di risorse impiegabili da ciascuna
ASL;
– la definizione dei criteri e delle modalita` che le ASL dovranno
applicare per il monitoraggio degli interventi anche ai fini
della loro rimodulazione e della revisione dei criteri di finanziamento
per il 2009;
– la elaborazione di una proposta tecnica, in prosecuzione della
collaborazione avviata nel 2007 con la Direzione Generale Sanita`
, in merito ai criteri qualitativi per l’attivazione di progetti
sperimentali di continuita` assistenziale per cure domiciliari socio-
sanitarie integrate in favore di persone affette da Sclerosi Laterale
Amiotrofica e da altre gravi patologie invalidanti nonche´ a
favore di malati terminali;
Ritenuto di disporre la pubblicazione del presente atto sul Bollettino
Ufficiale della Regione Lombardia, la comunicazione al
Consiglio regionale e alle AA.SS.LL., e la pubblicazione sul sito
internet della Direzione Generale Famiglia e Solidarieta` Sociale;
Vagliate e fatte proprie le predette valutazioni;
A voti unanimi espressi nelle forme di legge;
Delibera
Per i motivi espressi in narrativa:
1. di stabilire l’impiego delle risorse, di cui alle dd.gg.rr.
n. 8/4751/2007 e n. 8/5237/2007, anche per realizzare le seguenti
tipologie di intervento innovativo a carattere sperimentale, a carico
del Fondo Sanitario Regionale, finalizzate al miglioramento
quali-quantitativo dell’assistenza garantita alle persone indicate
nel presente provvedimento, con priorita` per le cure domiciliari:
A) erogazione con frequenza flessibile del voucher socio-sanitario
di 3º profilo, pari a C 619,00, previsto dalla sopra
richiamata d.g.r. n. 7/12902/2003, per cure domiciliari,
senza limiti ne´ di reddito ne´ di eta` dell’assistito, a favore
di:
– persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA);
– persone che si trovano nella fase terminale della vita con
particolare attenzione alle terapie del dolore e cure palliative
a favore di pazienti oncologici.
Mantenendo invariata la tariffa vigente, tale flessibilita` e`
ottenuta mediante l’erogazione del voucher socio-sanitario
di 3º livello con cadenza anche inferiore al mese. Questa
modalita` innovativa e` finalizzata a garantire interventi efficaci
commisurati all’intensita` assistenziale delle prestazioni
necessarie a ciascuna persona;
B) erogazione di «credit» per cure domiciliari, senza limiti
ne´ di reddito ne´ di eta` dell’assistito, a favore delle persone
sopra indicate in base ai seguenti criteri e modalita` :
– il «credit» e` una forma d’intervento che prevede il «Piano
di Assistenza Individualizzato» (PAI) caratterizzato
da un insieme di prestazioni esclusivamente sanitarie
con intensita` assistenziale di vario livello che, diversamente
dal voucher socio-sanitario, non sono associate a
prestazioni di natura socio-sanitaria da parte dell’Operatore
Socio-Sanitario (OSS) nonche´ dell’Ausiliario Socio-
Assistenziale (ASA). Al fine di avviare il superamento
dell’attuale erogazione disomogenea a livello territoriale,
l’erogazione dei «credit» e` prevista nei medesimi tre
profili ed entita` economica dei voucher socio-sanitario
cos?` come definiti nella sopra richiamata d.g.r.
n. 7/12902/2003;
– il «credit» di 3º profilo puo` essere erogato con la stessa
modalita` innovativa del voucher socio-sanitario di 3º
profilo declinata al precedente punto A), ossia con cadenza
anche inferiore al mese;
C) erogazione di un contributo mensile di C 500,00 alle famiglie
residenti in Lombardia con un componente affetto da
SLA in situazione di non autosufficienza o in una fase di
attivita` sociale fortemente inibita. Il contributo e` destinato
al familiare-care giver che quotidianamente svolge attivita`
di aiuto e supporto alla persona in situazione di grave
fragilita` per la cura del se´, l’igiene personale, l’alimentazione
e la mobilizzazione. Trattasi di attivita` caratterizzata
da significativa valenza socio-sanitaria, sostanzialmente
svolta autonomamente dalla famiglia e, pertanto, in alternativa
alle prestazioni che possono essere erogate dall’Operatore
Socio-Sanitario (OSS) nonche´ dell’Ausiliario Socio-
Assistenziale (ASA).
Il contributo sopra descritto e` erogabile agli aventi diritto,
senza limiti ne´ di reddito ne´ di eta` dell’assistito, con decorrenza
retroattiva a partire dall’1 gennaio 2008.
L’erogazione di tale contributo si configura quale intervento
innovativo atto a valorizzare la cura a domicilio della
persona con SLA da parte del proprio nucleo familiare ed
a limitare o ritardare la necessita` di ricovero permanente
in strutture residenziali, offrendo alla famiglia un’ulteriore
opportunita` di risposta ai propri bisogni. Questa iniziativa,
unitamente agli altri interventi previsti dal presente
provvedimento, intende stimolare e facilitare modelli di
assistenza domiciliare socio-sanitaria integrata, in grado
di realizzare una presa in carico globale dei bisogni della
persona fragile e della sua famiglia.
Nella rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito
socio-sanitario e sociale lombardo, il suddetto contributo
si aggiunge pertanto alle diverse vigenti forme di cura
e sostegno domiciliare ivi compresi quelli di carattere economico,
fra cui, a titolo esemplificativo, il «buono sociale
mirato» definito nella circolare regionale n. 41 dei 21 dicembre
2007.
Si precisa inoltre che, di norma, l’erogazione dei contributo
in questione non e` cumulabile con il voucher socio-sanitario,
riferito sia alle forme ordinarie che alla modalita`
innovativa indicata al precedente punto A). La cumulabilita`
con il voucher socio-sanitario e` comunque possibile nelle
situazioni di bisogno in cui le prestazioni di cura alla
persona svolte dal familiare-care giver siano insufficienti
per un adeguato soddisfacimento delle necessita` di cura;
D) ricovero di sollievo per le persone affette da SLA, su posti
letto gia` accreditati presso Residenze Sanitarie Assistenziali
per anziani (RSA) e Residenze Sanitarie Assistenziali
per persone con disabilita` (RSD), con oneri totalmente a
carico del Fondo Sanitario Regionale ed in base ai seguenti
criteri e modalita` :
– la durata dei singoli ricoveri di sollievo non puo` superare
cumulativamente 190 giorni annui e puo` essere disposta
per periodi anche non consecutivi;
– la tariffa giornaliera pro-capite ed i livelli di assistenza,
anche in considerazione dei valori medi emersi dalla recente
applicazione della d.g.r. n. 8/6220/2007, sono allineati
a quelli stabiliti per i ricoveri ordinari presso RSA
e RSD di persone in stato vegetativo di «classe B»;
– la remunerazione giornaliera e`, pertanto, quantificata in
C 160,00 per uno standard assistenziale medio di 1800
minuti settimanali per ospite, con decorrenza dalla data
di approvazione del presente provvedimento;
– ferma restando la durata massima del ricovero di sollievo,
fissata in 90 giorni annui, saranno rimborsati alle
famiglie e/o ai Comuni eventuali oneri sostenuti nel
2008 antecedentemente alla data di approvazione dei
presente provvedimento.
Eccezionalmente, in carenza di posti disponibili, si potra`
procedere al ricovero su posti letto in area generale e geriatrica
delle strutture di riabilitazione afferenti per competenza
alla Direzione Generale Famiglia e Solidarieta` Sociale.
Per tali ricoveri si dovranno invece applicare gli indicatori,
gli standard e la remunerazione vigenti per la riabilitazione
generale e geriatrica cos?` come definiti nelle
dd.gg.rr. n. 7/19883/2004 e n. 7/20774/2005;
2. di stabilire che le modalita` innovative di erogazione del voucher
socio-sanitario e del «credit» di 3º profilo definite ai precedenti
punti A) e B), previste per l’anno in corso, decorrono dalla
data di approvazione del presente atto e sono riferite:
– alla presa in carico ex-novo di persone che necessitano di
cure domiciliari;
– nei casi di rivalutazione del bisogno e definizione di un
nuovo PAI per le persone gia` in carico;
3. di stabilire che l’impiego delle risorse da destinare all’attuazione
degli interventi previsti dal presente provvedimento debba
essere proporzionato alla popolazione residente in ciascuna ASL;
4. di demandare a successivi provvedimenti dei Direttore Generale
della D.G. Famiglia e Solidarieta` Sociale;
– la determinazione della quota di risorse impiegabili da ciascuna
ASL;
– la definizione dei criteri e delle modalita` che le ASL dovranno
applicare per il monitoraggio degli interventi anche ai
fini della loro rimodulazione e della revisione dei criteri di
finanziamento per il 2009;
– la elaborazione di una proposta tecnica, in prosecuzione
della collaborazione avviata nel 2007 con la Direzione Generale
Sanita` , in merito ai criteri qualitativi per l’attivazione
di progetti sperimentali di continuita` assistenziale per
cure domiciliari socio-sanitarie integrate in favore di persone
affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica e da altre gravi
patologie invalidanti nonche´ a favore di malati terminali;
5. di disporre la pubblicazione del presente atto sul Bollettino
Ufficiale della Regione Lombardia, la comunicazione al Consiglio
regionale e alle AA.SS.LL. e la pubblicazione sul sito internet
della Direzione Generale Famiglia e Solidarieta` Sociale.

Il segretario: Pilloni

Per molti anni si è pensato che questa grave malattia neurodegenerativa riguardasse unicamente i motoneuroni, le cellule del sistema nervoso deputate alla trasmissione degli stimoli motori alle fibre muscolari. Recentemente, però, si è visto che la perdita dei motoneuroni che caratterizza la malattia risente del contesto cellulare circostante: in particolare, le cellule della glia hanno dimostrato di essere attivamente coinvolte nel processo degenerativo.

Lavorando con modelli murini della SLA, Daniela Rossi ha scoperto che una parte degli astrociti degenera a causa di un evento che nelle persone sane è assolutamente normale: l’interazione del glutammato, uno dei più importanti neurotrasmettitori del sistema nervoso, con uno dei suoi recettori. Nei malati di SLA questo segnale “sbagliato” provoca la morte di queste cellule gliali: ecco allora che, venendo meno la propria fonte di nutrimento e di supporto, anche i motoneuroni muoiono.

Come racconta la ricercatrice, questi risultati fanno ben sperare: “nel topo, bloccando farmacologicamente questo recettore del glutammato non solo siamo riusciti a rallentare il processo degenerativo degli astrociti, ma abbiamo anche ritardato l’insorgenza dei sintomi clinici e migliorato l’aspettativa di vita. Questo apre nuove prospettive terapeutiche, perché proteggere gli astrociti potrebbe rivelarsi un’altra alternativa per la cura della SLA”.

Prossima tappa sarà quindi cercare di agire a livello del recettore del glutammato che media questo processo degenerativo utilizzandolo come bersaglio terapeutico nell’uomo.

Da:
Telethon

Fonte: AGI

Da:
AISLA Onlus