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Cesare Scoccimarro: diritto di vivere a casa, altrimenti voglio staccare la spina

Ho convocato questa conferenza stampa per denunciare il gravissimo stato di crisi in cui ci troviamo da anni riguardo l’assistenza domiciliare di mio marito, Cesare Scoccimarro, affetto da SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica – da 12 anni, ed ora nella fase più avanzata della malattia, cioè muove solo gli occhi, il resto del corpo è completamente immobilizzato. Respira per mezzo di una macchina, si alimenta e prende i farmaci attraverso una sonda nello stomaco. Non può parlare. L’unica modalità possibile di comunicazione è una tabella trasparente su cui sono applicate le lettere dell’alfabeto: Cesare punta con gli occhi le lettere e chi “parla” con lui “legge” quello che dice.

La SLA è una malattia impietosa che toglie ogni risorsa al corpo, ma ne lascia infinite alla mente , che resta lucida e vigile!Cesare vive a casa in queste condizioni dal 1998, accudito 24 ore al giorno: il bisogno assistenziale è elevatissimo, ci deve essere sempre qualcuno che lo guardi per capire se ha bisogno di qualcosa.

E’ comunque a vostra disposizione la cronistoria della malattia per ogni approfondimento.

In questi 8 anni l’assistenza domiciliare è stata sostenuta quasi totalmente privatamente, ora non abbiamo davvero più le risorse economiche per proseguire. Le spese mensili per l’assistenza ammontano a 6.000 euro; Cesare percepisce la pensione di invalidità e accompagnamento, 700 € e un contributo del Comune di 900 €).

Da anni chiediamo alle Istituzioni (Regione Lombardia, Comune di Milano, ASL città di Milano, Ministero della Salute) che si attivino perché venga riconosciuto il diritto di vivere al proprio domicilio e che pertanto ne vengano riconosciute le spese per l’assistenza, ma ad oggi, oltre ad essere stati vittime di un continuo ed estenuante rimpallo, abbiamo ottenuto una sola risposta: un ricovero in una struttura residenziale per anziani o disabili, strutture assolutamente incapaci di assicurare un’assistenza al pari di quella che si può avere a casa! In un ricovero Cesare morirebbe molto rapidamente, prima psicologicamente e poi fisicamente: i rischi associati ad un ricovero sono elevatissimi! (sintesi di uno studio pubblicato il 9 marzo 2005: ogni anno il 5-8% degli italiani ricoverati in ospedale è colpito da infezioni: urinarie, alla ferita chirurgica, polmoniti e sepsi, responsabili o co-responsabili della morte di 4.500-7 mila pazienti). E il paradosso è che il ricovero in una struttura ospedaliera sarebbe molto più costoso rispetto all’assistenza al domicilio: al Policlinico Gemelli, reparto Neurologia, sono ricoverati in lungodegenza alcuni pazienti con SLA, con un costo al giorno esorbitante, è pazzesco! Basta partecipare a qualche convegno sulla SLA ed è evidente che essa comporta un nuovo modello organizzativo di assistenza, e una diversa logica di ridistribuzione delle risorse, che non ha riscontro nell’offerta attuale di servizi, visto il piccolo numero di malati, se rapportato al cancro, all’AIDS, ecc (a Milano, per esempio ci sono 16 persone malate di SLA in fase avanzata).

Sto parlando di diritti, sanciti dagli art. 2, 3, 32 e 38 della Costituzione Italiana, dalla Legge 104/92, dalla Legge 328/2000, della L.R. 05.01.2000, dalla Carta dei Diritti del Malato, dal Principio di Sussidiarietà, di Vita Indipendente. Diritto di scelta: la vera differenza è tra “sopravvivere” tecnicamente e vivere dignitosamente. E Cesare vuole vivere dignitosamente.

Già la SLA lo ha inchiodato a vita in un letto: lui vuole che questo letto sia a casa sua, tra le sue cose, i suoi affetti, gli amici e una persona che lo assista prestandogli il massimo livello di attenzione.
Siamo sull’orlo di una crisi, non di nervi, ma economica, dovuta all’assoluto disinteresse delle isituzioni (in una risposta molto formale dell’Assessorato alla Famiglia e Solidarietà Sociale, Cesare viene chiamato Massimiliano, tale è stato il livello di attenzione!) rispetto ad una patologia terribile, ad un uomo giovane che ha DIRITTO di vivere dignitosamente, ad un caso che non può e non deve essere ignorato!

QUINDI, SE NON OTTERREMO UN RAPIDO E CONCRETO INTERVENTO CHE CONSENTA A CESARE DI VIVERE A CASA PROPRIA, CESARE STESSO, IN COSCIENZA E LUCIDITA’, MI CHIEDE DI STACCARE LA SPINA.

Milano, 10 Marzo 2006
Stefania Bastianello Scoccimarro