Vivere a casa
Se potete dedicare alcuni attimi, vi racconto perchè devo combattere per continuare a vivere a casa.
E CAPIRETE PERCHE’ HO BISOGNO DI AIUTO, DEL VOSTRO AIUTO, PER CONTINUARE A VIVERE
Ho 45 anni, ho la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica - da 12 anni ed ora sono nella fase più avanzata della malattia, cioè muovo solo gli occhi , il resto del corpo è completamente immobilizzato. Respiro per mezzo di una macchina, mi alimento e prendo i farmaci attraverso una sonda nello stomaco.
L’unica modalità possibile di comunicazione è una tabella trasparente su cui sono applicate lettere e numeri: io punto con gli occhi lettere e numeri e chi “parla” con me “legge” quello che dico.
La SLA è una malattia impietosa che toglie ogni risorsa al corpo, ma ne lascia infinite alla mente , che resta lucida e vigile!
Vivo a casa in queste condizioni dal 1998, accudito 24 ore al giorno: ci deve essere sempre qualcuno che mi guardi per capire se ho bisogno di qualcosa.
In questi lunghi anni la costosissima assistenza è stata sostenuta privatamente: ora non abbiamo più le risorse economiche per proseguire.
E senza risorse economiche io muoio, perchè sono fragile, perchè ho bisogno di cure e attenzioni continue, perchè sono sensibilissimo alle infezioni, e la casa è un luogo protetto (nota 1) , perchè devo poter esercitare le mie capacità intellettive, ho bisogno di comunicare : per dire una frase impiego 5 minuti, agli altri bastano 5 secondi!!!
Stiamo combattendo con tutte le Istituzioni, Regione, Comune, ASL, Ministero della Salute, perchè venga riconosciuto il Diritto all’Assistenza Domiciliare. Fino a marzo 2006 ho ricevuto una sola risposta: il ricovero in una struttura residenziale (RSA per anziani o disabili – non gravi quanto me) , ma SO, per esperienza, che NON ESISTONO strutture in grado di assicurare un’adeguata assistenza!
Credo che sia già abbastanza drammatico essere inchiodato in un letto e sopportare questa terribile malattia, ma almeno che sia il letto di casa mia!
Il 10 marzo 2006 abbiamo indetto una Conferenza Stampa, per mettere all’attenzione di tutti questa situazione di grave disagio. Il Presidente della Regione Lombardia, Roberto Formigoni, a seguito di quanto riportato dai Media ha rilasciato una dichiarazione, impegnandosi a risolvere il caso, garantendomi la necessaria assistenza domiciliare.
Con una Deliberazione della ASL Milano del 30 marzo 2006, mi è stato concesso un contributo economico in via provvisoria ed eccezionale, per la durata di alcuni mesi, “in attesa di precise determinazioni e disposizioni da parte della Direzione Generale Sanità”.
Confido che si procederà ad un intervento strutturato, che consenta a me e ai malati di SLA in condizioni croniche come la mia di poter vivere, per quanto possibile, serenamente e dignitosamente a casa.
Una cosa è certa: non smetteremo mai di lottare, e se nel frattempo,volete e potete, aiutatemi!!!!
Grazie,
Cesare
Nota 1.
9 marzo 2005. Ogni anno il 5-8% degli italiani ricoverati in ospedale (450-700 mila) e’ colpito da infezioni in corsia: urinarie, alla ferita chirurgica, polmoniti e sepsi, responsabili o co-responsabili della morte di 4.500-7 mila pazienti. (….).
Da questa situazione di crisi nasce il mio Progetto, che poggia sui principi di Sussidiarietà, Diritto di Scelta, Vita Indipendente.
