Lettera 12
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- dal 1998 le cannule tracheostomiche sono state a nostro carico. Solo da alcuni anni, e a fronte di numerose lettere al riguardo, vengono fornite dalla ASL
- i sondini sono forniti in adeguata quantità dal febbraio 2005 e ciò grazie a molte lettere di protesta inviate al Distretto n.5 e alla Direzione generale ASL accompagnate da dichiarazioni del pneumologo curante circa la necessità di una adeguata fornitura. Negli anni passati abbiamo dovuto acquistare, a nostre spese, una ingente quantità di sondini. La fornitura attuale sarà peraltro oggetto di conferma/revisione nel febbraio 2006
- l’ultima carrozzina è stata fornita, come da nomenclatore, nel rispetto delle quote previste dallo stesso. La restante parte, pari a circa 2.500 euro, è stata a carico della famiglia. La carrozzina precedente, un modello molto particolare che fungeva da carrozzina e contemporaneamente da sedile dell’auto, del costo di 9.000 Lire, è stata acquistata a nostre spese, in quanto non previsto il rimborso da alcun nomenclatore (nemmeno parziale)
- il montascale a “trattore” è stato fornito e restituito dopo poco più di un anno in quanto non più adeguato alle esigenze; è stato poi installato, a nostre spese (circa 6.000 €), il montascale a piattaforma fissa (Ceteco)
- anche per la manutenzione del materasso, sono state scritte molte lettere affinchè la ASL prendesse in carico la manutenzione dello stesso, avvenuta a febbraio 2005, a ben 8 anni dalla fornitura
- il doppio ventilatore e broncoaspiratore sono stati oggetto di altrettante richieste verso la ASL, e ottenuti anni dopo la fornitura
- abbiamo poi dovuto acquistare, a nostre spese, un gruppo elettrogeno 8oltre 1.500 euro) per far fronte ad eventuali black-out
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- non viene riconosciuta alcuna visita specialistica urgente, e spesso è stato necessario effettuare visite pneumologiche d’emergenza, a carico del paziente
- è vero che in merito all’Assistenza Domiciliare Integrata si è sempre concordata l’entità del Voucher, ma non perchè le necessità del paziente sono variate, ma per l’inadeguatezza del servizio: anche in questo caso le carenze delle prestazioni publiche sono state sostituite da prestazioni private (cioè dalle persone che attualmente prestano assistenza a Cesare 24 ore al giorno)
- circa la spesa farmaceutica, facciamo notare che le spese farmaceutiche per farmaci a pagamento, è stata, nel 2004, pari a 1.100 euro, naturalmente a carico del paziente
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- Cesare non necessita di assistenza sanitaria 24H, ma di assistenza comunque specialistica per 24H. La formazione dei Caregivers è, da sempre, a carico della moglie, che addestra il personale privato a:
- Comunicare con Cesare (tempo medio di apprendimento: 2 settimane)
- Gestire l’igiene respiratoria quotidiana e le emergenze respiratorie (broncoaspirazione, scuffiaggio, lavaggio tracheale, ossigeno terapia, drenaggio, ecc..)
- Gestire le manovre quotidiane (posture, evacuazione, posizioni, nutrizione, …)
Il tempo medio di formazione di un nuovo operatore è di 30 giorni, e, si può quindi ben intuire che il personale inviato dalla cooperativa (voucher) non sia assolutamente in grado di gestire autonomamente Cesare neanche per qualche minuto.
- si fa notare che le condizioni di salute di Cesare sono stazionarie e non ingravescenti proprio in virtù del fatto che vive a casa propria: qualsiasi ricovero, anche di breve durata, sarebbe estremamente pericoloso dal punto di vista virale, come già testimoniato dalle relazioni dei medici che seguono Cesare.
- il Comune di Milano eroga un contributo mensile di 900 euro: a detta della responsabile, Dott.ssa Piccinini, non rientra nella loro autonomia decisionale alzare il tetto di tale contributo, ragione per cui rimanda il problemma alla ASL e alla Regione
