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Le nostre considerazioni rispetto alla lettera n.5, che indecenza!!!

Ad ogni considerazione espressa dal Dott.Fazzone, replichiamo con le nostre, ritengo estremamente concrete, considerazioni:

Umberto Fazzone:
Egregio dottore,
desidero innanzitutto assicurarLe che questa Direzione Generale è particolarmente attenta e sensibile alle vicende, quali quelle del sig. Scoccimarro, che vedono coinvolti pazienti affetti da malattie rare.

Cesare e Stefania:
Una precisazione: pur rientrando nelle malattie rare, al pari della Sclerosi Multipla, la SLA ha un’incidenza assolutamente non trascurabile, 1,9 casi ogni anno per 100.000 abitanti contro i 3 casi ogni anno della Sclerosi Multipla. In Italia si contano 52.000 casi di Sclerosi Multipla contro i 4.500 casi di SLA, e questo perchè la speranza di vita della SLA è di circa 3 anni, viceversa i pazienti con la Sclerosi Multipla vivono decenni! Da qui una grande attenzione e organizzazione a favore della Sclerosi Multipla! I pazienti affetti da SLA, poi, quasi sempre decidono di non sopravvivere all’episodio di insufficienza respiratoria proprio per la mancanza di assistenza!

Umberto Fazzone:
Sono ben consapevole della necessità di assicurare un’assistenza continuativa a tali pazienti e della difficoltà di provvedere a volte adeguatamente, venendo incontro alle legittime richieste dei loro familiari.
Di norma situazioni così complesse trovano risposta all’interno di strutture residenziali.

Cesare e Stefania:
A quali strutture fate riferimento?
Negli anni 2000-2001-2002 sono riuscita, con estreme difficoltà, e comunque grazie alla gnenerosità dell’allora Direttore, a effettuare un ricovero di sollievo della durata di circa 1 mese e mezzo all’Istituto don Orione di Bergamo, peraltro nel reparto Coma Vigili, ritenuto l’unico reparto idoneo, (comunque in un contesto non propriamente assimilabile a gestire pazienti con SLA). Nel 2003 la richiesta è stata respinta perchè risultava troppo oneroso accudire Cesare, vista la carenza di personale. Nel 2003 ho presentato la richiesta di ricovero di sollievo per il mese di agosto a 96 RSA in Lombardia. Solo 3 strutture si sono dichiarate disponibili ad ospitare Cesare; ho visitato le strutture, peraltro molto moderne e accoglienti, ma con ospiti esclusivamente anziani, alcuni dei quali colpiti da Alzehimer, ma all’esame del rapporto personale/pazienti, pari a 40 pazienti, 1 infermiere, 4 ASA (al Don Orione 22 pazienti erano seguiti da 4 infermieri e 4 ASA e hanno rifiutato il ricovero di Cesare per mancanza di personale!!!), ho ritenuto impossibile procedere con il ricovero. Ricordo che Cesare è completamente paralizzato, attaccato ad un respiratore 24 ore al giorno (con tutte le problematiche connesse!), si alimenta via PEG, non parla, muove solo gli occhi, ha 43 anni, ed è completamente lucido. Come pensare che una struttura residenziale possa garantire una adeguata assistenza?
Ad avvallo di ciò allego la relazione del Dott. Iuliano, pneumologo che da anni segue Cesare e del Dott. Campagnoli, medico di base.
Nel 2004, poi, ho richiesto la disponibilità per un ricovero di sollievo a due strutture “specialistiche”: all’Istituto Don Gnocchi di Via Capecelatro a Milano e all’Ospedale Valduce di Costamasnaga (presso il quale Cesare aveva effettuato la riabilitazione post-tracheostomia nel 1998). Entrambe hanno rifiutato il ricovero.
Inoltre ho motivi per pensare che il costo complessivo di una lungodegenza in struttura sia paragonaabile, se non superiore, a quello per garantire una adeguata assistenza domiciliare, senza contare l’indiscutibile valore della qualità di vita garantito al domicilio (mi sembra peraltro che il Ministero della Salute e il Presidente della Regione Lombardia esprimano con forza il valore dell’assistenza domiciliare e della qualità di vita dei malati cronici).

Umberto Fazzone:
E’ chiaro, tuttavia, che la predisposizione di un progetto personalizzato di assistenza deve scaturire dalla collaborazione tra familiari, operatori degli Enti locali e ASL competente.

Cesare e Stefania:
A tale scopo, nella lettera inviata dal Difensore Civico, sono state allegate due delibere di progetti personalizzati riferiti a pazienti con SLA.
Per quanto riguarda la ASL competente, ovvero il Distretto n.5, da anni richiedo che si provveda in modo adeguato all’assistenza di mio marito. Ho inviato parecchie lettere alla Dott.ssa Marchetto, responsabile di tale Distretto, senza mai avere avuto alcun tipo di risposta concreta.

Umberto Fazzone:
In particolare, nell’ambito delle misure di sostegno a favore delle persone con handicap grave, di cui all’art. 39 della L.104/1992, come modificato dalla L. 162/1998, reputo possibile approntare un progetto di intervento, che possa in qualche misura alleviare la situazione in cui è venuta a trovarsi la sig.ra Bastianello Scoccimarro, anche in conseguenza della perdita dell’integrazione economica assicurata dal Fondo aziendale di cui fruiva.
La gestione di tali progetti spetta comunque al Comune, competente a valutarne la congruità.

Cesare e Stefania:
L’importo massimo previsto dalla legge L. 162/1998 è, come sapete, di 10.600 €, che coprirebbero solo un mese di assistenza, visto che mi trovo a sostenere una spesa annua di 118.260 €. Ritenete possa rappresentare un reale “sostegno”? Inoltre, Cesare non potrebbe in ogni caso beneficiarne, in quanto tale sostegno, non è cumulbile con altri interventi, nella fattispecie con il contributo erogato dal Comune cui si accenna nella lettera inviata dal Difensore Civico.
Abbiamo inoltre incontrato la Dott.ssa Piccinini, del Comune di Milano, la quale, in virtù dell’erogazione del contributo erogato dal Comune ha rimandato il problema alla Regione Lombardia. Questo continuo rimpallo del problema da un Ente all’altro è diventato insostenibile.

Umberto Fazzone:
Con D.G.R. n. 19977 del 23.12.2004, di cui si allega copia, la Giunta Regionale ha formulato i criteri per l’attuazione delle misure sopraindicate.
Qualora sussistano impedimenti ad attivare il progetto nel corso di quest’anno (Cesare e Stefania: Si evince chiaramente dall’allegato del D.G.R. n. 19977 del 23.12.2004 che il termine ultimo della presentazione era il 31.05.2005, da qui il “qualora” è un “di fatto” esistono impedimenti!), sarebbe opportuno verificare se sussistono le condizioni per l’erogazione da parte del Comune di Milano del voucher sociale.

Cesare e Stefania:
A Cesare è stato riconosciuto un Voucher Socio-sanitario, che si traduce in una prestazione di personale non professionale, per meno di un’ora al giorno, finalizzato all’esecuzione delle operazioni che necessitano della presenza di due operatori (l’infermiera privata e il personale della cooperativa), come cambio lenzuolo, lavaggio capelli,… Fatico a definire questa prestazione un contributo reale.

Umberto Fazzone:
Al di là, comunque, del singolo caso, per il quale è stato sollecitato il Suo intervento, si coglie l’occasione di segnalarLe che questa Direzione ha avviato una riflessione più generale riguardo a situazioni simili, allo scopo di studiare modalità più appropriate di assistenza attraverso specifici programmi, in modo da realizzare una reale integrazione socio-sanitaria.

Cesare e Stefania:
E’ apprezzabile che si sia avviata una riflessione, tuttavia quello di cui abbiamo bisogno, e immediatamente, è un intervento concreto che consenta a Cesare di vivere a casa e dignitosamente, non lettere che esprimono comprensione per il nostro disagio ma non indirizzano alcun intervento, e tantomeno abbiamo bisogno di essere rimpallati da una Amministrazione all’altra, come sta avvenendo, senza che nessuno si faccia carico del problema.