Le cure palliative
Riporto qui uno studio su “Le cure palliative nella Sclerosi Laterale Amiotrofica” riportato sul numero 2 de “La rivista italiana di cure palliative”, pubblicata nell’estate 2005.
Riassunto dello studio
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è la malattia degenerativa del motoneurone più diffusa in età adulta. Il quadro clinico consiste in fascicolazioni generalizzate, atrofia muscolare progressiva e indebolimento dei muscoli scheletrici, spasticità e segni piramidali, disartria, disfagia e dispnea. Ècomune una sindrome pseudobulbare. Le possibilità di trattamento per questa malattia non sono ancora soddisfacenti.Tuttavia il “nichilismo”terapeutico non è giustificato dato che è disponibile una vasta gamma di cure palliative per migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari. Date le sue caratteristiche cliniche, la SLA rappresenta un paradigma per le cure palliative in neurologia. In tutto il mondo si stanno avviando numerosi progetti volti ad allargare la base scientifica degli interventi palliativi nella SLA. Il trattamento palliativo nella SLA richiede uno sforzo multidisciplinare con un’attenta coordinazione. Una comunicazione della diagnosi chiara ed empatica è essenziale. La gastrostomia endoscopica percutanea (nota con l’acronimo PEG) può migliorare l’insufficienza nutrizionale dovuta a grave disfagia. L’insufficienza respiratoria può essere efficacemente trattata con l’ausilio della ventilazione meccanica a domicilio. La fase terminale della malattia dovrebbe essere affrontata almeno a partire dai primi sintomi di dispnea, al fine di evitare incontrollate paure di una “morte per soffocamento”. Il supporto di carattere psicologico e spirituale dei pazienti e dei loro familiari è di capitale importanza. La collaborazione con gli istituti di ricovero (hospice) e la compilazione di direttive anticipate possono essere di enorme aiuto nella fase terminale.
