La mia battaglia per vivere a casa…
…e il duro “dialogo” con le Istituzioni!
Vi presento il nostro film,
“UN INGUARIBILE AMORE”
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COMUNICATO STAMPA 21 GIUGNO: GIORNATA MONDIALE SULLA SLA AISLA onlus promuove una campagna per la raccolta fondi a favore della ricerca, con il supporto di tanti artisti ed amici del mondo della musica, dell’arte e dello spettacolo Con i fondi raccolti, sarà finanziato un importante progetto di ricerca per trovare una cura efficace e dare [...]
Pubblichiamo un importante aggiornamento relativo all’iter presso l’Istituto Superiore di Sanità per l’ammissibilità della sperimentazione clinica dello studio CY+HSCT-ALS002, comunicatoci tramite lettera dagli stessi responsabili della sperimentazione. Alla cortese attenzione Presidente AISLA Via Clefi 9 20146 MILANO 13 giugno 2011 Oggetto: Richiesta all’ISS di ammissibilità della seguente sperimentazione clinica: studio No-Profit di Fase I/IIa dal [...]
Roma, 10 giugno 2011 – Notizie positive in arrivo per i malati di Sla e per tutte le persone colpite da malattie neuromuscolari. Nel corso della seduta dello scorso 25 maggio, infatti, è stato sancito un importantissimo accordo ai sensi dell’articolo 9 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni, [...]
Dopo il passaggio alle Camere, lo schema di Decreto Legislativo per il riordino della normativa in materia di congedi, aspettative e permessi è stato approvato definitivamente dal Governo nella seduta di oggi. La delega al Governo era stata fissata all’articolo 23 della Legge 183/2010, la stessa norma che all’articolo successivo ha già modificato la precedente [...]
di Manuela Zazzara ROMA – Sclerosi Laterale Amiotrofica, detta comunemente SLA è una malattia che interessa il sistema nervoso centrale e che, in particolare, inibisce il segnale nervoso ai muscoli. Com’è noto, è caratterizzata inizialmente da debolezza muscolare e spossatezza, che attecchiscono sempre più alcune parti del corpo (soprattutto braccia e gambe) sino ad infiacchire [...]
L’associazione Neurothon Onlus, la Fondazione Cellule Staminali, La diocesi di Terni e l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza hanno confermato di recente che la commissione competente dell’Istituto Superiore di Sanità ha approvato la nostra richiesta di procedere con la sperimentazione di fase I che prevede il trapianto di cellule staminali cerebrali umane in pazienti affetti da [...]
La sperimentazione con le cellule staminali cerebrali ha ricevuto il via libera da parte dell’Iss, ed entro due o tre mesi si potranno fare le prime iniezioni ai pazienti per testare una terapia contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla). Il progetto nasce dal lavoro di Angelo Vescovi, che dirige la banca delle staminali dell’ospedale di [...]
Un nuovo test diagnostico, effettuato dagli studiosi australiani, individua precocemente la patologia del motoneurone. Si può avere una diagnosi della malattia precisa e veloce, addirittura, circa 8 mesi prima dell’insorgenza. Grazie a questa scoperta potrà essere creata e messa a punto una terapia in grado di prevenire lo sviluppo della patologia, data la gravità di [...]
24 MAR 2011 Roma – Il fumo di sigaretta puo’ essere associato a un aumentato del rischio di sviluppare la SLA- Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia neurodegenerativa che attualmente non conosce cura. A dirlo e’ uno studio pubblicato su Archives of Neurology firmato da un team internazionale guidato dal Hao Wang della Harvard School of [...]
La ASL di Lecce ha accolto un progetto di volontariato di assistenza domiciliare integrativa ai malati in fragilità estrema ed, in particolare, ai pazienti in VMI (Ventilazione Meccanica Invasiva). Il progetto è intitolato alla memoria di Franco De Pascali, malato di Sla. Il progetto vede come capofila il Sindacato Famiglie Italiana Diverse Abilità SFIDA ed [...]
